Bonjour, je m'appelle Thomas et j'ai 17 ans. Je suis atteins de la mucoviscidose.
J'habite près de cannes et j'ai récemment parler avec des parents venant d'avoir appris que leur enfant était atteins de la même maladie.
Je tenais simplement a dire que j'ai une vie tout a fait normal, et que tout est surmontable dans la maladie!
Si des personnes veulent poser des questions pour leurs enfants, ou même des muco qui veulent discuter, je suis prêt a en parler avec plaisir pour répondre a toutes vos questions :)
Et n'oubliez pas, il ne faut jamais baisser les bras!![]()
J'habite près de cannes et j'ai récemment parler avec des parents venant d'avoir appris que leur enfant était atteins de la même maladie.
Je tenais simplement a dire que j'ai une vie tout a fait normal, et que tout est surmontable dans la maladie!
Si des personnes veulent poser des questions pour leurs enfants, ou même des muco qui veulent discuter, je suis prêt a en parler avec plaisir pour répondre a toutes vos questions :)
Et n'oubliez pas, il ne faut jamais baisser les bras!
Bienvenue Thomas ![]()
Ton état d'esprit est intéressant. Mais malheureusement lorsque tu dis "que tout est surmontable dans la maladie", ce n'est pas toujours aussi simple que celà. Certes avec de la volonté et de la détermination pour se battre on peut surmonter certaines choses, mais ce n'est pas toujours possible. Celà dépend beaucoup du degré d'avancement dans la maladie. Et on n'est pas tous à la même enseigne.
Tu as la chance d'avoir la forme et c'est tant mieux. J'espère que celà durera le plus longtemps possible.
Ton état d'esprit est intéressant. Mais malheureusement lorsque tu dis "que tout est surmontable dans la maladie", ce n'est pas toujours aussi simple que celà. Certes avec de la volonté et de la détermination pour se battre on peut surmonter certaines choses, mais ce n'est pas toujours possible. Celà dépend beaucoup du degré d'avancement dans la maladie. Et on n'est pas tous à la même enseigne.
Tu as la chance d'avoir la forme et c'est tant mieux. J'espère que celà durera le plus longtemps possible.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
. Mais malheureusement lorsque tu dis "que tout est surmontable dans la maladie", ce n'est pas toujours aussi simple que celà.
Pfff ! Si tu commences à lui casser ses illusions de jeunesse et son ardeur juvénile !
Allez, bienvenue à toi, Thomas et écoute les vieux (mais pas trop non plus
)
sous l'aspect de l'éternité
et bienvenue Thomas ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oui je sais bien que chacun évolue différemment .. Pour ma part j'ai eu quelques moments difficile mais je m'en suis sorti, je pense que c'est important d'en parler quand ça va pas, mais je pense aussi que c'est important de le dire quand ça va ! Il faut garder espoir et si une personne passe par ici et vois que certain s'en sorte bien (je parle surtout pour ceux qui viennent d'avoir leurs enfants malade), ça permettra qu'il se sente soulagé (plus ou moins) en voyant que la dégradation n'est pas forcément systématique.
Étant actuellement en "bon état", je veux donner du courage a tous pour qu'ils se battent et ne relâche jamais ! :)
Étant actuellement en "bon état", je veux donner du courage a tous pour qu'ils se battent et ne relâche jamais ! :)
Bienvenue Thomas ![]()
Et merci pour ton post bien sympathique !
Et merci pour ton post bien sympathique !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue à toi, et merci pour cet enthousiasme ^^!
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Oui je sais bien que chacun évolue différemment .. Pour ma part j'ai eu quelques moments difficile mais je m'en suis sorti, je pense que c'est important d'en parler quand ça va pas, mais je pense aussi que c'est important de le dire quand ça va ! Il faut garder espoir et si une personne passe par ici et vois que certain s'en sorte bien (je parle surtout pour ceux qui viennent d'avoir leurs enfants malade), ça permettra qu'il se sente soulagé (plus ou moins) en voyant que la dégradation n'est pas forcément systématique.
Étant actuellement en "bon état", je veux donner du courage a tous pour qu'ils se battent et ne relâche jamais ! :)
Étant actuellement en "bon état", je veux donner du courage a tous pour qu'ils se battent et ne relâche jamais ! :)
La dessus je suis entièrement d'accord avec toi
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bonjour bienvenue !
tu es en quelle classe ?
tu es en quelle classe ?
Div' 39 ans.
Bonjour et bienvenue !! content pour toi que tu sois en forme , mon fils aussi n'a pas trop de soucis , sa muco le laisse relativement tranquille
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
bonjour bienvenue !
tu es en quelle classe ?
tu es en quelle classe ?
Je vais passer en terminal S, et je me débrouille pas mal en cours! J'ai un PAI au lycée qui ma permis d'avoir 1/3 de temps supplémentaire au bac français de cet année, ce qui ma beaucoup servi pour parler de Victor Hugo :P
tu connais tes notes ??
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Vendredi 11, dans deux jours! Les notes de l'oral de français, de l'écrit de français et du TPE (travaux pratiques encadrés : c'est une épreuve oral sur un sujet très préparer)
Ah le tiers temps ça doit être effectivement très pratique.
Comment ça se passe niveau santé, tu as un traitement de fond ?
Tu es plus touché digestif, pulmonaire, ou les deux ?
Comment ça se passe niveau santé, tu as un traitement de fond ?
Tu es plus touché digestif, pulmonaire, ou les deux ?
Div' 39 ans.
En ce moment je suis bien, il y a deux ans j'ai atteaper trois bactéries d'un coup (maltophilia/aspergilus et je sais plus le nom du troisième), j'ai eu une cru par intraveineuse pendant la période scolaire, c'était difficile de ce promener au collège avec un tuyau dans le bras et une bouteille au bout mais bon! Par la suite on a retrouver aucune trace de chacune des bactéries ( et oui bizzare mais tant mieux !)
A part sa j'ai pas eu de problème "majeur", je fait énormément de sport et je pense que sa aide beaucoup
Niveau digestif c'est moin bon, mon pancréas fonctionne très mal (je prend 30 créons/jour) et je suis diabétique, j'ai l'insuline et c'est assez contraignant.
J'ai ensuite un traitement banal pour ce qui est d'une muco je pense : kinésithérapie chaque jours et les médicaments. Je le vie assez bien et je suis optimiste pour l'avenir ! Il y bien pire que moi malheureusement ..
A part sa j'ai pas eu de problème "majeur", je fait énormément de sport et je pense que sa aide beaucoup
Niveau digestif c'est moin bon, mon pancréas fonctionne très mal (je prend 30 créons/jour) et je suis diabétique, j'ai l'insuline et c'est assez contraignant.
J'ai ensuite un traitement banal pour ce qui est d'une muco je pense : kinésithérapie chaque jours et les médicaments. Je le vie assez bien et je suis optimiste pour l'avenir ! Il y bien pire que moi malheureusement ..
Je connais aussi pour le diabète, j'ai eu l'insuline à 11 ans !
C'est bien pour le sport, effectivement et pour l'optimisme !
ON croise les doigts pour toi, pour demain![]()
C'est bien pour le sport, effectivement et pour l'optimisme !
ON croise les doigts pour toi, pour demain
Div' 39 ans.