Bonjour

Bonjour et Bienvenue Coline.

Je crois bien que par ici toutes les Mamans sont comme toi ou du moins l'étaient.....

Le comportement des parents changent quand l'enfant grandit..car il faut bien qu'il se sociabilise...

Il faut arriver à apprivoiser la maladie et ses contraintes ....
Est ce que ton grand est scolarisé ?....

Charlotte va devoir faire ses immunités ...et de la confiner dans "une bulle" n'arrangera rien ...

Je dirais d'etre vigilante sur le lavage de mains...et pas de bac à sable ....

Ma petite fille Manon a un grand frere qui avait 3ans et demi quand elle est née ...sa 1ere année de maternelle il a rapporté tous les miasmes qu'il pouvait (lol) Manon en a collecté quelques uns .....pourtant et contre l'avis du CRCM sa Maman a repris le travail alors qu'elle n'avait pas 3 ans ...et pour elle cette 1ere année de maternelle n'a pas été "catastrophique" .....

En tous cas ici ou les échanges ne sont pas assez nombreux ils sont de qualités et tu pourras poser toutes les questions ....

Bonjour Coline et bienvenue !

Effectivement, ce n'est pas évident de gérer la maladie et ses impacts au quotidien... Je garde aussi mes enfants à la maison, mais ce n'est pas vraiment un choix. On a longtemps cherché une nounou pour notre fils ainé qui est malade, mais il a été refusé par toutes à cause de sa maladie... Du coup, je les garde tous les deux (son petit frère est arrivé il y 4 mois) tout en travaillant à mon compte à la maison.

Ce n'est pas évident, je te comprends, car on a quand même un peu l'impression de s'oublier soi-même et on aimerait avoir plus de temps pour soi... Après, il ne faut pas s'enfermer pour autant, car tu ne te sens pas bien et en plus, tu prives tes enfants de pleins de choses supers ! Je pense qu'il faut qu'à chaque fois, tu pèses le pour et le contre, et surtout les bienfaits que ça peut apporter à tes enfants par rapport aux risques, parfois minimes, d'attraper quelque chose !

Perso, on n'a jamais empêché Mathias de sortir. Depuis qu'il est petit, il sort tous les jours, il va au parc, il s'amuse... Depuis quelques mois, maintenant qu'il est plus grand, on le met même 2 fois par semaine à la halte-garderie, ainsi il joue avec d'autres enfants et apprend la vie en communauté. Au CRCM, ils nous ont confirmé que c'était vraiment une bonne idée. Il est important de les protéger, mais je pense qu'il est aussi important qu'ils fassent un peu leur système immunitaire. D'ailleurs, Mathias n'est pas plus malade maintenant que quand il était uniquement gardé par moi. On fait simplement attention à bien lui laver les mains quand il est allé dehors, à nettoyer son doudou régulièrement s'il traîne trop à la garderie..., ce genre de choses.

Je te comprends, c'est difficile de les lâcher et de se confronter à sa peur qu'ils attrapent quelque chose, mais tu verras, ça fait tellement chaud au coeur de les voir s'amuser et profiter de la vie, qu'on en oublie les frayeurs :-).

Bonjour Coline et bienvenue


Comme je me reconnait dans tes propos au début de la maladie.....
J'ai reprît le boulot car je sentais que moralement je perdais pied du coup je travaille à 80%? J'ai donc du chercher une nounou et je doit dire que cela s'est fait sans aucun soucis et elle a pas été plus malade que ça.
L'année dernière elle a fait sa première rentrée des classes nous avons fait le choix de la scolariser uniquement le matin et de garder la nounou pour les après-midi, pareil j'appréhendais beaucoup l'école et tous les virus qui trainent mais finalement pas plus malade.
Cette année elle va à l'école toute la journée par contre pas de cantine parce que nous avons des soucis alimentaires donc nous allons la récupérer le midi pour qu'elle mange tranquillement à la maison pour le moment tout se passe bien.....

Eva à 4 ans elle a une grande soeur de 6 ans non malade, elles jouent beaucoup dehors nous avons un petit jardin, je sors également beaucoup avec elle parc en plein air, structure jeux gonflables je fait attention de bien lui laver les mains, en hiver j'évite dans la mesure du possible les centres commerciaux avec elle et autres endroits confinés.

Tout ça pour te dire qu'en grandissant notre regard sur la maladie change "on lâche" un peu la bride, nos enfants ont aussi le droit de s'amuser et de faire pleins de choses comme les autres tout en faisant attention.....

Océane a eu 11 ans cet été. La 1ère année on ne l'a pas emmenée dans les grandes surfaces, on avait la chance de pouvoir la garder entre grand-mères quand la maman a repris le travail (elle est infirmière) quand elle avait 8 mois, le CRCM nous ayant dit qu'il fallait la préserver au maximum pendant sa 1ère année. Et petit à petit toutes ces règles se sont allégées... elle n'a jamais manqué un anniversaire de copain copine, et elle vit tout à fait normalement, comme n'importe quel enfant de son âge. Bien évidemment que certaines précautions sont à prendre et ça n'a jamais posé de problème aux autres mamans ! depuis son entrée en 6ème elle est complètement épanouie et elle a pris une belle autonomie (sa maman a eu du mal...) !!!

Bienvenue
Je crois que tout a été dit. Effectivement il faut essayer de vivre le plus normalement du monde en respectant les règles d'hygiène élémentaires. Rester dans une bulle ne sert à rien, ce n'est bon pour personne. Et puis tu apprendras que même en prenant toutes les précautions du monde, ton enfant pourra attraper quelque chose, ce n'est pas obligatoire hein , et tu risques de culpabiliser à tord. C'est comme ça, c'est la vie et on n'y peut pas grand chose. Alors il faut profiter et rester juste vigilant.
Bon courage.

CoucCou et bienvenue par ici,

Je suis la maman de 3 monstres, deux "grandes" filles et un petit garçon, le dernier, 3,5 ans et scolarisé depuis septembre. Que du bonheur de le voir s'épanouir et affirmer son caractère de cochon. Je me reconnais bien dans ta description, mais comme le dit si bien Matchi, au fil des mois et des années, tu lâche la brique et j'en suis bien heureuse. J'ai repris le boulot lorsqu'il avait 6 mois, il venait avec moi au bureau et à 9 mois il était chez une nourrice 4 jours par semaine, le RAM (avec d'autres enfants) 1/2 journée par semaine... pas plus malade que ça, ni chez la nourrice ni avec les frangines. Bien faire attention aux lavages des mains et nez et puis laisser faire la vie tout simplement.

mais je n'ai jamais dis ça !!!!!

Merci à tous pour vos reponses !
C.est vrai que nous sommes encore dans l'adaptation face à la maladie (et le seront toujours non ?) mais c'est sur que je ne veux pas la faire vivre dans une bulle ! Jusque là elle ne marchait pas donc la question ne se posait pas trop du fond de sa poussette mais aujourd'hui on est heureux de la voir découvrir le monde et crapahuter partout ! En même temps je crois qu'on s'inquiétait presque autant pour le grand alors que nous n'avions pas de raison valable alors là qu'on en a une !!!
Son grand frère rentre à l'école en janvier donc je sais qu'il va lui "ramener" pas mal de cochonneries effectivement Matchi ;-)
Manuela c'est exactement ça, le moral qui fait le yoyo sachant que c'est la 1ère fois que je m'arrête depuis mes 18 ans ! Mais habitant la campagne on avait déjà du mal à trouver une nounou avant le diagnostic donc après...! Mais je ne me plains pas en même temps ça me permet de profiter de mes petits monstres :-)
Je crois que nous allons continuer à avancer pas à pas, et à nous adapter au fur et à mesure. C'est vrai qu'en l'espace d'un an déjà notre appréhension de la maladie à bien évoluée !
Merci de votre accueil en tout cas ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui comprennent ce que l'on vit !

Bonjour, bienvenue !

Bienvenue Coline !
Je suis toute nouvelle aussi sur le forum, j'ai une petite fille de 3 mois 1/2 atteinte de la muco, et un fils de 4 ans non porteur...
Je ne me pose pas encore toutes ses questions, mais je suis plutôt de nature à essayer de voir au jour le jour et à ne pas penser trop au futur, chaque jour suffit sa peine non ?
L'autre jour je commençais à stresser en pensant à quand elle allait marcher à 4 pattes mais je me suis vite arrêter en me disant que je trouverai bien une solution, pour les sorties au parc ou autre endroit c'est pareil, je me fais confiance, je pense que je trouverai les solutions en temps voulu... J'essaye vraiment de positiver et de vivre au jour le jour et surtout "d'écouter" ma fille, ses besoins, et de lui faire profiter un max de la vie, on est tous là pour ça en fait non ? Malades ou pas malades d'ailleurs... !

Merci Audra je suis d'accord avec toi un pas après l'autre c'est le meilleur moyen d'avancer ! Ça fait un an aujourd'hui qu'on a appris que notre princesse était malade et je n'aurai jamais imaginer à l'époque que la vie serait aussi belle aujourd'hui et que Charlotte serait en si bonne santé et si potelé ;-) J'essaie aussi d'aviser au fur et à mesure de toute façon la vie est pleine d'incertitude mais c'est ce qui la rend palpitante !

dans quelques semaines notre Manon aura 10 ans......et je peux vous dire que ...JAMAIS nous ne nous serions "projetés" 10 ans en arrière et pourtant nous y voilà !!!!

Et nous donc... et on a fait une mega fête pour les 10 ans d'Océane