Bonjour à tous

Bienvenue au forum, j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions.

Je vais pas pouvoir t'aider beaucoup je suis la maman d'une petite muco de 4ans.

Concernant les aérosols ma fille en fait 3 par jour on utilise l'e-flow (2 colimicyne 1 un pulmozime)

deux sont fait avant l'école donc avant 8h30 et le dernier en rentrant de l'ecole vers 18h00 - 18h30

C'est vrai que c'est pas facile de caser tous les soins dans une journée il y en a tellement........

Bienvenue

Il y a plusieurs mucos adultes qui travaillent sur le forum et je pense qu'ils vont venir te répondre quand ils t'auront lue.
Tu verras, on trouve de l'aide par ici et ça fait du bien quand le moral est moins bon... et surtout on se comprend tous...

Bonjour, bienvenue sur le forum !
Nous sommes en petit comité, cela t'aidera peut être à te sentir à l'aise.

Beaucoup de patients mucos vivent seuls, avec uniquement l'aah comme revenu, cela a été le cas pour moi pendant 5 ans... après en ne travaillant pas tu as droit au complément de l'aah, et les apl (aides au logement) au maximum... si tu as ensuite ta famille pour t'aider à gérer tes factures et l’organisation au moins au début... si tu te sens prête n’hésites pas à joindre une assistante sociale, chez" vaincre la muco", ils sont super pour ça car ils connaissent bien le sujet et les problèmes qu'on peut traverser avec cette maladie
Après vivre seule, si tu es dépressive ce n'est peut être pas l'idéal non plus, c'est une idée à approfondir !

Je n'ai pas ton vems, mais je travaille depuis 4 ans, en auto entrepreneur, ce qui fait que j'adapte tant que possible mon emploi du temps à mon état de santé, et surtout c'est priorité à la kiné et aux soins, le matin. Par contre l'unique moteur c'est soi même et ça demande beaucoup de rigueur et de la confiance en soi (et cela paye mal, mais c'est cumulable en partie avec l'aah)
Quoi qu'il en soit, travail ou pas il est important de s'épanouir dans une activité !
Par exemple, je connais une patiente qui fait des superbes bijoux en fimo, qu'elle vend ensuite sur internet


Pour les soins, la tobi, coli ou autre aéroschtroumpft perso je fais devant l'ordinateur, sur les rediffusions de Kaamelot par exemple, ou autre émission agréable ainsi cela se transforme en routine, et je les fais à heure fixe pour que je n'oublie pas. (d'autant que ce serait dommage car un seul aérosol ne permet pas d'avoir une action efficace, donc autant se donner du mal pour un résultat)

Merci beaucoup pour vos adorables réponses !

Div, ton témoignage me rassure, car je m étais renseignée sur le site de l'aah sur lequel il était dit que les apl, et autres aides n'étaient pas cumulables entre elles, que si l'on souhaitait plusieurs aides, alors l'aah baissait. Tout comme pour le salaire. J'ai vu que lorsque revenu tournait aux alentours de 800€ environ alors aahétait totalement "sucrée".

J'ai peur aussi qu'un jour on me baisse ou refuse tout simplement l'aah, est-ce possible ?

Je suis toujours très impressionnée par les personnes atteintes de lourds handicaps réussissant à travailler. Puis-je savoir quel est ton travail en tant que auto- entrepreneur si ce n'est pas indiscret ?

J'ai un petit ami mais il vit pour le moment loi. De chez moi. On espère qu'il trouve du travail sur Nancy, là où je vis pour pouvoir s'installer ensemble.
Je suis très manuelle, fais beaucoup de choses mais pas d'assez haut niveau pour pouvoir vendre sur le net.

Pour la kiné je fais aussi devant la télé, mais depuis plusieurs années, j'ai vraiment du mal à être régulière.
Merci pour ton intervention en tout cas, qui m'a appris plusieurs choses.

bonjour et bienvenue

Ici tu trouveras je l'espère des réponses à tes questions ....

Coucou ! Je te souhaite plein de courage et un peu plus de légèreté ! C plus facile à dire car le monde qui est le notre est très lourd!
Bizzz

Bienvenue sur le forum.
J'ai vécu pendant près de 20 ans avec un VEMS entre 35 et 25% et j'ai toujours travaillé à temps plein au début puis à 80% et enfin à mi-temps depuis dec 2013 juste quelques mois puisque j'ai été greffé en Mars.
Ce faible pourcentage de VEMS ne m'a pas handicapé plus que ça. La seule chose que je ne pouvais plus faire c'est courir. Parfois j'ai eu des moments plus difficiles mais je me suis toujours battu pour remonter la pente.
J'ai quasiment toujours fait de l'activité physique, parfois très limitée, mais j'ai toujours continué : Vélo d'appartement, tapis de marche, marche extérieure, un peu de musculation surtout les jambes car c'est ça qui nous fait nous déplacer, assouplissement du thorax.
Ainsi j'ai préservé mes muscles respiratoires ce qui m'a grandement aidé pour la greffe. Même sous Oxygène je continuais à faire du vélo ou du tapis de marche. En parallèle de ça j'ai toujours fait mes drainages, 2 par jour, 7 jours sur 7 et 5 aérosols par jour (3 le matin et 2 le soir). Certes ça me prenait presque 1h30 matin et soir mais c'est à ce prix que j'ai pu garder toute mon autonomie jusque la greffe et une qualité de vie tout à fait acceptable.

Si je te dis tout ça c'est pour te montrer qu'il est possible de se battre et de faire des choses si on y met les moyens, les bonnes techniques et l'envie. Après c'est un choix et chacun est libre de faire ce qu'il veut.

Tu dis que tu as fait un réentrainement à l'effort et que ça n'a pas marché. Dans quelles conditions as tu fais ce réentrainement ? dans un centre spécialisé muco ? aujourd'hui il y en a 3 en France (Roscoff en Bretagne, Giens dans le Var et récemment le centre Domyos à Lille).
Maintenant moi je te conseille vivement d'aller faire un tout en Belgique dans le centre de De Haan (côte Nord de la Belgique) pour au moins 4 semaines. A condition de ne pas avoir de SARM et de Cépacia. La bas tu verras vraiment ce qu'il faut faire pour se soigner correctement, les bonnes techniques de drainage. Je ne sais pas si tu connais le Flutter, les sangles, le drainage autogène, le lavage de nez. Il existe plein de chose pour se soigner le mieux possible, encore faut il les connaitre et savoir les appliquer.
Après, le réentrainement à l'effort n'est que la 1ère étape de remise en forme, et encore faut il faire celà avec envie et détermination. Car par la suite il faut absolument continuer l'activité physique sinon ça ne sert strictement à rien.

Tu dis également que tu n'est pas assidue aux drainages : grave erreur !! c'est le meilleur moyen d'aller droit dans le mur et de continuer ta chute.

Si tu veux aller mieux il n'y a pas de secret : drainage quotidien, voir bi quotidien, fait correctement, aérosols faits correctement en respectant le bon ordre (un aérosols ne se fait pas n'importe quand, il y a certaines règles à respecter) et activité physique au minimum 3 à 4 fois par semaine sur une durée minimum de 30 à 40 min. Dans ton cas la marche serait très bien.

Mes propos sont peut être un peu forts, mais je crois que tu en as un peu besoin. Il ne faut surtout pas se laisser aller, il faut que tu te remotives et que tu te prennes sérieusement en main si tu veux aller mieux. Celà ne tient qu'à toi. Ce n'est pas facile, je te l'accorde volontiers et celà ne se fera pas rapidement mais sur la durée oui ça payera certainement.
A toi de faire ton choix.

En tout cas bon courage ;-) et ne baisses pas les bras.

tu causes bien Eric

Bienvenue par ici

Bienvenue à toi ! Mon fils n'ayant que 2 ans et demi, je ne pourrai pas forcément t'aider pour ce genre de questions... Mais si tu as besoin d'une oreille n'hésite pas !

Merci à vous pour vos réponses, vos bienvenues, vos accueils et mots gentils !

Eric35 ~> pas de soucis, je ne trouve pas ton message dur mais juste. Beaucoup de négligence de ma part dernièrement. Trop même. Ton message m'a donné un coup de boost et depuis que je l'ai lu je refais ma kiné quotidiennement et prévois de marcher une 40aine de minutes tous les jours, à bon rythme. Dans les cas où il ferait trop humide pour que je sort je réfléchis aussi à me procurer un tapis de marche.

Pour le réentrainement à l'effort tu m'apprends des choses, je ne savais pas qu'il existait des centres ! Moi on me l'a proposé lorsque j'étais en terminale. J'avais un velo d'appart je devais en faire un peu tous les jours et un infirmier venait une fois par semaine ou tous les quinze jours voir l'évolution. Le soucis c'est qu'avec mes études je n'avais pas le temps d'en faire quotidiennement et le soir quand je rentrais j'étais épuisée.

Peux tu m'en dire plus sur le centre de soins De Haan ? Comment y aller, le prix d'un séjour d'un mois chez eux pour un réentrainement à l'effort (est ce payant en fait) ? Comment marche le suivi, est ce que les contacts doivent être pris par le futur patient ou est-ce l'hôpital qui doit faire une demande pour qu'ils prennent en charge un patient ? Ca m'intéresse vraiment beaucoup, mais je ne pense pas que dans mon CRCM ils connaissent...

EDIT : Je crois avoir trouvé le site : Zeepteventorium.be, avec du coup les réponses à mes questions ! :)

Ça me fait vraiment plaisir de lire tes propos Starsheep
Ta décision de te reprendre en main est tout en ton honneur.
Attention à ne pas brûler les étapes quand même, au risque de te démotiver. Fixes toi des objectifs réalisables pour commencer et vas y en progressant. Par exemple, es tu sûre de tenir 40 min de marche pour débuter ? Peut être que 20 min au début suffirait, puis augmenter de 5 min chaque semaine si tu te sens a l'aise. C'est à toi de juger.

Pour De Haan, c'est à toi de faire les démarches mais parles en quand même à ton pneumo et aux infirmières coordinatrices de ton CRCM. Ils auront peut être des infos et papiers.
En gros :
Demander l'autorisation à ton pneumo
Demander l'autorisation au travailleur social de De Haan, Thijs ( prononcer Tess) Je te donne son email en MP. Il pourra également te donner les infos nécessaires. Assures toi qu'il y ai d'autres français aux dates que tu demanderas, à moins que tu parles GB ou Allemand :-)
Faire une demande à ta CPAM au service " demande de soins programmes à l'étranger" en fournissant un certificat médical détaille fait par ton pneumo. N'hésites pas à y joindre une lettre manuscrite en expliquant ton besoin et les bénéfices que tu pourras en retirer en y allant. Tu peux y joindre également une demande de prise en charge pour le transport ( domicile-De Haan)
Quelques semaines plus tard si c'est accepté par la CPAM, tu dois recevoir un accord et un formulaire S2. Les frais de transport ne sont pas toujours acceptés.

Côté financier il y a une petite part à ta charge si tu n'as pas de mutuelle. Je ne me rappelle plus du montant exact, je voudrais pas dire de bêtises mais je me demande si ce n'est pas autour de 50 € par semaine. Je vais essayer de retrouver ça.
Il te faudra fournir au centre ton dernier ECBC, car tu ne peux avoir de SARM ou Cepacia.

Tu peux contacter Myriam, mymy56, qui vient d'arriver sur le forum, elle est actuellement à De Haan. Pour lui envoyer un message voir sa présentation pas loin de la tienne.

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.

C'est bien le Zeepreventorium, tu as trouve le bon site Web.

PS : je comprend mieux pourquoi ton ré entraînement à l'effort n'a pas marche.

J'ai retrouvé l'article que j'avais écrit sur De Haan en 2010 et à l'époque j'avais indiqué qu'il restait environ 100€ par semaine à notre charge si on n'avait pas de mutuelle.
Maintenant je pense qu'il doit être possible de se faire aider par VLM si tu n'as pas les moyens de financer le complément.

Coucou Eric !

Merci pour toutes ses informations qui me sont précieuses, ainsi que ton mp. C'est vraiment très très gentil de ta part. Je suis désolée de ne répondre que maintenant mais je n'ai vraiment pas pu me connecter avant. Jeudi je suis allée à l'hôpital pour un bilan trimestriel (D'ailleurs mon VEMS a baissé à 27%) et j'ai parlé de De Haan à mon médecin. Au CRCM de Nancy ils ne connaissaient pas ce centre et j'ai donc envoyé par mail le site de De Haan à mon pneumologue. Ils vont voir s'ils peuvent avoir l'accord de la sécurité sociale pour que je fasse un stage de réentrainement à l'effort là bas. Ce serait vraiment un plus pour nous, à Nancy, car nous sommes près de la Belgique. Si la sécu n'est pas ok j'irai en Bretagne à Roscoff.

Je vais envoyer un nouveau mail pour dire à mon pneumo ce que tu m'as appris dans ton dernier mail sur la prise en charge. J'ai la chance d'être sur la mutuelle de ma mère, j'espère qu'elle voudra bien prendre les 100 euros restant. Sinon tu me disais d'y aller de préférence quand il y a des français, c'est parce que c'est du côté flamand ? Du coup ils ne parlent pas français ? De toute manière, le temps que tout se mette en place mon pneumo m'a dit que ça serait après mon prochain RDV au chu, mi janvier.

Merci encore pour tout Eric !

Ne t'inquiètes pas tout le personnel parle très bien français même si effectivement le centre est dans la partie flamande.
Je disais d'y aller lorsqu'il y a des patients français, car si tu es la seule patiente à parler français ça pourrait être plus compliqué pour l'intégration avec les autres patients. C'est quand même plus sympas de pouvoir discuter avec d'autres patients.

Dernier petit conseil : tu vas utiliser la bas un rhino horn pour le lavage de nez. Saches que tu peux en acheter un la bas a l'accueil. C'est très utile, d'avoir un nez propre pour éviter les infections.

Bon j'espère que tu pourras y aller, et plutôt que Roscoff qui est bien aussi, il y A Lille aussi qui est quand même plus proche de Nancy. Je pense que je pourrai te donner un contact également pour Lille si jamais tu as besoin.

On compte sur toi pour nous raconter ton éventuel séjour