Bonjour,
J'ose franchir le pas et poster un message... Je m'appelle Sarah et mon compagnon a la mucoviscidose. Nous sommes ensemble depuis quelques mois, et je découvre petit à petit sa maladie. Je me sens un peu seule dans cet "univers médical" et ressens le besoin d'échanger sur plusieurs points, notamment la vie de couple. Qui n'est déjà pas facile quand tout va bien, et qui devient encore moins évidente quand la maladie cohabite avec nous... J'espère que cela me sera bénéfique.
Au plaisir d'échanger avec vous !
J'ose franchir le pas et poster un message... Je m'appelle Sarah et mon compagnon a la mucoviscidose. Nous sommes ensemble depuis quelques mois, et je découvre petit à petit sa maladie. Je me sens un peu seule dans cet "univers médical" et ressens le besoin d'échanger sur plusieurs points, notamment la vie de couple. Qui n'est déjà pas facile quand tout va bien, et qui devient encore moins évidente quand la maladie cohabite avec nous... J'espère que cela me sera bénéfique.
Au plaisir d'échanger avec vous !
bonjour et bienvenue Sarah....
Tu trouveras ici je l'espère des réponses à tes questions ...légitimes quand on "découvre" la maladie ...
Comment se porte ton compagnon ?
Tu trouveras ici je l'espère des réponses à tes questions ...légitimes quand on "découvre" la maladie ...
Comment se porte ton compagnon ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour ![]()
Rien n'est facile avec la muco... moi, j'ai beaucoup de respect pour les compagnons et compagnes de nos patients ! merci pour eux et elles !
Rien n'est facile avec la muco... moi, j'ai beaucoup de respect pour les compagnons et compagnes de nos patients ! merci pour eux et elles !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue à toi ! J'espère que tu trouveras les réponses à toutes les questions que tu te poses. Ce n'est pas évident de pénétrer l'univers de cette maladie...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bienvenue Sarah ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bienvenue !
en esperant pouvoir aider au mieux !
en esperant pouvoir aider au mieux !
Div' 39 ans.
Bienvenue !
Et oui, comme je le dis aux Mamies de mon fils : "Il est à prendre avec sa maladie". Et c'est pas facile : accepter la maladie, les soins, respecter les consignes d'hygiène... On préférerait garder que le meilleur !
Et oui, comme je le dis aux Mamies de mon fils : "Il est à prendre avec sa maladie". Et c'est pas facile : accepter la maladie, les soins, respecter les consignes d'hygiène... On préférerait garder que le meilleur !
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
bienvenue
muco de 35 ans
Merci à tous pour votre accueil ! ![]()
@ Matchi : il a eu un mauvais épisode infectieux l'automne dernier, en plus de jouer sur la santé cela a bien miné son moral...![]()
il peine un peu à remonter, mais son médecin ne le trouve pas si mal...
@ Matchi : il a eu un mauvais épisode infectieux l'automne dernier, en plus de jouer sur la santé cela a bien miné son moral...
il peine un peu à remonter, mais son médecin ne le trouve pas si mal...le moral aide beaucoup je pense à la "remontée" ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Coucou
Ce n'est pas facile tous les jours, tu as du le remarquer. Le soutien et la culture du moral s'entretiennent mutuellement. Et si tu es comme mon chéri, tu vas apprendre à connaître le "merveilleux monde médical" avec les infirmiers/secrétaires/médecins sympas et compréhensifs, qui n'hésitent pas à dire quand ils ne savent pas et qui sont prets à aider aussi sur les autres pans que le médical -parce que ce sont aussi des êtres humains- et ceux qui se foutent de ta gueule ou de celui de ton compagnon et que tu as envie de cogner (aprce que la diversité naturelle fait qu'il y a aussi des cons dans ce milieu).
A part ça, tu vas acquérir un certain sens de l'humour, un goût plus épicé à la vie (je te le souhaite) et tout ce qui fait (aussi) la vie d'un couple (presque) normal.
J'espère que tu pourras trouver des réponses à tes questions. Et Bienvenu![]()
Ce n'est pas facile tous les jours, tu as du le remarquer. Le soutien et la culture du moral s'entretiennent mutuellement. Et si tu es comme mon chéri, tu vas apprendre à connaître le "merveilleux monde médical" avec les infirmiers/secrétaires/médecins sympas et compréhensifs, qui n'hésitent pas à dire quand ils ne savent pas et qui sont prets à aider aussi sur les autres pans que le médical -parce que ce sont aussi des êtres humains- et ceux qui se foutent de ta gueule ou de celui de ton compagnon et que tu as envie de cogner (aprce que la diversité naturelle fait qu'il y a aussi des cons dans ce milieu).
A part ça, tu vas acquérir un certain sens de l'humour, un goût plus épicé à la vie (je te le souhaite) et tout ce qui fait (aussi) la vie d'un couple (presque) normal.
J'espère que tu pourras trouver des réponses à tes questions. Et Bienvenu
