besoin de parler avec des mucos

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04-09-2014 à 19:07:37
Bienvenue Rose et bravo pour ton parcourt scolaire.
Pourquoi hésiter à passer des concours ?
Tu es suivie par un kiné ou tu es automne ?
Tu fais du sport ? Connais tu le centre Domyos à Lille et les possibilités offertes pour les mucos ?
Bon ok j'arrête avec mes questions

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
04-09-2014 à 21:14:21
Merci Eric,
Bah je ne sais pas dans quel concours m'orienter je suis en train de réfléchir car la fac c'est bien mais bon ça ne nous aide pas à trouver un travail.

Pour la kiné, j'ai les 2 en fait un kiné vient 3 fois par semaine et si je suis encombrée je fais mes séances moi même et toi?

Oui j'essaye au maximum de faire du sport quand je suis en forme comme de courir, de la marche, du vélo ou de la natation et toi pratiques-tu un sport?
Et non je ne connais pas Domyos peux-tu m'éclairer?

Femme de 24 ans atteinte de la muco
06-09-2014 à 22:25:16
Moi je viens de me faire greffer il y a 5 mois donc je n'ai plus de drainage à faire
Avant je faisais mes drainages seul 2 fois par jour (matin et soir) et je voyais ma kiné 1 fois par semaine.

Pour le sport c'est très bien, continues comme ça, c'est super important de faire du sport.

Domyos c'est la grande salle de sport de Decathlon à Lille. Le kiné H.G. a fait une sorte de partenariat avec cette salle et les mucos peuvent faire du ré-entrainement à l'effort et être suivis par des coachs. Je ne connais pas tous les détails mais tu devrais avoir plus de renseignements auprès du CRCM de Lille.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
07-09-2014 à 16:22:19
Ah c'est cool ça! Ca doit vous faire un réel changement :)

C'est vers quel âge que vous avez vu une dégradation de votre état?

Moi les projets d'avenirs me font très peur car on ne sait pas quand on aura besoin d'une greffe..

Enfin pour la salle c'est à 2h c'est dommage sinon je n'aurai pas hésité!

Femme de 24 ans atteinte de la muco
08-09-2014 à 23:35:58
Je sais que je suis un "vieux" mais tu peux dire tu.

Ça s'est vraiment dégradé vers 42/43 ans au moment ou je suis passé sous O2 suite à une mauvaise infection. Pourtant depuis l'âge de 25 ans j'étais entre 30 et 35% de VEMS avant de passer entre 25 / 30% ces 5 dernières années. Mais j'ai toujours été actif et j'ai toujours fait de l'activité physique jusqu'au jour de la greffe. Donc ce faible VEMS ne m'a pas gêné.

Voir l'avenir est difficile, je le conçois facilement, mais au moins 50% de l'évolution de ta santé ne dépend que de toi : il faut se battre et parfois accepter les difficiles contraintes pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Et pour ça il n'y a pas de secret : drainage quotidien même quand ça va bien, savoir prendre et surtout prendre les traitements, notamment les aérosols, et faire de l'activité physique.
Et surtout il faut faire des projets c'est cela qui fait avancer. Il ne faut pas se brider au risque d'avoir des regrets par la suite. Même si ça fait peur.

Et pour la greffe oublies, tu auras largement le temps d'y penser en temps utile. A Mons avis tu es encore très loin de tout ça.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
09-09-2014 à 10:11:42
Oui ça donne de l'espoir!

Ah oui d'accord j'essaie de tout suivre à la lettre même si y'a des jours c'est plus dur que d'autre!

Merci de ta réponse et bonne continuation :)

Femme de 24 ans atteinte de la muco
09-09-2014 à 12:35:23
il "cause" bien Eric

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
09-09-2014 à 13:34:30
Ouais je trouve aussi

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
09-09-2014 à 16:53:42
il "cause" bien Eric

C' est clair

muco de 35 ans
09-09-2014 à 17:59:18


Pour info, je ne sais pas si tu es adhérente VLM, dans le dernier magazine "La lettre aux adultes" qui vient juste d'arriver il y a un dossier sur le réentrainement à l'effort et on y parle du centre de Domyos. Sinon tu trouveras surement un exemplaire à ta prochaine visite CRCM.
Et puis il y a un prénom qui vous parlera peut être

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
09-09-2014 à 21:02:22
Lol j'y vais le mois prochain je regarderai ça !

Femme de 24 ans atteinte de la muco
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