Bonjour,
C'est avec beaucoup d'émotion que je profite de cette matinée d'école pour venir sur ce forum prendre de vos nouvelles![]()
et donner un peu de celles de mon fils. Je ne peux m'empêcher de penser aussi à celles qui n'y sont plus... ![]()
Pour ceux qui n'était pas sur l'ancien forum (ou ceux qui nous ont oublié), je précise que Tao a 3 ans et demi et est atteint de 2 mutations de classe 2 dont la fameuse F508. Il a connu une première année très dure, suivie d'un pyo bien accroché longtemps traité par aérosol. Mais pas très productif au niveau pulmonaire, surtout du mal à prendre du poids (en ce moment, on vise les 13 kg, on y croit).
Nous avons déménagé en même temps que votre forum. Et je n'ai pas trouvé de temps à consacrer à mon ordi depuis.
C'est avec grand soulagement que nous avons quitté notre CRCM mixte du Sud pour un CRCM pédiatrique du Nord où l'équipe est formidable : des gens gentils, attentionnés, professionnels (chaque fois, ils reprennent tous les détails point par point), disponibles lorsqu'on en a besoin,...![]()
La pneumologue a commencé par diviser l'ordonnance de Tao par 2 et il ne s'en est pas porté plus mal. Son Créon a par contre été augmenté (il est passé de 6 à 8/10) et ça s'est avéré plus efficace que les menaces de l'ancien gastro pour le faire grossir.
Après une année en bonne santé, il a passé un été plutôt difficile car même tout en haut de la France, il faisait encore trop chaud pour lui ! Donc pas mal d'antibios et là je pense qu'on va re-signer dans les jours qui viennent. Il sort de la varicelle (et du congé de sa kiné) avec une toux persistante qui ne va pas s'arranger avec les microbes de l'école.
Côté kiné : après 5 mois un peu galères avec un kiné complètement inefficace (heureusement que Tao se portait bien !), j'ai enfin trouvé LA super-kiné. Celle qui arrive à remonter des glaires quand tous les autres disent qu'il n'est pas encombré et que s'il tousse c'est à cause du temps (un peu humide, par ici, il est vrai !)et que ça ne sert à rien d'insister... Et elle arrive à faire tout ça en douceur et en le faisant jouer !
Sinon, j'ai continué à exploré les pistes "médecines douces" qui peuvent l'aider à soulager certains symptômes et j'ai gardé ce qui était le plus efficace pour lui (ex : microkiné pour le transit, huiles essentielles pour les microbes, etc...)
Voilà. Là, je crois que je vous ai tout dit ! Je continue à lire vos nouvelles. A très bientôt !
C'est avec beaucoup d'émotion que je profite de cette matinée d'école pour venir sur ce forum prendre de vos nouvelles
et donner un peu de celles de mon fils. Je ne peux m'empêcher de penser aussi à celles qui n'y sont plus... 
Pour ceux qui n'était pas sur l'ancien forum (ou ceux qui nous ont oublié), je précise que Tao a 3 ans et demi et est atteint de 2 mutations de classe 2 dont la fameuse F508. Il a connu une première année très dure, suivie d'un pyo bien accroché longtemps traité par aérosol. Mais pas très productif au niveau pulmonaire, surtout du mal à prendre du poids (en ce moment, on vise les 13 kg, on y croit).
Nous avons déménagé en même temps que votre forum. Et je n'ai pas trouvé de temps à consacrer à mon ordi depuis.
C'est avec grand soulagement que nous avons quitté notre CRCM mixte du Sud pour un CRCM pédiatrique du Nord où l'équipe est formidable : des gens gentils, attentionnés, professionnels (chaque fois, ils reprennent tous les détails point par point), disponibles lorsqu'on en a besoin,...
La pneumologue a commencé par diviser l'ordonnance de Tao par 2 et il ne s'en est pas porté plus mal. Son Créon a par contre été augmenté (il est passé de 6 à 8/10) et ça s'est avéré plus efficace que les menaces de l'ancien gastro pour le faire grossir.
Après une année en bonne santé, il a passé un été plutôt difficile car même tout en haut de la France, il faisait encore trop chaud pour lui ! Donc pas mal d'antibios et là je pense qu'on va re-signer dans les jours qui viennent. Il sort de la varicelle (et du congé de sa kiné) avec une toux persistante qui ne va pas s'arranger avec les microbes de l'école.
Côté kiné : après 5 mois un peu galères avec un kiné complètement inefficace (heureusement que Tao se portait bien !), j'ai enfin trouvé LA super-kiné. Celle qui arrive à remonter des glaires quand tous les autres disent qu'il n'est pas encombré et que s'il tousse c'est à cause du temps (un peu humide, par ici, il est vrai !)et que ça ne sert à rien d'insister... Et elle arrive à faire tout ça en douceur et en le faisant jouer !
Sinon, j'ai continué à exploré les pistes "médecines douces" qui peuvent l'aider à soulager certains symptômes et j'ai gardé ce qui était le plus efficace pour lui (ex : microkiné pour le transit, huiles essentielles pour les microbes, etc...)
Voilà. Là, je crois que je vous ai tout dit ! Je continue à lire vos nouvelles. A très bientôt !
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
Coucou maman de Tao, contente de te retrouver et d'avoir des nouvelles de ton petit bonhomme.
Nous Eva est toujours suivi à Montpellier CRCM qui a beaucoup changé en mieux, un pneumologue en plus pour renforcer l'équipe et un autre pneumologue canadien qui est là pour un an. La crise en charge est bien maintenant.
Eva a fait sa première rentrée scolaire elle a eu 3 ans en mai et le soucis comme Tao lui faire prendre du poids nous avons atteint les 12kg mais cela ne bouge pas plus surement qu'à la prochaine visite le gastro que tu connaît bien intégreras dans son alimentation des compléments alimentaires.
A bientôt
Coucou Manuela,
Contente d'apprendre que le CRCM s'est encore amélioré. Première rentrée aussi chez nous. J'ai lu qu'Eva est déjà enrhumé, comme le mien: ça fait parti des joies de l'école! J'espère qu'elle s'y plait bien, après tout c'est le plus important.
Pour le poids, ici ils considèrent qu'à 12 kg on peut aller jusqu'à 10 créons par jour. Je ne sais pas où Eva en est, mais pour nous ça a été suffisant pour progresser...
"La crise en charge": je trouve que c'est un très joli lapsus (je suis collectionneuse) qui correspond bien à ce que nous y avons vécu !
A très bientôt
Contente d'apprendre que le CRCM s'est encore amélioré. Première rentrée aussi chez nous. J'ai lu qu'Eva est déjà enrhumé, comme le mien: ça fait parti des joies de l'école! J'espère qu'elle s'y plait bien, après tout c'est le plus important.
Pour le poids, ici ils considèrent qu'à 12 kg on peut aller jusqu'à 10 créons par jour. Je ne sais pas où Eva en est, mais pour nous ça a été suffisant pour progresser...
"La crise en charge": je trouve que c'est un très joli lapsus (je suis collectionneuse) qui correspond bien à ce que nous y avons vécu !
A très bientôt
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
contente de te retrouver par ici .....et de voir que Tao va à l'école etc etc .....et "top" aussi pour la kiné !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Re coucou...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
oui mamantao le CRCM s'est beaucoup amélioré.
Pour l'école pas de soucis elle adore ça en plus il y a sa soeur donc encore mieux et pour éviter les joies de l'école comme tu dis elle y va que le matin j'ai de la chance d'être à 20min du boulot du coup je vais la chercher à midi je la dépose chez la nounou et je repars au boulot .
Pour le créon j'avais poser la question au gastro et à la diététicienne mais elle est au max pour son poids éva pour 12kg en prend 6 par jour ya une différence avec toi quand même après chaque CRCM à sa politique.
Coucou Matchi et Katwoman ! Oui, Manuela, sur pleins de sujets les 2 CRCM sont à l'opposé ! Ca surprend au début (eux y compris !)
Mais bon, la médecine, c'est pas une science exacte, hein ? L'essentiel c'est que nos chouchous s'en sortent bien.
A bientôt
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
Coucou ![]()
Contente de te revoir par là !!! et contente des nouvelles !
Contente de te revoir par là !!! et contente des nouvelles !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour Mamounette !
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
coucou maman de Tao, très contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que Tao a bien grandi, déjà l'école
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
coucou Zaz !
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
re bienvenue ! ![]()
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Merci, Fanelia !
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
Contente de te revoir aussi
et toi comment vas tu ? elle est bien cette nouvelle région ?
et toi comment vas tu ? elle est bien cette nouvelle région ?
Div' 39 ans.
Contente de te revoir aussi
et toi comment vas tu ? elle est bien cette nouvelle région ?
et toi comment vas tu ? elle est bien cette nouvelle région ?
Div. J'espère que tu vas bien.Euh, je sais pas trop répondre à tes questions...
J'essaie d'aller au mieux et d'apprécier les bons côtés d'ici, sachant que pour l'instant j'ai mis mes envies persos entre parenthèses pour m'occuper des enfants. Donc, je me réjouis avec eux : école sympa, CRCM compétent, climat adapté à Tao... Après, je ne me suis pas encore bien adaptée à l'endroit, mais la plupart des gens d'ici rêvent de le quitter un jour, alors...
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
PS : je me dis en regardant vos photos : qu'est-ce qu'ils sont beaux, vos enfants ! ![]()
Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.