Papa et enfant atteint de la mucoviscidose

21-04-2014 à 15:43:44
Bonjour,
Je suis papa de 2 enfants dont un fils atteint de la mucoviscidose âge de 4 ans,il est plein de vie,adorable,volontaire pour les soins...c'est mon fils c'est le plus beau.
Mais la j'ai besoin de votre aide,je me sépare et je me pose la question entre garde alternée et"classique", la maladie complique les choses,entr ce que je veux en tant que père et la réalité du quotidien ,il y a un fossé.
Avec la maman cela se passe bien,ns sommes cohérents,par contre pour moi la difficulté est plus grande car suivant le mode de garde,il est possible que je ne vois mes enfants qu'un week-end sur 2,cela me fait mal de me dire que je ne serais pas présent quand il n'ira pas bien,même si je sais que sa maman sera faire ce qu'il faut et qu'elle m'appellera de jr comme de nuit.
C'est juste que j'ai l'impression de quitter le navire si je prends la garde classique,je ne veux pas que mes 2 enfants me le reprochent,surtout je ne voudrais pas passer a côté de bons moments.
Si vous pouvez m'aider s'il vous plait,en me faisant partager vos expériences et me renseigner sur l'évolution des soins et de la maladie.merci
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21-04-2014 à 16:29:31
Bonjour et bienvenue Fabrice.

Dans une séparation l'essentiel est de protéger les enfants mais à la fois quelque soit ta décision ....les enfants souffriront.


La garde alternée si elle se passe en bonne intelligence est une belle option et qui peut très bien fonctionner cependant il faut une extrême organisation logistique .Les appartements doivent être proches l'un de l'autre afin que les enfants puissent être scolarisés facilement.(je pense en province aux transports scolaires....)...
Par rapport au matériel médical dont ton enfant peut avoir besoin je pense que le prestataire doit pouvoir fournir en double.

Bon courage dans ce processus .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
21-04-2014 à 17:43:38
Merci pour ta réponse rapide,la proximité est un problème car des logements libres correspondants aux critères géographique,"confort" et financier ne sont légions chez nous(Calvados),je suis aide-soignant en milieu hospitalier,futur infiŕmier donc horaire complique et finance limites...'Conclusion j'essaie de rester objectif sur la marche a suivre mais les sentiments s'en mêle et c'est le bazar.
Au niveau des soins, avant qu'il soit vraiment autonome,est ce que plus il grandit plus les soins deviennent contraignants?
En ce moment,il a"juste"des lavages du nez,3seances de kinésithérapeute par semaine plus ttt de base vit,créons...très peu d'aérosol,des antibios quelque fois.
21-04-2014 à 18:12:29
Je comprends bien la complexité de ta situation ...a la fois est ce judicieux de demander la garde alternée si , de par tes horaires ,tes gardes liées à ton métier ,tes enfants risquent d'être gardés par des tiers (sauf si ta famille est proche et dispo bien sur )....

Ne nous voilons pas la face...ton fils risque en effet de voir ses traitements s'alourdir avec le temps ...plus de séances de kiné ,plus d'aérosols....

Maintenant comme tu sembles dire que entre la Maman et toi "ça se passe bien"et si tu trouves un logement près de chez elle ....pourquoi ne pas essayer de mettre au point une garde "amiable "....tu t'occupes de tes enfants quand tu as des jours de repos ....mais pour cela il faut que l'entente soit parfaite .....

La vie n'est pas simple.....alors en plus avec la maladie ........

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
21-04-2014 à 19:28:00
Je plussoie sur ce que dit Matchi, puisque l'entente avec la maman est bonne, pourquoi ne pas aménager un emploi du temps en fonction de tes horaires, pour que le temps passé avec tes enfants ne soit pas réduit à 1 WE tous les 15 jours ?

Pour tout dire, ma fille est séparée du papa de ses 2 "grandes", dont Océane qui a la muco, depuis 7 ans. Les filles sont en garde alternée et sont scolarisées à l'école proche de chez le papa et à 5mn de chez la maman. A la rentrée Océane rentre en 6ème, au collège situé à proximité de l'école primaire où la 2ème sera encore pour 2 ans... la difficulté (dont Matchi fait écho dans son post) sera que les petites n'auront pas les mêmes horaires... ce qui fait que l'une ou l'autre, chez le papa comme chez la maman, devra attendre selon les heures de cours de l'autre. Sinon pour les soins pas de souci majeur et même la 1ère cure s'est passée sans problème en novembre dernier.

L'entente n'était pas terrible au début... le papa s'est remarié et a eu un garçon...les choses se sont arrangées avec le temps... grâce d'ailleurs au compagnon depuis 4 ans de ma fille .... et on a tous fêté ensemble les 10 ans d'Océane en août dernier, ce qui l'a rendue particulièrement heureuse !!! même si elle nous voit souvent côte à côte pour la virade et les autres actions en notre faveur.

Maintenant, comme le dit Matchi, une séparation n'est jamais anodine pour les enfants...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous

Div

22-04-2014 à 10:18:55
bonjour Fabrice et bienvenue parmi nous

Courage pour l'épreuve que tu traverses
Rien qu'à te lire j'ai l'impression que cela va bien se passer car tu as l'air très impliqué !

Div' 39 ans.
22-04-2014 à 14:26:50
Bienvenue par ici...

Tout comme Div j'ai l'impression que tu es un papa dévoué qui feras au mieux pour ses loupiaux... bon courage à vous.

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
22-04-2014 à 23:34:53
Je vais essayer de faire au mieux pour eux,je vous tiendrais au courant,c'est vraiment un forum qui fait du bien et une fois que tout sera calé,je compte bien partager les moments bons et les autres avec vous.
Des que j'ai 5 mnj'irais voir les sujets de discussions car je pense que cette maladie est loin de nous avoir tout dévoilée,même si nous sommes très bien informés par le crcm et vaincre la mucoviscidose.
Quand notre enfant va bien on a tendance à oublier cette maladie,à la mettre dans un coin de notre tête ...et se dire qu'il y aura une évolution,c pas facile en tant que parents.
Le plus difficile est de ne pas savoir ce qui l'attend réellement au quotidien à court terme et à Long terme.

Div

23-04-2014 à 10:20:29

Quand notre enfant va bien on a tendance à oublier cette maladie,à la mettre dans un coin de notre tête ...et se dire qu'il y aura une évolution,c pas facile en tant que parents.
Le plus difficile est de ne pas savoir ce qui l'attend réellement au quotidien à court terme et à Long terme.


Cela ne sert pas beaucoup d'imaginer l'évolution, qui sera probablement différente... (tant il y a des évolutions différentes, tu le verras rien que sur ce forum et pourtant nous sommes en petit comité !)
Les projections négatives dans le futur, ça gâche le présent...
Disons qu'il faut trouver le bon équilibre entre être trop prévoyant (s'empêcher de faire des projets par peur) et sombrer dans le déni (pas de symptômes, pas de de maladie...)
La plupart des gens touchés par la maladie disent qu'on apprend à vivre au jour le jour... c'est plutôt vrai !
Mais finalement c'est plutôt un point fort, je trouve... c'est apprécier les bons moments



Div' 39 ans.
28-04-2014 à 07:01:26
Bonjour Fabrice
Je suis maman d'un garçon de 14 ans atteint de muco et j'ai divorcé qd il avait 2 ans. Je l'ai très mal vécu.bcp de culpabilité + la fin d'une histoire.
J'ai la garde de mon fils depuis le début. Je m'entends très bien avec le papa qui est maintenant en couple avec un autre enfant ( tout comme moi ! )
Au début, nous habitions ds la même ville. Maintenant il est à 45 min de son père.
Avec le temps, le seul souci que je rencontre c que j' ai l'impression de bcp gérer la maladie par rapport au papa. C moi qui entend mon fils régulièrement tousser et qui se demande tjs la meilleure chose à faire. C parfois difficile. Mais du point de vu de mon fils, il est à l'aise chez nous et chez son père. Il y a bcp de respect entre nous tous.
En tout cas bon courage car ces moments ne sont pas évident à gérer.

Maman concernée ...
30-04-2014 à 23:57:02
Bonjour,vos réponse m'eclaircissent un peu plus,je pense que les pièces se mettent en place à chaque étape mais la elles st encore dans le désordre.
Rapport à mes envies et mes responsabilités,je vais opté pour la garde alternée et m'organiser,en ce qui concerne mon projet professionnel,j'ai encore 2ans devant moi, ensuite j'aviserai...
01-05-2014 à 18:35:53
quel age a ton autre fils ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
01-05-2014 à 20:56:18
Bjr,il a 7,5ans
01-05-2014 à 20:56:21
Bjr,il a 7,5ans
01-05-2014 à 20:56:26
Bjr,il a 7,5ans
01-05-2014 à 20:56:30
Bjr,il a 7,5ans
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