ASSISTANTE MATERNELLE...

pour me présenter un peu plus.... j'ai 33 ans. cela faisait 10 ans que j'attendais que mon mari se décide à faire un bébé. Je m'appelle magali. Nina est né le 01/10/12. Le plus beau et le plus signifiant jour de ma vie... 3 semaines plus tard le diagnostique tombait. j'ai passé une année dans le noir. encore aujourd'hui je n'arrive pas à accepter. je pense souvent au passé et je n'arrive plus à me projeter vers l'avenir. ma fille a la mutation f508del homozygote, un staph est présent depuis des mois (multi sensibles mais il revient à chaque fois). elle va plutôt bien mais je redoute la garde chez une assistante maternelle. jusqu'à présent nous étions toutes les deux à la maison,,, à l'"abri" et "isolées" de tout et de tous. mais je ne peux continuer ainsi, pour elle, pour moi, pour mon mari. j'ai du mal à trouver l'équilibre et le moindre choix est un casse tête. j'aimerais tellement pouvoir visualiser la vie des autres familles,,,,, et trouver ma place dans la façon de vivre de l'une d'entre elle,,, avoir une sorte de rails pour avancer plus sereinement, même si rien n'est écrit d'avance. On me dit souvent que la science avance. j'espère qu'elle ne fait pas semblant. j'ai trop besoin de bonnes nouvelles. voilà j'espère pouvoir communiquer avec les membres de ce forum. à bientôt

Bienvenue et merci pour ta présentation, j'avais vu ton 1er post et j'allais te demander de nous en dire plus, juste pour pouvoir t'aider au mieux, pas par curiosité !

Le coup de bambou à l'annonce du diagnostic est dur à encaisser, on le sait tous. Mais nos enfants sont aussi des enfants comme les autres, et il faut les laisser vivre une vie "normale", tu l'as bien compris ! c'est ta fille qui petit à petit te feras avancer, elle ira à l'école comme les autres, alors oui c'est dur, oui la vie n'est pas facile, mais nos enfants ont besoin d'avoir autour d'eux un climat le plus serein possible.

Pour notre part, c'est Océane qui nous a fait avancer, elle croque la vie, elle rit, elle est à l'aise à l'école malgré sa différence. La semaine dernière c'est elle qui a fait le meilleur temps de sa classe de CM2 au cross de son école... N'hésite pas à venir parler ici, on est bien placés pour comprendre...

+1 avec Mamounette, il faut que tu la laisses vivre. Tu lui as fait le plus beau cadeau, la vie, alors tu n'as pas le droit de lui reprendre en l'enfermant dans une bulle...

Je comprends parfaitement ce que tu ressens, notre petit sumo à bientôt 22 mois, et nous avons appris la nouvelle au bout de 3 semaines, c'est notre premier enfant. C'est difficile à digérer, mais même si on oublie jamais, même si on a toujours des moments où on craque, on arrive à vivre avec et à avancer. Si ta fille n'avait pas eu cette maladie, tu n'aurais pas eu plus la possibilité de connaître son avenir, car on ne sait jamais ce qui peut nous arriver. Tu as la chance d'avoir un enfant, j'en connais qui donnerait bp pour ça, même avec la maladie. Profite de la voir grandir, de la voir sourire, de la voir rire, c'est des moments magiques que même la maladie ne peut pas te prendre.

Pour la nounou je ne suis pas un bon exemple, aucune nounou n'a voulu de notre fils, du coup il est avec moi depuis sa naissance (je travaille de chez moi). Par contre, je fais tout pour qu'il ne soit pas dans un cocon, il sort tous les jours par tous les temps, il va au parc aux heures où il peut rencontrer d'autres enfants, il voit les enfants des amis... Ce n'est pas leur rendre service que de les enfermer, car dans ce cas, je suis désolée d'être dure, il n'y aucune raison d'être en vie. Ca ne sert absolument à rien.

Ton enfant te donnera la force d'avancer, car ce sont de vraies boules d'énergie pleines de vie et de joie ! Courage à toi !

Mon fils qui a maintenant 13 ans a été diagnostiqué a 9 mois !! Qqe chose clochait, je le sentais et puis on a su ...En ce qui concerne la nounou, on lui a parlé d'une maladie des poumons et de l'estomac sans nommer la maladie et les images morbides qui vont avec. Il avait du Créon à prendre et c'est tout. La nounou était du genre pragmatique. Elle n'était pas intrusive comme peuvent l'être certaines autres nounous ! Donc il a passé 2 ans chez cette nounou qui savait qu'il était malade et fragile mais qui ne faisait pas dans le dramatique :-) Et puis moi en tant que maman je restais attentive et j'essayais de reprendre le cours de mon existence en tenant à distance l'omniprésence de la maladie !
Bon courage et la vie est aussi faite de chouettes rencontres et de magnifiques moments que d'autres ne peuvent pas percevoir.

Nous sommes tous passés par cette foutu annonce de la maladie et tout se qui en découle derrière mais voilà il faut avancer!!!!

Eva à 3 ans elle a fait sa première rentrée et tout se passe bien, elle va à l'école le matin et l'après midi chez une nounou.

Eva est gardée chez une nounou depuis qu'elle a 8 mois et je te rassure tout se passe bien!!!!! l'année dernière la nounou avait aussi un petit garçon et cette année pour le moment elle a qu'éva!!!!

Je pense qu'il faut rassurer la nounou, j'ai vu lorsque que je cherchais dès que tu prononcais le mot mucoviscidose c'était la peur qui ressortait.
Pour ma part j'ai expliquée les règles d'hygiènes à suivre avec Eva, niveau alimentation, la mienne a énormément du mal à prendre du poids et à manger du coup bien enrichir son alimentation, le créon à donner bien entendu.

Et tout se passe bien je t'assure, encore une fois il faut bien discuter avec elle voir aussi l'environnement dans lequel vie la nounou bien sur.....

Pour ma part j'ai repris le boulot à 80% je garde mon mercredi pour les filles (j'i une grande de 5 ans non muco) et cela me fait un bien fou de pouvoir travailler.

bonjour, bienvenue sur notre forum

Je suis une femme de 32 ans atteinte de muco. Je peux deja te témoigner qu'il y a eu d'enormes progrès de faits... au moment de ma naissance, il n'y avait pas vraiment d'optimisme.... malgré ça j'ai eu une enfance relativement normale, et ma mère ne souhaitant pas reprendre un travail pour me surveiller de près... c'est elle qui est devenue nounou !
Alors au niveau bactério, pas de bisou ni calins lorsque les petits étaient enrhumés et repas pris à part, le reste du temps, normal. Je n'ai pas été plus malade que cela. La seule chose ou on a fait vraiment attention c'est en cas d'épidémie de grippe (à l'école ou alors les enfants gardés par ma mère)

Je pense comme les autres qu'il est important de laisser son enfant grandir le plus normalement possible, après vous êtes encore sous le coup de l'annonce, c'est normal d'avoir peur et de se sentir perdu...
c'est une très bonne chose de venir en parler ici avec des personnes concernées..
Allez courage !

Il est 08h18 à toulouse. je viens de lire vos messages,,,, et ça m'a fait beaucoup de bien. merci beaucoup. c'est vrai que je vois tous les jours de plus en plus qu'elle a envie de VIVRE, VOIR, TOUCHER, RENCONTRER,,,, et je n'aime pas l'idée de la restreindre dans ses découvertes. J'essaie de trouver au fur et à mesure les "bonnes limites". Je crois que les échanges avec des personnes plus "expérimentées" va m'aider dans ce sens. Je reviens vite vous en dire plus. Là bébé me demande. très bonne journée. et encore MERCI.
Magali

j'ai rendez vous demain avec la futur nounou au crcm. en fait cela fait 2 fois que nous nous voyons et parlons longuement du côté HYGIENE... elle est plutôt déjà très maniaque de base. elle a lu les recommandations du crcm et les trouve en dessous de ce qu'elle pratique.la seule chose qui lui pose problème c'est qu'elle a 4 agréments. Nina va se retrouver avec 3 autres enfants et qu'elle ne pourra pas refuser les autres enfants au moindre rhume. il lui paraît difficile d'éviter à Nina les rhumes des autres enfants. pour mieux vous expliquer voilà ci après le mail que j'ai reçu d'elle suite à la doc que je lui ai envoyé. Merci de me dire ce que a priori vous en pensez..... (à bientôt)

DEBUT DU MAIL :
Bonjour Magali,



Je vous réponds email suite après avoir fini la lecture de tous les documents que vous m'avez proposés, et

avant tout pour dire combien j'ai été touchée et émue par votre mail..............vos mots.............



Sur la photo votre petite Nina parait effectivement en pleine santé, elle a un beau sourire, est bien potelée !! trop mimi !!

Comme vous me l'avez dit rien ne se remarque si on ne sait pas.



Tout d'abord, en ce qui concerne l'hygiène, les recommandations que j'ai lu, sont très largement inférieures

à celles que je pratique au quotidien.

Par exemple, je mets du javel pur dans les toilettes tous les jours, salle de bain et évier 3 fois par semaine,

je nettoie les poignets et interrupteurs, poubelles intérieures et extérieures, je change les torchons tous les jours, les serviettes

de toilettes 3 fois par semaine, le réfrégirateur, enfin tout ce que j'ai lu je le fais (juste un peu plus souvent).

Nous ne nous lavons jamais les mains dans les toilettes publiques (autoroutes, supermachés,

restaurants, cinéma.....), nous avons tous dans notre sac (sacoche), un produit hydro-alcooliques que nous utilisons (habitude familiale), je nettoye aussi la barre du

chariot quand je fais les courses, je ne vous parle même pas du nombre de fois que je me lave les mains, enfin un peu parano de l'hygiène quoi !!!! LOL !!!

Je considère qu'il est impératif d'avoir une hygiène parfaite pour ma famille et moi meme et d'autant plus depuis

que j'accueille des enfants. D'ailleurs nous n'avons jamais été contaminés par les conjonctivites des enfants pour ne citer que cet exemple.



D'autre part, nous avons une piscine, qui est aussi bien entretenue bien sur, nous mettons le robot même l'hiver une fois par mois , et

nous n'arrétons pas de faire tourner la piscine toute l'année (certains arrête pendant l'hiver donc l'eau stagne sans traitement). Dans tous les

cas je ne baigne pas les enfants que j'accueille car souvent ils sont 2 ou 3 et je ne peux pas m'en occuper dans l'eau).



Les choses pour lesquellse je m'interroge, les suivantes :



- les jouets, je ne peux pas les laver tous les jours, il y en a beaucoup, et les enfants

les mettent souvent à la bouche. Peut être en parles t on au CRCM ?

- il arrive aussi que certains enfants bavent toute la journée, c'est le cas en ce moment, j'accueille un petit garçon qui bave beaucoup, ses vêtments sont mouillés au niveau du col assez souvent.

J'ai remarqué que quand il garde sa succette, il bave moins, donc il la garde souvent à la bouche. Cela peut aussi être un problème pour Nina ?

- les enfants ont souvent des rhumes toute l'année parfois, si ce n'est pas un c'est l'autre, la vie en communauté dans ces conditions sera peut être difficile pour Nina ? maladies infantiles ?

- J'amène les enfants dans un centre de Gym pour bébé un fois par mois (MY GYM regardez sur internet), est ce possible pour NIna ? Sinon je peux y aller les matins ou elle ne sera pas là.

- Je vais aussi au RAM, (crèches) faire quelques activités, à la bibliothèque de mon village voir les spectacles de marionnettes une fois par mois.



Par rapport à tout ce que j'ai lu, les enfants vont à l'école, les adultes travaillent, donc vivent presque normalement.



Compte tenu que Nina sera accueillie que le matin, pour une courte durée au départ, ce ne sera pas trop compliqué pour les médicaments, pour boire non plus, quand aux éventuelles

scéances de kiné, ça ne me pose pas de problème, actuellement comme je vous l'ai dit, une kiné vient 3 fois par semaine pour un petit garçon que j'accueille.



Il me parait évident et impératif d'aller au CRCM.



C'est sans inquiètude et avec plaisir que j'accueillerai Nina. Toutefois, je souhaiterais vous rencontrez pour me présenter et afin que vous puissiez prendre une décision sereine et

sans trop d'anxiété. FIN DU MESSAGE

Elle a l'air plutôt exceptionnelle cette nounou !!

Cette nounou me paraît bien aussi, niveau hygiène elle a l'air au top!!!

Dis toi bien que ta fille ira à l'école comme la mienne cette année, elle se retrouve dans une classe de 25 enfants, dans sa classe ya aussi des jouets que tout le monde touche et surement qui sont mît à la bouche, les jouets ne sont pas nettoyés tous les jours.

Depuis la rentrée elle a eu 1 fois le nez qui a coulé, elle est pas tombé plus malade....elle a eu son vaccin contre la grippe, c'est sa première année en maternelle on verra, on rentre petit à petit dans l'hiver bien que chez nous il fasse encore doux (perpignan).


Par contre elle y va que le matin pour le moment et surtout pendant toute la période hivernale l'après midi elle va chez sa nounou.

Effectivement elle a l'air super cette nounou, ça fait envie ! Si ça peut te rassurer aussi, Mathias a des petits cousins qui sont tout le temps malades (c'est assez hallucinant d'ailleurs devoir comment ils chopent tout ce qui traîne), et depuis qu'il les voit, il n'a jamais rien chopé. On ne peut pas les protéger de tout, l'important c'est juste de faire attention au principal, après il faut aussi qu'ils vivent ^^!

Elle gagne à tous les coups le concours de la super nounou dis donc !!!
Nous avons désinfecté les jouets d'Océane la 1ère année... et depuis on a arrêté !!! et elle a toujours joué avec ses cousins cousines comme n'importe lequel d'entre eux. Elle va au parc, nous avons une piscine dans laquelle elle se baigne depuis toute petite. Par contre il faut faire attention au lavage de mains, c'est sûr. Cette nounou me paraît être LA perle que tous les parents d'enfants muco rêvent d'avoir !!!! dépêche-toi de signer avec elle ...

Mon mari aussi pense que nous ne pouvons pas trouver mieux... il va juste falloir que la confiance s'installe et que j'arrive à laisser mon petit bout dans les mains d'une autre femme :-=) pas évident quand cela fait 13 mois qu'on est 24/24 avec son bébé. Mais bon, ça va nous faire du bien à nous deux et à mon mari qui trouve qui aimerait me revoir vivre (faire autre chose que m'occuper de ma fille). Pour la maternelle, on verra à ce moment là :-)

bon ça y est nous sommes allés au crcm avec la nounou. ils ont tellement voulu la rassurer que je pouvais me mettre à croire que ma fille n'avait plus la muco!!! à tel point que ma nounou m'a dit : ah mais vous m'avez mis la pression pour rien. en fait on peut faire comme avec les autres gosses... grrrrr !!! du coup j'ai du rectifier en remettant noir sur blanc les points auxquels moi en tant que maman je tenais absolument pour être sûre qu'elle comprenait bien mes attentes. bon bref !!!! mon kiné m'a dit "tu vois à trop vouloir bien faire on fait tout le contraire , tu n'aurais pas dû aller voir le crcm vu qu'elle acceptait déjà ce que tu lui disais en tant que maman,,," et bien ce kiné est très sage :-) bonne journée à tous

L'essentiel, c'est que tu vas laisser ton enfant en toute confiance !! super