Bonjour !
Cela fait un petit moment que je vous lis sans poster de message...Mais ça y est je m'y mets enfin![]()
Je suis la maman d'une petite Charlène qui est née le 20 juillet dernier, elle a donc 3 mois et 1 semaine maintenant !
Nous avons appris qu'elle était atteinte de la mucoviscidose le jour de ses 1 mois...
Nous n'avions jamais eu de cas dans nos familles, et ne savions pas que nous étions porteur sain... Charlène a un grand frère qui va bientôt avoir 4 ans et qui lui n'est pas porteur...
Charlène a deux mutations la DF508 et la G3272-26A...
Nous avons été pris dans le tourbillon infernal depuis l'annonce ! Elle est suivie au CRCM de Bordeaux.
J'essaye de beaucoup me renseigner sur la muco, l'évolution et sur ses mutations même si je sais que chaque individu est différent..mais cela me rassure d'essayer de tout savoir et tout connaître sur la maladie ! Je me suis même mise à la génétique :-)
Pour le moment Charlène est suffisante pancréatique et grossi/grandi bien.
Par contre, elle a un RGO interne et a eu une oesophagite pas longtemps après sa naissance, elle est sous Mopral... Mais ça nous sommes habitués, son frère avait eu la même chose !!
Elle a déjà un staphylocoque aureus depuis sa naissance apparemment... Ils ne nous l'avaient pas dit avant, on ne le sait que depuis 15 jours car elle a fait sa première infection bronchique, donc sous augmentin... Je n'arrive pas à savoir au CRCM si cela est grave ou non, ils ne communiquent pas beaucoup là-dessus... Cela me parait bien tôt pour ma petite puce d'avoir ce staphylo et j'ai peur que cela lui abîme déjà ses poumons/bronches...
J'espère avoir un peu de réconfort et beaucoup de conseils aussi grâce à ce forum
![]()
Nous sommes, son père et moi, très soudés et battants, nous avons des caractères très forts ! Nous voulons faire au mieux pour que notre fille vive une vie "normale" si je puis dire.
Au plaisir de vous lire bientôt je l'espère.
A bientôt !
Cela fait un petit moment que je vous lis sans poster de message...Mais ça y est je m'y mets enfin
Je suis la maman d'une petite Charlène qui est née le 20 juillet dernier, elle a donc 3 mois et 1 semaine maintenant !
Nous avons appris qu'elle était atteinte de la mucoviscidose le jour de ses 1 mois...
Nous n'avions jamais eu de cas dans nos familles, et ne savions pas que nous étions porteur sain... Charlène a un grand frère qui va bientôt avoir 4 ans et qui lui n'est pas porteur...
Charlène a deux mutations la DF508 et la G3272-26A...
Nous avons été pris dans le tourbillon infernal depuis l'annonce ! Elle est suivie au CRCM de Bordeaux.
J'essaye de beaucoup me renseigner sur la muco, l'évolution et sur ses mutations même si je sais que chaque individu est différent..mais cela me rassure d'essayer de tout savoir et tout connaître sur la maladie ! Je me suis même mise à la génétique :-)
Pour le moment Charlène est suffisante pancréatique et grossi/grandi bien.
Par contre, elle a un RGO interne et a eu une oesophagite pas longtemps après sa naissance, elle est sous Mopral... Mais ça nous sommes habitués, son frère avait eu la même chose !!
Elle a déjà un staphylocoque aureus depuis sa naissance apparemment... Ils ne nous l'avaient pas dit avant, on ne le sait que depuis 15 jours car elle a fait sa première infection bronchique, donc sous augmentin... Je n'arrive pas à savoir au CRCM si cela est grave ou non, ils ne communiquent pas beaucoup là-dessus... Cela me parait bien tôt pour ma petite puce d'avoir ce staphylo et j'ai peur que cela lui abîme déjà ses poumons/bronches...
J'espère avoir un peu de réconfort et beaucoup de conseils aussi grâce à ce forum
Nous sommes, son père et moi, très soudés et battants, nous avons des caractères très forts ! Nous voulons faire au mieux pour que notre fille vive une vie "normale" si je puis dire.
Au plaisir de vous lire bientôt je l'espère.
A bientôt !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Bonjour, bienvenue :)
Contente d'avoir une nouvelle personne sur le forum.
Cela ne doit pas être évident à vivre ... courage !
Contente d'avoir une nouvelle personne sur le forum.
Cela ne doit pas être évident à vivre ... courage !
Div' 39 ans.
Bonjour et bienvenue à toi ! Hé hé, on est presque des copines d'accouchement, notre fils cadet est arrivé le 16 juillet dernier ^^!
Je comprends tout à fait ce que tu ressens, notre fils ainé, Mathias, qui a aujourd'hui presque trois ans a été diagnostiqué de la même manière, sans qu'il y ait eu de cas dans la famille. Ce sont des évènements difficiles à digérer... Si ça peut te rassurer un peu, il a été aussi traité au staph quand il avait 4 mois, à l'Augmentin, et ça n'a eu aucun influence, on en a pas retrouvé en grande quantité, et il se porte plutôt très bien pour le moment !
Hésite pas à venir poser des questions :-). Bon courage à toi et surtout profite, parce que malgré tout, ça reste vraiment que du bonheur :-) !
Je comprends tout à fait ce que tu ressens, notre fils ainé, Mathias, qui a aujourd'hui presque trois ans a été diagnostiqué de la même manière, sans qu'il y ait eu de cas dans la famille. Ce sont des évènements difficiles à digérer... Si ça peut te rassurer un peu, il a été aussi traité au staph quand il avait 4 mois, à l'Augmentin, et ça n'a eu aucun influence, on en a pas retrouvé en grande quantité, et il se porte plutôt très bien pour le moment !
Hésite pas à venir poser des questions :-). Bon courage à toi et surtout profite, parce que malgré tout, ça reste vraiment que du bonheur :-) !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bienvenue à toi et à ta petite Charlène, sans oublier le papa !!Un tsunami, voilà comment je parle de cette annonce, qui embarque toute une famille... mais comme on n'a pas le choix, et bien on avance ! pas de cas non plus chez nous, et pourtant une très grande famille, dont beaucoup de membres se sont révélés porteurs...
N'hésite pas à venir te confier et questionner, on a des valeurs sûres par ici !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue sur le forum ![]()
Toujours difficile d'apprendre l'annonce d'une maladie alors que la naissance d'un enfant devrait être un moment de pure bonheur. Mais ne vous inquiétez pas, si l'ensemble des traitements est correctement suivi (médicaments, kiné respiratoire) il y a de grandes chances pour que ça se passe plutôt bien.
Quant au Staph, s'il est en faible quantité il n'est pas obligatoire de le traiter. Par contre en cas d'infection, oui il vaut mieux agir vite pour justement empêcher son développement et une surinfection.
Votre petite a t'elle de la kiné respiratoire ?
Bon courage à vous pour la suite.
Toujours difficile d'apprendre l'annonce d'une maladie alors que la naissance d'un enfant devrait être un moment de pure bonheur. Mais ne vous inquiétez pas, si l'ensemble des traitements est correctement suivi (médicaments, kiné respiratoire) il y a de grandes chances pour que ça se passe plutôt bien.
Quant au Staph, s'il est en faible quantité il n'est pas obligatoire de le traiter. Par contre en cas d'infection, oui il vaut mieux agir vite pour justement empêcher son développement et une surinfection.
Votre petite a t'elle de la kiné respiratoire ?
Bon courage à vous pour la suite.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bonsoir et bienvenue ....
Chez nous aussi pas de cas connus..........
Tsunami est le mot exact ......et comme l'a dit ma "coupine" du dessus....on n'a pas le choix ...alors on avance .....
Pour l'infection pulmonaire dont tu parles ....pour vraiment savoir de quoi il en retourne tu dois connaitre la concentration (10 puissance XX)
et aussi la sensibilité aux antibios.....
Pour te rassurer même si je sais combien c'est difficile pour une jeune Maman ...si l'infection avait été "sévère" c'est en cure IV qu'elle aurait été traitée ...(Manon a eu une cure en Intra Veineuse à quelques mois )
Du staph tout le monde en porte sur soi sans le savoir ...et bien des bébés "ordinaires" en "attrapent" ..
En attendant j'aime bien votre image de "battants" qui veulent aller de l'avant !!!!
Ici tu devrais trouver bon nombre de réponses à tes questions .....
Chez nous aussi pas de cas connus..........
Tsunami est le mot exact ......et comme l'a dit ma "coupine" du dessus....on n'a pas le choix ...alors on avance .....
Pour l'infection pulmonaire dont tu parles ....pour vraiment savoir de quoi il en retourne tu dois connaitre la concentration (10 puissance XX)
et aussi la sensibilité aux antibios.....
Pour te rassurer même si je sais combien c'est difficile pour une jeune Maman ...si l'infection avait été "sévère" c'est en cure IV qu'elle aurait été traitée ...(Manon a eu une cure en Intra Veineuse à quelques mois )
Du staph tout le monde en porte sur soi sans le savoir ...et bien des bébés "ordinaires" en "attrapent" ..
En attendant j'aime bien votre image de "battants" qui veulent aller de l'avant !!!!
Ici tu devrais trouver bon nombre de réponses à tes questions .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci à tous pour vos supers message, ça me rassure un peu de pouvoir enfin communiquer avec des gens qui ont la muco ou qui sont parents !!! ![]()
![]()
Ca fait vraiment plaisir !!![]()
Eric : Charlène a de la kiné 5 jours sur 7, par deux supers kiné (ils alternent) qui suivent déjà d'autres muco dans le coin et qui font la formation au CRCM régulièrement...Normalement c'était seulement 2 à 3 fois par semaine mais nous avons préféré faire peu mais mieux en fait...
Lors de son infection bronchique, ils sont venus 2 fois par jours matin et soir et le week-end.![]()
et elle a té mise sous augmentin pendant 12 jours, nous avons refait le prélévement de gorge lundi au CRCM donc va falloir attendre les résultats mais elle ne tousse plus et n'a plus de glaire, juste le nez qui ronronne quand même pas mal.. Vive les nettoyages de nez !
Concernant le staph je ne connais pas la concentration, ils ne nous l'ont pas communiqué et on attends tjs le compte-rendu par courrier... Qu'est-ce que c'est looong !! Ils nous ont juste dit que ça avait dépassé le seuil et que vu qu'elle avait une bronchite il valait mieux lui mettre direct les antibios...
Matchi : Qu'est-ce qu'une cure IV ? Une cure d'antibio par intraveineuse c'est ça ?
J'ai une question par contre concernant les selles de ma louloute, pour le moment elle est suffisante pancréatique, ce qui m'inquiète forcément c'est qu'elle devienne insuffisante.. Comment sont les selles dans ce cas-là ? Car ses selles sont bizarres en ce moment.. Elle a arrêté les antibios samedi dernier, elle avait de l'ultra-levure, mais je me demande si c'est le transit normal est long à se remettre ?
Quels sont les signes d'une insuffisance pancréatique chez un bébé ?
Merci beaucoup, je pense ouvrir un sujet "Charlène" dans la rubrique "santé" ça pourrait être mieux et utile aux visiteurs du forum qui ont des bébés non ?
En tout cas merci pour tout
![]()
Ca fait vraiment plaisir !!
Eric : Charlène a de la kiné 5 jours sur 7, par deux supers kiné (ils alternent) qui suivent déjà d'autres muco dans le coin et qui font la formation au CRCM régulièrement...Normalement c'était seulement 2 à 3 fois par semaine mais nous avons préféré faire peu mais mieux en fait...
Lors de son infection bronchique, ils sont venus 2 fois par jours matin et soir et le week-end.
et elle a té mise sous augmentin pendant 12 jours, nous avons refait le prélévement de gorge lundi au CRCM donc va falloir attendre les résultats mais elle ne tousse plus et n'a plus de glaire, juste le nez qui ronronne quand même pas mal.. Vive les nettoyages de nez !Concernant le staph je ne connais pas la concentration, ils ne nous l'ont pas communiqué et on attends tjs le compte-rendu par courrier... Qu'est-ce que c'est looong !! Ils nous ont juste dit que ça avait dépassé le seuil et que vu qu'elle avait une bronchite il valait mieux lui mettre direct les antibios...
Matchi : Qu'est-ce qu'une cure IV ? Une cure d'antibio par intraveineuse c'est ça ?
J'ai une question par contre concernant les selles de ma louloute, pour le moment elle est suffisante pancréatique, ce qui m'inquiète forcément c'est qu'elle devienne insuffisante.. Comment sont les selles dans ce cas-là ? Car ses selles sont bizarres en ce moment.. Elle a arrêté les antibios samedi dernier, elle avait de l'ultra-levure, mais je me demande si c'est le transit normal est long à se remettre ?
Quels sont les signes d'une insuffisance pancréatique chez un bébé ?
Merci beaucoup, je pense ouvrir un sujet "Charlène" dans la rubrique "santé" ça pourrait être mieux et utile aux visiteurs du forum qui ont des bébés non ?
En tout cas merci pour tout
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Quels sont les signes d'une insuffisance pancréatique chez un bébé ?
Les selles sont plus claires (marron clair ou jaunes...) molles ou liquides, il y a de la graisse non digérée avec, (le gras du lait pour un enfant non sevré) l'odeur est forte... des maux de ventre... ça peut être un seul symptôme ou tout cela à la fois. Mais seuls les examens le confirment.
Div' 39 ans.
Pour les bébés aussi jeunes, les selles sont pâteuses (une vraie bouillasse si je peux me permettre l'expression ^^), après j'ai pas vu de grandes différences de couleur entre Mathias et son frère, toujours bien jaune. Et effectivement, au fond de la couche tu retrouves de la graisse liquide. Si tu as l'occasion de voir ta fille en train de faire caca (les joies des parents ^^), tu verras qu'en même temps, ou juste après les selles, il y a du liquide qui coule. Nous ça nous arrivait dans le bain, des fois il se lâchait, et il y avait une espèce de flaque toute graisseuse. Et un des gros signes, c'est quand même que le bébé a beaucoup de mal à prendre du poids...
Si elle était sous antibiotiques ça a pu effectivement la détraquer, sans que ça ait un rapport avec l'insuffisance pancréatique.
Si elle était sous antibiotiques ça a pu effectivement la détraquer, sans que ça ait un rapport avec l'insuffisance pancréatique.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Merci beaucoup les filles !!
Bon ça ne m'arrange pas tout ça car je ne sais pas du coup lol.
La fréquence des selles est plus nombreuse aussi ou pas ?
En général, elle fait une fois par jour en temps normal voir deux max.
Chez Charlène, il y a des espèces de glaires, je ne sais pas si ça vient des lavages de nez que je lui fais du coup..., ça a tjs été jaune normal...je ne me souviens plus comment c'était pour mon fils qui va avoir 4 ans..ça grandit tellement vite ces bêtes là !
Je n'ai pas remarqué d'huile. Niveau odeur ça dépend des fois...
Niveau poids à 3 mois et 1 semaine (visite au CRCM lundi dernier) elle faisait 60cm et 6,5kg...
A la naissance, elle pesait 3,8kg et 51 cm...
On fait de beaux bébés dans la famille c'est déjà ça !![]()
Elle mange mal en ce moment, les bib c'est n'importe quoi, on va d'ailleurs la diversifier à 4 mois après accord avec le gastro du CRCM.
Et difficile de savoir si elle a mal au ventre ou si c'est sont reflux qui l'embête lorsqu'elle boit son bib...
Fanélia : du coup pour votre petit dernier comment ça s'est passé pour le dépistage de la muco ? post grossesse ou pendant la grossesse ?
Comment va Matthias ? Tu as un post spécifique pour sa santé ? J'appréhende lorsqu'elle va grandir, quand elle va marcher à 4 pattes etc !
Mais chaque jour suffit sa peine hein lol![]()
D'ailleurs quel courage d'avoir eu un autre bébé après un enfant muco, nous en voulions 3 mais maintenant avec Charlène je ne suis plus très sûre..d'ailleurs pour le papa, pour l'instant c'est refus catégorique, pourtant nous voulions une grande famille. Elle risque de demander bcp plus d'attention même si c'est un bébé très cool..
Bon ça ne m'arrange pas tout ça car je ne sais pas du coup lol.
La fréquence des selles est plus nombreuse aussi ou pas ?
En général, elle fait une fois par jour en temps normal voir deux max.
Chez Charlène, il y a des espèces de glaires, je ne sais pas si ça vient des lavages de nez que je lui fais du coup..., ça a tjs été jaune normal...je ne me souviens plus comment c'était pour mon fils qui va avoir 4 ans..ça grandit tellement vite ces bêtes là !
Je n'ai pas remarqué d'huile. Niveau odeur ça dépend des fois...
Niveau poids à 3 mois et 1 semaine (visite au CRCM lundi dernier) elle faisait 60cm et 6,5kg...
A la naissance, elle pesait 3,8kg et 51 cm...
On fait de beaux bébés dans la famille c'est déjà ça !
Elle mange mal en ce moment, les bib c'est n'importe quoi, on va d'ailleurs la diversifier à 4 mois après accord avec le gastro du CRCM.
Et difficile de savoir si elle a mal au ventre ou si c'est sont reflux qui l'embête lorsqu'elle boit son bib...
Fanélia : du coup pour votre petit dernier comment ça s'est passé pour le dépistage de la muco ? post grossesse ou pendant la grossesse ?
Comment va Matthias ? Tu as un post spécifique pour sa santé ? J'appréhende lorsqu'elle va grandir, quand elle va marcher à 4 pattes etc !
Mais chaque jour suffit sa peine hein lol
D'ailleurs quel courage d'avoir eu un autre bébé après un enfant muco, nous en voulions 3 mais maintenant avec Charlène je ne suis plus très sûre..d'ailleurs pour le papa, pour l'instant c'est refus catégorique, pourtant nous voulions une grande famille. Elle risque de demander bcp plus d'attention même si c'est un bébé très cool..
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Y a effectivement plus de selles, Mathias, avant le Créon, était environ à 4 ou 5 selles par jour, puis il est passé à un quand il été bébé, du coup le poids est remonté en flèche. Le poids de ta fille me paraît plutôt bon, après je vais pas comparer avec mon fils cadet, à la visite des 3 mois l'autre jour il était à 66 cm pour 7kg2, c'est un monstre ^^!
Pour le dépistage de notre deuxième fils, cela s'est fait pendant la grossesse, à 11 SA. Il te font une une biopsie du trophoblaste (désolée pour l'ortho ^^), et on a eu les résultats sous 5 jours je crois, de mémoire, mais dans certains hopitaux c'est plus rapide. Je comprends ce que tu ressens. On voulait également faire trois enfants, mais on s'arrêtera là, le stress des examens nous a dégouté...
J'ai un post pour Mathias (la santé de mon petit bonhomme), il se porte plutôt très bien pour le moment, on croise les doigts. Il n'a quasiment jamais été encombré, et les rares fois c'était du à des "bronchites dentaires" ou à des petites rhino. Jamais d'infection pour lui, et à part des staph en grand nombre à 4 mois et de très rares traces de pyo à 6 ou 7 mois (ça n'est jamais réapparu), il n'a rien eu. Aujourd'hui, à 2 ans et 9 mois, il fait 92 cm pour 14 kg, on est plutôt content, surtout qu'il est insuffisant pancréatique. Il faisait les mêmes mensurations que ta fille à la naissance, au gramme près ^^!
Je comprends que tu appréhendes, mais une fois le choc passé, on se rend compte que finalement c'est une vie tout à fait "normale". Ils grandissent normalement, et on arrive à profiter malgré la maladie. Après je dis pas que des fois y a pas des coups de blues (les premières grosses toux nocturnes, les veilles de visites au CRCM, ou juste les coups de mou...), mais bon c'est aussi la vie, non ? Je pense qu'il faut simplement vivre au jour le jour et profiter de tous les moments.
Pour le dépistage de notre deuxième fils, cela s'est fait pendant la grossesse, à 11 SA. Il te font une une biopsie du trophoblaste (désolée pour l'ortho ^^), et on a eu les résultats sous 5 jours je crois, de mémoire, mais dans certains hopitaux c'est plus rapide. Je comprends ce que tu ressens. On voulait également faire trois enfants, mais on s'arrêtera là, le stress des examens nous a dégouté...
J'ai un post pour Mathias (la santé de mon petit bonhomme), il se porte plutôt très bien pour le moment, on croise les doigts. Il n'a quasiment jamais été encombré, et les rares fois c'était du à des "bronchites dentaires" ou à des petites rhino. Jamais d'infection pour lui, et à part des staph en grand nombre à 4 mois et de très rares traces de pyo à 6 ou 7 mois (ça n'est jamais réapparu), il n'a rien eu. Aujourd'hui, à 2 ans et 9 mois, il fait 92 cm pour 14 kg, on est plutôt content, surtout qu'il est insuffisant pancréatique. Il faisait les mêmes mensurations que ta fille à la naissance, au gramme près ^^!
Je comprends que tu appréhendes, mais une fois le choc passé, on se rend compte que finalement c'est une vie tout à fait "normale". Ils grandissent normalement, et on arrive à profiter malgré la maladie. Après je dis pas que des fois y a pas des coups de blues (les premières grosses toux nocturnes, les veilles de visites au CRCM, ou juste les coups de mou...), mais bon c'est aussi la vie, non ? Je pense qu'il faut simplement vivre au jour le jour et profiter de tous les moments.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bienvenue :)
Femme de 24 ans atteinte de la muco
Merci à tous pour votre accueil. ![]()
Les selles de notre louloute sont redevenues "normales", je pense donc que c'était dû aux antibios..
D'ailleurs combien de temps mettent les CRCM à vous renvoyer les bilans vous ? Car avant on les recevait au bout de 15 jrs mais là nous n'avons toujours pas reçu celui de la visite d'il y a 1 mois 1/2...! Je parle même pas du dernier...
D'ailleurs lorsqu'il y a un traitement à prendre ils mettent combien de temps à vous appeler ?
Ils nous ont dit 10/15 jours, le temps de mettre le prélévement en culture c'est ça ? J'ai pas tout suivi du coup car on est à la chaine un peu au CRCM nous...
J'ai une question concernant la diversification, Fanélia, tu vas peut-être pouvoir m'aider...![]()
Après accord avec la gastro du CRCM, nous allons commencer la diversification à ses 4 mois donc d'ici 15 jours (ce sera mieux pour son rgo interne), ils nous ont dit de toujours rajouter des féculents dans ses légumes (pomme de terre) pour ne pas qu'elle perde en calories par rapport au lait, mais ils nous ont pas dit la proportion ? Ainsi que de l'huile de colza (1 cuillère à café), peut-on mettre d'autre huile (genre huile olive ?).
Merci d'avance et bonne journée à tous
Les selles de notre louloute sont redevenues "normales", je pense donc que c'était dû aux antibios..
D'ailleurs combien de temps mettent les CRCM à vous renvoyer les bilans vous ? Car avant on les recevait au bout de 15 jrs mais là nous n'avons toujours pas reçu celui de la visite d'il y a 1 mois 1/2...! Je parle même pas du dernier...
D'ailleurs lorsqu'il y a un traitement à prendre ils mettent combien de temps à vous appeler ?
Ils nous ont dit 10/15 jours, le temps de mettre le prélévement en culture c'est ça ? J'ai pas tout suivi du coup car on est à la chaine un peu au CRCM nous...
J'ai une question concernant la diversification, Fanélia, tu vas peut-être pouvoir m'aider...
Après accord avec la gastro du CRCM, nous allons commencer la diversification à ses 4 mois donc d'ici 15 jours (ce sera mieux pour son rgo interne), ils nous ont dit de toujours rajouter des féculents dans ses légumes (pomme de terre) pour ne pas qu'elle perde en calories par rapport au lait, mais ils nous ont pas dit la proportion ? Ainsi que de l'huile de colza (1 cuillère à café), peut-on mettre d'autre huile (genre huile olive ?).
Merci d'avance et bonne journée à tous
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Tant mieux pour les selles ![]()
!
Ici pour les comptes-rendus, alors on mettait environ 2 mois pour avoir ceux de RObert Debré par la poste, du coup, bah on en était arrivé à demandé au médecin de nous imprimer les comptes-rendus de la précédente visite quand on la revoyait, ça allait plus vite...
Ici on reçoit pas vraiment de compte-rendu, mais le résultat de la culture, environ 4 ou 5 jours après la visite. Et pour les bilans annuels, ça met environ 1 ou 2 semaines, mais par contre on a tous les résultats en détail.
POur la diversification, je peux pas vraiment t'aider, on nous avait pas dit ça pour les féculents. En fait, on nous avait dit de faire comme avec n'importe quel bébé, en dehors de la cuillère d'huile à chaque fois. Et effectivement, tu peux mettre l'huile que tu veux (après les arachides vaut mieux attendre, point de vue allergies). Mathias a pas mal carburé à l'huile d'olives.
!Ici pour les comptes-rendus, alors on mettait environ 2 mois pour avoir ceux de RObert Debré par la poste, du coup, bah on en était arrivé à demandé au médecin de nous imprimer les comptes-rendus de la précédente visite quand on la revoyait, ça allait plus vite...
Ici on reçoit pas vraiment de compte-rendu, mais le résultat de la culture, environ 4 ou 5 jours après la visite. Et pour les bilans annuels, ça met environ 1 ou 2 semaines, mais par contre on a tous les résultats en détail.
POur la diversification, je peux pas vraiment t'aider, on nous avait pas dit ça pour les féculents. En fait, on nous avait dit de faire comme avec n'importe quel bébé, en dehors de la cuillère d'huile à chaque fois. Et effectivement, tu peux mettre l'huile que tu veux (après les arachides vaut mieux attendre, point de vue allergies). Mathias a pas mal carburé à l'huile d'olives.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
nous les comptes rendus c'est euhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh très longtemps après le bilan .....
L'ECBC tout depends des resultats en fait ...ça va de quelques jours (minimum 5 )...à...plus de 2 semaines ....antibiogramme pour connaitre les sensibilités....
Pour l'alimentation ..pas d'aide de ma part .....ça a été très compliqué chez nous ....depuis le début![]()
par contre huile omega 3 et sel..
on nous avait conseillé cependant de donner des petits pots (moi qui revait de faire de bonnes purées maisons !!!) afin d'éviter les nitrates (dans les carottes par ex )....etc ...et donc dans les pots ...y'a toujours je crois bien des PDT ....
L'ECBC tout depends des resultats en fait ...ça va de quelques jours (minimum 5 )...à...plus de 2 semaines ....antibiogramme pour connaitre les sensibilités....
Pour l'alimentation ..pas d'aide de ma part .....ça a été très compliqué chez nous ....depuis le début
par contre huile omega 3 et sel..on nous avait conseillé cependant de donner des petits pots (moi qui revait de faire de bonnes purées maisons !!!) afin d'éviter les nitrates (dans les carottes par ex )....etc ...et donc dans les pots ...y'a toujours je crois bien des PDT ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Des compte-rendus des CRCM, y'en a qui les reçoivent ???? je fais de l'humour mais à peine !
Et pour l'alimentation, pareil que Fanelia, pas de consignes spécifiques particulières, à part l'ajout d'huile.
Et pour l'alimentation, pareil que Fanelia, pas de consignes spécifiques particulières, à part l'ajout d'huile.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous