Bonjour, Bonsoir,
Je viens de laisser un message sur le site et je pense qu’il serait bien comme on me l’a demandé gentiment de me présenter :
Je dirais que je suis avant tout un étudiant de 23 ans, en 5 ème année .. de médecine, atteint de la mucoviscidose au sens le plus classique du terme, c’est-à-dire la double mutation delta F 508 du fameux chromosome 7.
Si je suis venu aujourd’hui sur ce forum ; ce n’est pas parce qu’on vient de m’annoncer que je suis malade, ou que l’on va me greffer demain ou après-demain. C’est juste que j'aimerais comprendre, juste comprendre.
J’ai un parcours qu’on peut avoir aujourd’hui quand on a la mucoviscidose. J’ai été diagnostiqué à 2 mois sur non prise de poids et mis sous CREON immédiatement ; suivi de manière régulière dès mes 2 mois. Je n’ai pas eu de problèmes de santé notable depuis ma naissance mis à part quelques cures d’AUGMENTIN. J’ai pas forcément été doué pour les études mais j’ai choisi l’option S au lycée pour pouvoir faire par la suite médecine. J’ai demandé à mon médecin si je pouvais faire médecine et elle m’a immédiatement dit oui.
Je pense que j’ai fait médecine à la fois pour RENDRE ce que tous les protagonistes du milieu médical et paramédical (infirmières, AS, secrétaires , PH, PU PH, CCA, internes, externes en rangeant mes dossiers  ) m’avaient donné et donc aider l’Autre. Et aussi pour COMPRENDRE ma maladie jusque dans les abysses de ses mécanismes.
Beaucoup de fois je me suis dit : Mais qu’est-ce que tu te fais chier à aller à l’hosto en blouse blanche tous les matins, alors que d’après les bouquins tu ne vas pas avoir une vie longue et que tu vas peut-être y passer bientôt ? Pars aux Bahamas, va courir sur la plage et oublies la pollution de Panam.
Ça fait maintenant 5 ans que je suis en médecine et je ne suis toujours pas parti aux Bahamas.
Je voudrais vous dire que tous les messages que vous avez laissé, parents, personnes atteintes m'ont touché.
David
Je viens de laisser un message sur le site et je pense qu’il serait bien comme on me l’a demandé gentiment de me présenter :
Je dirais que je suis avant tout un étudiant de 23 ans, en 5 ème année .. de médecine, atteint de la mucoviscidose au sens le plus classique du terme, c’est-à-dire la double mutation delta F 508 du fameux chromosome 7.
Si je suis venu aujourd’hui sur ce forum ; ce n’est pas parce qu’on vient de m’annoncer que je suis malade, ou que l’on va me greffer demain ou après-demain. C’est juste que j'aimerais comprendre, juste comprendre.
J’ai un parcours qu’on peut avoir aujourd’hui quand on a la mucoviscidose. J’ai été diagnostiqué à 2 mois sur non prise de poids et mis sous CREON immédiatement ; suivi de manière régulière dès mes 2 mois. Je n’ai pas eu de problèmes de santé notable depuis ma naissance mis à part quelques cures d’AUGMENTIN. J’ai pas forcément été doué pour les études mais j’ai choisi l’option S au lycée pour pouvoir faire par la suite médecine. J’ai demandé à mon médecin si je pouvais faire médecine et elle m’a immédiatement dit oui.
Je pense que j’ai fait médecine à la fois pour RENDRE ce que tous les protagonistes du milieu médical et paramédical (infirmières, AS, secrétaires , PH, PU PH, CCA, internes, externes en rangeant mes dossiers  ) m’avaient donné et donc aider l’Autre. Et aussi pour COMPRENDRE ma maladie jusque dans les abysses de ses mécanismes.
Beaucoup de fois je me suis dit : Mais qu’est-ce que tu te fais chier à aller à l’hosto en blouse blanche tous les matins, alors que d’après les bouquins tu ne vas pas avoir une vie longue et que tu vas peut-être y passer bientôt ? Pars aux Bahamas, va courir sur la plage et oublies la pollution de Panam.
Ça fait maintenant 5 ans que je suis en médecine et je ne suis toujours pas parti aux Bahamas.
Je voudrais vous dire que tous les messages que vous avez laissé, parents, personnes atteintes m'ont touché.
David
Re Bonjour et. merci de ta présentation .......bravo pour ta pugnacité et ton parcours ....parce que j'imagine bien que ça n'a pas du etre facile tous les jours .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Salut . Mon fils aussi c'est tourné vers la médecine , il a raté sa PACES et maintenant se tourne vers la carrière d'infirmier . C'est sans doute pour les mêmes raisons que toi qu'il a fait ce choix , de nombreux enfants malades , s'ils en ont la possibilité veulent se tourner vers des études de médecine . C'est peut être aussi qu'à force de fréquenter les hôpitaux, c'est un peu devenu leur univers et puis ils connaissent le milieu . Que vas tu choisir comme spécialité ? Pneumo ?
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Merci pour cette belle présentation et bravo !! ça paraît très simple à te lire.... et on sait bien que ça n'a pas du l'être tous les jours !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue à toi et bravo pour ton parcours ! ![]()
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Pour te répondre Ronald04, c'est la question que l'on m'a posé le plus souvent dans ma vie depuis 5 ans : "quelle spécialité tu souhaites faire ?".
Je n'ai jamais répondu pareil à cette question. Si la personne en face de moi est quelqu'un d'important, qu'il ne faut pas décevoir ou impressionner ( le père d'une copine par exemple :) ) je réponds que je veux devenir chirurgien. Sinon je réponds une spécialité médicale qui me vient à l'esprit sur le moment ou que je viens de travailler.
Vraisemblablement je sais, pour te répondre quand même, ce que je ne veux PAS faire :
psychiatre : C'est très dur de se lever tous les matins pour entendre des histoires les plus horribles les unes que les autres, 1 mois et demi en stage m'a suffi.
Ophtalmo : j'ai moi même mal quand les autres souffrent des yeux, ça me perturbe vraiment de toucher un œil, de le voir malade.
Pneumologue : La raison est double ; d'une part, même si ce n'est pas contre indiqué dans mon cas, un service de pneumologie est potentiellement plus dangereux que n'importe quel autre service dans mon cas. D'autre part, je ne veux pas tourner autour du même pot toute ma vie à savoir les problèmes respi, la muco, les crachats, les ECBC.
Même si, apparemment, les patients de pneumo sont parmis les patients les plus sympas, gentils d'un hôpital.
Je vous remercie de vos messages, et je vous avoue que j'avais un peu peur de vos réactions, notamment en lisant certains messages d'autres membres attestant que certains ne sont que de passage ou ne viennent sur un forum que pour raconter leur vécu de manière égoiste comme un défouloir.
Pour ma part, si je suis venu raconter un petit bout de mon vécu c'est aussi pour pouvoir aider celui ou celle qui le souhaite, et aussi pour écouter vos expériences qui sont très très enrichissantes.
J'ai vu sur de nombreux messages la préoccupation des mamans sur l'hygiène très stricte qu'elles "imposaient" à leur enfant, et de nombreuses personnes ont répondu qu'il ne fallait pas cette hygiène drastique. Je suis tout à fait d'accord avec eux sur le principe que l'enfant muco a besoin comme tous les enfants de créer son immunité et surtout de faire comme tout le monde la varicelle et autres maladies infantiles. Et aussi de ne pas le surprotéger pour qu'il puisse s'insérer dans la vie comme un enfant lambda.
Je n'ai jamais répondu pareil à cette question. Si la personne en face de moi est quelqu'un d'important, qu'il ne faut pas décevoir ou impressionner ( le père d'une copine par exemple :) ) je réponds que je veux devenir chirurgien. Sinon je réponds une spécialité médicale qui me vient à l'esprit sur le moment ou que je viens de travailler.
Vraisemblablement je sais, pour te répondre quand même, ce que je ne veux PAS faire :
psychiatre : C'est très dur de se lever tous les matins pour entendre des histoires les plus horribles les unes que les autres, 1 mois et demi en stage m'a suffi.
Ophtalmo : j'ai moi même mal quand les autres souffrent des yeux, ça me perturbe vraiment de toucher un œil, de le voir malade.
Pneumologue : La raison est double ; d'une part, même si ce n'est pas contre indiqué dans mon cas, un service de pneumologie est potentiellement plus dangereux que n'importe quel autre service dans mon cas. D'autre part, je ne veux pas tourner autour du même pot toute ma vie à savoir les problèmes respi, la muco, les crachats, les ECBC.
Même si, apparemment, les patients de pneumo sont parmis les patients les plus sympas, gentils d'un hôpital.
Je vous remercie de vos messages, et je vous avoue que j'avais un peu peur de vos réactions, notamment en lisant certains messages d'autres membres attestant que certains ne sont que de passage ou ne viennent sur un forum que pour raconter leur vécu de manière égoiste comme un défouloir.
Pour ma part, si je suis venu raconter un petit bout de mon vécu c'est aussi pour pouvoir aider celui ou celle qui le souhaite, et aussi pour écouter vos expériences qui sont très très enrichissantes.
J'ai vu sur de nombreux messages la préoccupation des mamans sur l'hygiène très stricte qu'elles "imposaient" à leur enfant, et de nombreuses personnes ont répondu qu'il ne fallait pas cette hygiène drastique. Je suis tout à fait d'accord avec eux sur le principe que l'enfant muco a besoin comme tous les enfants de créer son immunité et surtout de faire comme tout le monde la varicelle et autres maladies infantiles. Et aussi de ne pas le surprotéger pour qu'il puisse s'insérer dans la vie comme un enfant lambda.
bienvenue dd92
moi c'est manu maman d'une petite Eva qui à 3 ans
Bien le bonjour, et pour quelqu'un qui n'aime pas l'école tu fais de belles études ! Bravo
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Bienvenue dd92
et +1 avec ta dernière analyse sur l'hygiène
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bravo pour ce parcours et cette belle analyse sur soi -même :-)
Maman concernée ...
Bienvenue !
Chapeau pour avoir choisi cette voie vu l'implication que cela demande, deja pour commencer dans les études !
Je vous remercie de vos messages, et je vous avoue que j'avais un peu peur de vos réactions, notamment en lisant certains messages d'autres membres attestant que certains ne sont que de passage ou ne viennent sur un forum que pour raconter leur vécu de manière égoiste comme un défouloir.
Pour ma part, si je suis venu raconter un petit bout de mon vécu c'est aussi pour pouvoir aider celui ou celle qui le souhaite, et aussi pour écouter vos expériences qui sont très très enrichissantes.
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oups
Chapeau pour avoir choisi cette voie vu l'implication que cela demande, deja pour commencer dans les études !
Je vous remercie de vos messages, et je vous avoue que j'avais un peu peur de vos réactions, notamment en lisant certains messages d'autres membres attestant que certains ne sont que de passage ou ne viennent sur un forum que pour raconter leur vécu de manière égoiste comme un défouloir.
Pour ma part, si je suis venu raconter un petit bout de mon vécu c'est aussi pour pouvoir aider celui ou celle qui le souhaite, et aussi pour écouter vos expériences qui sont très très enrichissantes.
oups
Div' 39 ans.
vu ton "amour " de l'école et ton parcours ................ça me rassure ![]()
parce que Manon et l'école euh comment dire ............c'est pas "sa tasse de thé " !!! ![]()
C'est un "forum" ici les gens vont et viennent au gré de leurs envies...de leurs besoin ....certains s'en vont....une fois "empli" de tous les bons conseils glanés ici et d'autres......s'accrochent !!!.....ils ,elles se reconnaitront
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parce que Manon et l'école euh comment dire ............c'est pas "sa tasse de thé " !!! 
C'est un "forum" ici les gens vont et viennent au gré de leurs envies...de leurs besoin ....certains s'en vont....une fois "empli" de tous les bons conseils glanés ici et d'autres......s'accrochent !!!.....ils ,elles se reconnaitront
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonsoir et bienvenue à toi, dd92 ![]()
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Félicitations pour ton cursus scolaire.... Respect !
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Bluebird13![]()
Félicitations pour ton cursus scolaire.... Respect !
Bluebird13
Bluebird13.