Bonjour,
J'écris aujourd'hui car j'ai une peur qui grandit et avec elle, l'épuisement de ce combat infini.
Depuis 2 ans mon état s'est dramatiquement détérioré : les cures IV ne suffisent plus à me stabiliser et je suis réinfectée tous les 2 mois (nouvelle cure tous les 2 mois). Je n'ai donc absolument pas une vie normale, qui me permet de faire de nouvelles rencontres et je dois sans cesse me soigner. Ca crée un isolement et un sentiment de ne pas avancer dans mes projets.
Je sors de 4 mois de cure IV pour tenter d'endiguer les surinfections. A la sortir de ces 4 mois (il y a une semaine), j'étais physiquement épuisée si bien que les médecins ont fait arrêter la cure alors que mon VEMs était encore plus bas que d'habitude. Autrement dit ses 4 mois n'ont eu aucun bénéfice. C'est inédit pour moi 4 mois de cure et ça me fait très peur de voir mon état se détériorer malgré tous mes efforts quotidiens. Je me sens aussi coupable chaque jour de mon état alors que je fais de mon mieux. C'est difficile à gérer.
Il y a 3 mois on m'a dit qu'il fallait que je me fasse faire une lobectomie au plus vite (cet été donc) mais que les améliorations ne seraient pas durables. Je suis bouleversée par cette annonce. Tout va si vite dans cette maladie, j'ai 23 ans, hier je faisais les cross de mon école aujourd'hui je suis essoufflée quand je monde un escalier. Hier je partais en camping aujourd'hui je ne peux pas partir en week-end facilement car je paye chaque jour sans kinésithérapeute. Hier j'avais 3 séances de kiné par semaine aujourd'hui je dois me faire enlever une partie de mon poumons. Cette vie que je subis plus que je ne vis depuis plusieurs mois m'affectent profondément. Je suis horrifiée de la tournure qu'elle prend et paniquée quand j'essaie d'entrevoir un avenir.
Je repense souvent à la petite fille, joyeuse, forte, qui voulait accomplir tout ses rêves qu'importe une maladie que j'étais et je ne trouve plus cette petite fille. J'ai une profonde nostalgie de ma vie d'avant, quand la mucoviscidose n'était pas omniprésente et je suis dérpimée quand je pense à ma vie future. Je sens que ma combativité m'abandonne et ça me fait peur également.
Peut-être certain.es d'entre vous ont-ils déjà du faire une lobectomie et pourraient m'en parler ? Ou simplement certain.es se sont-ils déjà sentis désemparés comme je le suis ? Certain.es ont du certainement faire face à la chronicité et pourraient m'aider ?
Merci par avance pour vos réponses,
Mespoumonsetmoi
J'écris aujourd'hui car j'ai une peur qui grandit et avec elle, l'épuisement de ce combat infini.
Depuis 2 ans mon état s'est dramatiquement détérioré : les cures IV ne suffisent plus à me stabiliser et je suis réinfectée tous les 2 mois (nouvelle cure tous les 2 mois). Je n'ai donc absolument pas une vie normale, qui me permet de faire de nouvelles rencontres et je dois sans cesse me soigner. Ca crée un isolement et un sentiment de ne pas avancer dans mes projets.
Je sors de 4 mois de cure IV pour tenter d'endiguer les surinfections. A la sortir de ces 4 mois (il y a une semaine), j'étais physiquement épuisée si bien que les médecins ont fait arrêter la cure alors que mon VEMs était encore plus bas que d'habitude. Autrement dit ses 4 mois n'ont eu aucun bénéfice. C'est inédit pour moi 4 mois de cure et ça me fait très peur de voir mon état se détériorer malgré tous mes efforts quotidiens. Je me sens aussi coupable chaque jour de mon état alors que je fais de mon mieux. C'est difficile à gérer.
Il y a 3 mois on m'a dit qu'il fallait que je me fasse faire une lobectomie au plus vite (cet été donc) mais que les améliorations ne seraient pas durables. Je suis bouleversée par cette annonce. Tout va si vite dans cette maladie, j'ai 23 ans, hier je faisais les cross de mon école aujourd'hui je suis essoufflée quand je monde un escalier. Hier je partais en camping aujourd'hui je ne peux pas partir en week-end facilement car je paye chaque jour sans kinésithérapeute. Hier j'avais 3 séances de kiné par semaine aujourd'hui je dois me faire enlever une partie de mon poumons. Cette vie que je subis plus que je ne vis depuis plusieurs mois m'affectent profondément. Je suis horrifiée de la tournure qu'elle prend et paniquée quand j'essaie d'entrevoir un avenir.
Je repense souvent à la petite fille, joyeuse, forte, qui voulait accomplir tout ses rêves qu'importe une maladie que j'étais et je ne trouve plus cette petite fille. J'ai une profonde nostalgie de ma vie d'avant, quand la mucoviscidose n'était pas omniprésente et je suis dérpimée quand je pense à ma vie future. Je sens que ma combativité m'abandonne et ça me fait peur également.
Peut-être certain.es d'entre vous ont-ils déjà du faire une lobectomie et pourraient m'en parler ? Ou simplement certain.es se sont-ils déjà sentis désemparés comme je le suis ? Certain.es ont du certainement faire face à la chronicité et pourraient m'aider ?
Merci par avance pour vos réponses,
Mespoumonsetmoi
C'est sur que quand son état se dégrade assez rapidement, c'est très déstabilisant et inquiétant. Donc ton état d'esprit du moment est plutôt normale et compréhensible.
Voir les quelques conseils que j'ai fait dans ta présentation et notamment un petit sejour dans un des centres spécialisé que je t'ai indiqué. Vu ta difficulté que tu as eu à assumer la maladie, j'imagine que c'est pas une option que tu as envisagée. Mais crois moi mon expérience et de tout ceux que je connais qui en ont fait l'expérience, ça peut vraiment valoir le coup.
Evidemment c'est toujours plus facile à dire qu'à faire, mais il faut se battre et continuer d'aller de l'avant.
Voir les quelques conseils que j'ai fait dans ta présentation et notamment un petit sejour dans un des centres spécialisé que je t'ai indiqué. Vu ta difficulté que tu as eu à assumer la maladie, j'imagine que c'est pas une option que tu as envisagée. Mais crois moi mon expérience et de tout ceux que je connais qui en ont fait l'expérience, ça peut vraiment valoir le coup.
Evidemment c'est toujours plus facile à dire qu'à faire, mais il faut se battre et continuer d'aller de l'avant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014