Bonjour,
Je m'appelle Alice, j'ai 23 ans et j'ai la mucoviscidose. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et l'idée de parler de moi et de la mucoviscidose il y a encore 1 an m'était impossible. J'ai fait beaucoup de chemin depuis 1 an et me voilà aujourd'hui pour poser mes questions, lire vos expériences, me sentir moins seule dans mon combat en fin de compte.
Je n'ai pas rencontré d'autres muco avant mes 21 ans ce qui a crée un sentiment d'incompréhension et d'isolement énorme face à la maladie. Bien sur ma famille est très présente mais j'ai toujours été très fermée sur la maladie avec eux. J'ai passé mon enfance, collège et lycée à tout faire pour cacher ma différence, j'en avais honte. ça n'a vraiment pas été facile pour moi. Je m'ouvre depuis 1 an car je pense avoir accepté le fait d'être malade (il faut dire que la maladie a submergé mon quotidien, et son omniprésence m'a bien forcé à l'accepter ^^).
J'ai été diagnostiquée à 2 ans, autant dire que du plus loin que je m'en souvienne je suis malade. J'étais très combative étant petite, rien ne pourrait en travers du chemin que j'avais décidé de suivre et encore moins la mucoviscidose ! Pourtant la chronicité de la maladie est en train de me rattraper. Je fais aussi des cures depuis toujours. D'abord 1 par an, puis 2 au lycée, 3,4,5, puis une tous les 2 mois depuis 2 ans et je sors de 4 mois de cure car mon état ne se stabilise pas. Dans 1 mois on doit me faire faire une lobectomie. La situation me fait très peur pour l'avenir. Ma vie ressemble à combat permanent, 1 à 2 kinés par jour 7j/7, 2 aérosols et un VEMs en chute à 43% mais surtout je subis surinfection sur surinfection et j'ai l'impression de ne plus avoir de vie personnelle autre que me soigner. J'ai l'impression de donner tout ce que je peux mais tout ce que je peux n'est pas suffisant et ça affecte beaucoup mon moral. Je suis assez horrifiée de la tournure que prend ma vie et l'idée de ce quotidien pour ma vie future m'épuise. J'aurai certainement plus le temps d'en parler dans d'autres forum du site.
Bon ce n'est pas une présentation très joyeuse que je fais là, pourtant je suis quelqu'un de souriant, qui profite de chaque instant, qui se réjouit de tout, bref je savoure tout ce que la vie peut me donner en dehors de la muco. Simplement je vis dans beaucoup d'angoisses et de colère actuellement.
Je vais aller faire un petit tour dans les forums voir où est ce que ce serait le plus propice pour poser mes innombrables questions et qui sait peut-être que je serai surprise.
A bientôt,
AliceBonjour,
Je m'appelle Alice, j'ai 23 ans et j'ai la mucoviscidose. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et l'idée de parler de moi et de la mucoviscidose il y a encore 1 an m'était impossible. J'ai fait beaucoup de chemin depuis 1 an et me voilà aujourd'hui pour poser mes questions, lire vos expériences, me sentir moins seule dans mon combat en fin de compte.
Je n'ai pas rencontré d'autres muco avant mes 21 ans ce qui a crée un sentiment d'incompréhension et d'isolement énorme face à la maladie. Bien sur ma famille est très présente mais j'ai toujours été très fermée sur la maladie avec eux. J'ai passé mon enfance, collège et lycée à tout faire pour cacher ma différence, j'en avais honte. ça n'a vraiment pas été facile pour moi. Je m'ouvre depuis 1 an car je pense avoir accepté le fait d'être malade (il faut dire que la maladie a submergé mon quotidien, et son omniprésence m'a bien forcé à l'accepter ^^).
J'ai été diagnostiquée à 2 ans, autant dire que du plus loin que je m'en souvienne je suis malade. J'étais très combative étant petite, rien ne pourrait en travers du chemin que j'avais décidé de suivre et encore moins la mucoviscidose ! Pourtant la chronicité de la maladie est en train de me rattraper. Je fais aussi des cures depuis toujours. D'abord 1 par an, puis 2 au lycée, 3,4,5, puis une tous les 2 mois depuis 2 ans et je sors de 4 mois de cure car mon état ne se stabilise pas. Dans 1 mois on doit me faire faire une lobectomie. La situation me fait très peur pour l'avenir. Ma vie ressemble à combat permanent, 1 à 2 kinés par jour 7j/7, 2 aérosols et un VEMs en chute à 43% mais surtout je subis surinfection sur surinfection et j'ai l'impression de ne plus avoir de vie personnelle autre que me soigner. J'ai l'impression de donner tout ce que je peux mais tout ce que je peux n'est pas suffisant et ça affecte beaucoup mon moral. Je suis assez horrifiée de la tournure que prend ma vie et l'idée de ce quotidien pour ma vie future m'épuise. J'aurai certainement plus le temps d'en parler dans d'autres forum du site.
Bon ce n'est pas une présentation très joyeuse que je fais là, pourtant je suis quelqu'un de souriant, qui profite de chaque instant, qui se réjouit de tout, bref je savoure tout ce que la vie peut me donner en dehors de la muco. Simplement je vis dans beaucoup d'angoisses et de colère actuellement.
Je vais aller faire un petit tour dans les forums voir où est ce que ce serait le plus propice pour poser mes innombrables questions et qui sait peut-être que je serai surprise.
A bientôt,
Alice
Je m'appelle Alice, j'ai 23 ans et j'ai la mucoviscidose. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et l'idée de parler de moi et de la mucoviscidose il y a encore 1 an m'était impossible. J'ai fait beaucoup de chemin depuis 1 an et me voilà aujourd'hui pour poser mes questions, lire vos expériences, me sentir moins seule dans mon combat en fin de compte.
Je n'ai pas rencontré d'autres muco avant mes 21 ans ce qui a crée un sentiment d'incompréhension et d'isolement énorme face à la maladie. Bien sur ma famille est très présente mais j'ai toujours été très fermée sur la maladie avec eux. J'ai passé mon enfance, collège et lycée à tout faire pour cacher ma différence, j'en avais honte. ça n'a vraiment pas été facile pour moi. Je m'ouvre depuis 1 an car je pense avoir accepté le fait d'être malade (il faut dire que la maladie a submergé mon quotidien, et son omniprésence m'a bien forcé à l'accepter ^^).
J'ai été diagnostiquée à 2 ans, autant dire que du plus loin que je m'en souvienne je suis malade. J'étais très combative étant petite, rien ne pourrait en travers du chemin que j'avais décidé de suivre et encore moins la mucoviscidose ! Pourtant la chronicité de la maladie est en train de me rattraper. Je fais aussi des cures depuis toujours. D'abord 1 par an, puis 2 au lycée, 3,4,5, puis une tous les 2 mois depuis 2 ans et je sors de 4 mois de cure car mon état ne se stabilise pas. Dans 1 mois on doit me faire faire une lobectomie. La situation me fait très peur pour l'avenir. Ma vie ressemble à combat permanent, 1 à 2 kinés par jour 7j/7, 2 aérosols et un VEMs en chute à 43% mais surtout je subis surinfection sur surinfection et j'ai l'impression de ne plus avoir de vie personnelle autre que me soigner. J'ai l'impression de donner tout ce que je peux mais tout ce que je peux n'est pas suffisant et ça affecte beaucoup mon moral. Je suis assez horrifiée de la tournure que prend ma vie et l'idée de ce quotidien pour ma vie future m'épuise. J'aurai certainement plus le temps d'en parler dans d'autres forum du site.
Bon ce n'est pas une présentation très joyeuse que je fais là, pourtant je suis quelqu'un de souriant, qui profite de chaque instant, qui se réjouit de tout, bref je savoure tout ce que la vie peut me donner en dehors de la muco. Simplement je vis dans beaucoup d'angoisses et de colère actuellement.
Je vais aller faire un petit tour dans les forums voir où est ce que ce serait le plus propice pour poser mes innombrables questions et qui sait peut-être que je serai surprise.
A bientôt,
AliceBonjour,
Je m'appelle Alice, j'ai 23 ans et j'ai la mucoviscidose. C'est la première fois que je m'inscris sur un forum et l'idée de parler de moi et de la mucoviscidose il y a encore 1 an m'était impossible. J'ai fait beaucoup de chemin depuis 1 an et me voilà aujourd'hui pour poser mes questions, lire vos expériences, me sentir moins seule dans mon combat en fin de compte.
Je n'ai pas rencontré d'autres muco avant mes 21 ans ce qui a crée un sentiment d'incompréhension et d'isolement énorme face à la maladie. Bien sur ma famille est très présente mais j'ai toujours été très fermée sur la maladie avec eux. J'ai passé mon enfance, collège et lycée à tout faire pour cacher ma différence, j'en avais honte. ça n'a vraiment pas été facile pour moi. Je m'ouvre depuis 1 an car je pense avoir accepté le fait d'être malade (il faut dire que la maladie a submergé mon quotidien, et son omniprésence m'a bien forcé à l'accepter ^^).
J'ai été diagnostiquée à 2 ans, autant dire que du plus loin que je m'en souvienne je suis malade. J'étais très combative étant petite, rien ne pourrait en travers du chemin que j'avais décidé de suivre et encore moins la mucoviscidose ! Pourtant la chronicité de la maladie est en train de me rattraper. Je fais aussi des cures depuis toujours. D'abord 1 par an, puis 2 au lycée, 3,4,5, puis une tous les 2 mois depuis 2 ans et je sors de 4 mois de cure car mon état ne se stabilise pas. Dans 1 mois on doit me faire faire une lobectomie. La situation me fait très peur pour l'avenir. Ma vie ressemble à combat permanent, 1 à 2 kinés par jour 7j/7, 2 aérosols et un VEMs en chute à 43% mais surtout je subis surinfection sur surinfection et j'ai l'impression de ne plus avoir de vie personnelle autre que me soigner. J'ai l'impression de donner tout ce que je peux mais tout ce que je peux n'est pas suffisant et ça affecte beaucoup mon moral. Je suis assez horrifiée de la tournure que prend ma vie et l'idée de ce quotidien pour ma vie future m'épuise. J'aurai certainement plus le temps d'en parler dans d'autres forum du site.
Bon ce n'est pas une présentation très joyeuse que je fais là, pourtant je suis quelqu'un de souriant, qui profite de chaque instant, qui se réjouit de tout, bref je savoure tout ce que la vie peut me donner en dehors de la muco. Simplement je vis dans beaucoup d'angoisses et de colère actuellement.
Je vais aller faire un petit tour dans les forums voir où est ce que ce serait le plus propice pour poser mes innombrables questions et qui sait peut-être que je serai surprise.
A bientôt,
Alice
Bonjour Alice,
bienvenue ici. Déjà c'est une très belle étape de franchie en venant parler de ton cas.
Assumer sa maladie, c'est important, et ça facilite souvent les choses.
Il faut bien comprendre que la muco est une maladie évolutive et donc que a un moment de sa vie, le plus tard possible bien sûr, on sera confronté à des moments difficiles, allant potentiellement jusque là greffe. Mais face à ces moments difficiles il faut savoir se préparer psychologiquement et physiquement.
Psychologiquement : rester positif, garder le moral, se faire des petits plaisirs de la vie, prévoir des petits projets, ...
Physiquement : garder coûte que coûte une activité physique du niveau adapté à son état. Rien que de la marche c'est de l'activité physique. Demander à son Kine, ou le coach sportif du CRCM quelques exercices de renforcement musculaire (essentiellement les jambes).
Avec un VEMS à 43%, tu as encore de la marge.
Quels aerosol tu prends ? Sérum hypertonique (type Mucoclear), Pulmozyme, ...
Es tu concernée par les nouveaux médicaments, type Orkambi ?
Connais tu les séjours de remise en forme spécialisé muco (Roscoff le centre de Perharidy, Lille le centre d'un Kine top, le centre de la presqu'île de Giens) Ceux sont d'excellents centres qui permettent de te rebooster. Il faut y passer minimum 3 semaines, avec d'autres mucos :-) Ca vaut vraiment le coup, et on peut avoir des résultats surprenants.
Je n'ai jamais été confronté à une lobectomie, donc je ne peux t'aider sur ce sujet. Apres je sais qu'on peut très bien vivre avec un seul poumon, donc ça se trouve tu ne sentiras même pas la différence.
bienvenue ici. Déjà c'est une très belle étape de franchie en venant parler de ton cas.
Assumer sa maladie, c'est important, et ça facilite souvent les choses.
Il faut bien comprendre que la muco est une maladie évolutive et donc que a un moment de sa vie, le plus tard possible bien sûr, on sera confronté à des moments difficiles, allant potentiellement jusque là greffe. Mais face à ces moments difficiles il faut savoir se préparer psychologiquement et physiquement.
Psychologiquement : rester positif, garder le moral, se faire des petits plaisirs de la vie, prévoir des petits projets, ...
Physiquement : garder coûte que coûte une activité physique du niveau adapté à son état. Rien que de la marche c'est de l'activité physique. Demander à son Kine, ou le coach sportif du CRCM quelques exercices de renforcement musculaire (essentiellement les jambes).
Avec un VEMS à 43%, tu as encore de la marge.
Quels aerosol tu prends ? Sérum hypertonique (type Mucoclear), Pulmozyme, ...
Es tu concernée par les nouveaux médicaments, type Orkambi ?
Connais tu les séjours de remise en forme spécialisé muco (Roscoff le centre de Perharidy, Lille le centre d'un Kine top, le centre de la presqu'île de Giens) Ceux sont d'excellents centres qui permettent de te rebooster. Il faut y passer minimum 3 semaines, avec d'autres mucos :-) Ca vaut vraiment le coup, et on peut avoir des résultats surprenants.
Je n'ai jamais été confronté à une lobectomie, donc je ne peux t'aider sur ce sujet. Apres je sais qu'on peut très bien vivre avec un seul poumon, donc ça se trouve tu ne sentiras même pas la différence.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Oui, j'ai toujours été très combative mais les derniers événements ont réellement entaillé mon moral et j'ai du mal à rester positive.
Je mène des études très prenantes et la muco me freine. J'ai aussi moins de temps pour m'y consacrer ce qui, je pense, accentue le fait que je n'y pense que négativement en ce moment. Je pense aussi que comme vous le dite à juste titre c'est une maladie évolutive, et que du à cela il faut sans cesse repasser par des étapes d'acceptation qui sont difficiles. Je suis en plein dedans !
En aérosol je prends mucoclear et jai aussi des aérosols antibiotherapiques. J'ai été placée sous orkambi il y a plusieurs années malheureusement mon VEMs n'en a eu aucun bénéfice.
Après l'opération, il est prévu que j'aille dans un des centres justement. Je n'y ai pas trop pensé encore, l'opération me donne déjà bien à réfléchir. Mais après toutes ces années à batailler entres mes cours et mes soins je serai vraiment soulagée de pouvoir me poser 3 semaines et me concentrer sur ma santé.
D'ailleurs vous y êtes déjà allé ? Aurais tu des conseils sur les différences entre les 2 centres ?
Merci pour votre réponse.
Oui, j'ai toujours été très combative mais les derniers événements ont réellement entaillé mon moral et j'ai du mal à rester positive.
Je mène des études très prenantes et la muco me freine. J'ai aussi moins de temps pour m'y consacrer ce qui, je pense, accentue le fait que je n'y pense que négativement en ce moment. Je pense aussi que comme vous le dite à juste titre c'est une maladie évolutive, et que du à cela il faut sans cesse repasser par des étapes d'acceptation qui sont difficiles. Je suis en plein dedans !
En aérosol je prends mucoclear et jai aussi des aérosols antibiotherapiques. J'ai été placée sous orkambi il y a plusieurs années malheureusement mon VEMs n'en a eu aucun bénéfice.
Après l'opération, il est prévu que j'aille dans un des centres justement. Je n'y ai pas trop pensé encore, l'opération me donne déjà bien à réfléchir. Mais après toutes ces années à batailler entres mes cours et mes soins je serai vraiment soulagée de pouvoir me poser 3 semaines et me concentrer sur ma santé.
D'ailleurs vous y êtes déjà allé ? Aurais tu des conseils sur les différences entre les 2 centres ?
Bonjour Alice et bienvenue par ici 
C'est un grand pas que tu as fait de venir… bravo pour ça ! je ne suis que grand-mère d'une jeune fille de 17 ans bientôt et je laisse donc Eric ou d'autres patients te conseiller, ils ont une grande expérience
et de bons conseils 
Dommage qu'Orkambi ne t'ait pas plus aidée ! pour Océane (ma petite fille) qui a eu l'opportunité de le prendre tout de suite à 12 ans, cela a été tellement incroyable !! elle peinait à dépasser les 30 kgs et elle a retrouvé une courbe de croissance normale. On n'a pas pu observé du mieux du côté pulmonaire car elle va très bien de ce côté-là (elle a eu une cure en CM2 où elle avait eu du pyo et avait chuté à 70% de VEMS), par contre il est vrai qu'elle a passé depuis 4 ans des hivers sans infections majeures. Alors je suis toujours désolée quand je vois d'autres patients pour qui Orkambi ne réussit pas ...
Bon courage et n'hésite pas à venir "consulter"
nos dinomucos
C'est un grand pas que tu as fait de venir… bravo pour ça ! je ne suis que grand-mère d'une jeune fille de 17 ans bientôt et je laisse donc Eric ou d'autres patients te conseiller, ils ont une grande expérience
et de bons conseils 
Dommage qu'Orkambi ne t'ait pas plus aidée ! pour Océane (ma petite fille) qui a eu l'opportunité de le prendre tout de suite à 12 ans, cela a été tellement incroyable !! elle peinait à dépasser les 30 kgs et elle a retrouvé une courbe de croissance normale. On n'a pas pu observé du mieux du côté pulmonaire car elle va très bien de ce côté-là (elle a eu une cure en CM2 où elle avait eu du pyo et avait chuté à 70% de VEMS), par contre il est vrai qu'elle a passé depuis 4 ans des hivers sans infections majeures. Alors je suis toujours désolée quand je vois d'autres patients pour qui Orkambi ne réussit pas ...
Bon courage et n'hésite pas à venir "consulter"
nos dinomucos
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bonjour et bienvenue par ici ...
Grand mere également d'une ado de 15 ans et demi ...
En effet quel dommage pour Orkambi mais du coup peut etre que les nouvelles molecules qui arrivent seront plus efficaces .
Des retours des centres de réhabilitation tout le monde en est content......
Prenez soin de vous .
Grand mere également d'une ado de 15 ans et demi ...
En effet quel dommage pour Orkambi mais du coup peut etre que les nouvelles molecules qui arrivent seront plus efficaces .
Des retours des centres de réhabilitation tout le monde en est content......
Prenez soin de vous .
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour,
En effet ce n'est vraiment pas de chance qu'orkambi n'ai pas d'effet sur moi. Mais je suis heureuse de savoir qu'il préserve le quotidien de jeunes patients !
La lobectomie prévue est solution provisoire pour tenir sans transplantation jusqu'à l'arrivée de la trithérapie en France. Malheureusement avec l'épidémie au SRAS cov2, j'ai peur que les procédures soient ralenties....
Dans tous les cas je fonde beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement !
J'ai aussi déménagé pour mes études dans une grande ville beaucoup plus pollué que là j'ai grandi. Mes poumons ont très mal réagit à cet environnement. J'ai bon espoir qu'à la fin de mes études (cette annee), mon déménagement m'aide à me stabiliser.
En effet ce n'est vraiment pas de chance qu'orkambi n'ai pas d'effet sur moi. Mais je suis heureuse de savoir qu'il préserve le quotidien de jeunes patients !
La lobectomie prévue est solution provisoire pour tenir sans transplantation jusqu'à l'arrivée de la trithérapie en France. Malheureusement avec l'épidémie au SRAS cov2, j'ai peur que les procédures soient ralenties....
Dans tous les cas je fonde beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement !
J'ai aussi déménagé pour mes études dans une grande ville beaucoup plus pollué que là j'ai grandi. Mes poumons ont très mal réagit à cet environnement. J'ai bon espoir qu'à la fin de mes études (cette annee), mon déménagement m'aide à me stabiliser.
mespoumonsetmoi:
D'ailleurs vous y êtes déjà allé ? Aurais tu des conseils sur les différences entre les 2 centres ?
D'ailleurs vous y êtes déjà allé ? Aurais tu des conseils sur les différences entre les 2 centres ?
oui je suis allé dans 2 centres différents :
- a Roscoff (Bretagne) 2 fois
- a DeHaan en Belgique 2 fois également
Je n'ai jamais été dans celui de Lille, mais je sais que c'est très bien également. Je connais Hugues Gauchez qui est à l'origine de ce centre et qui y travaille également de temps en temps. C'est un expert en drainage autogène et on apprend beaucoup à ces côté. Ma Kine a été en formation chez lui pendant 1 an et depuis c'est une pro également.
Pour le choix du centre, il y a quelques années je t'aurai vivement conseillé celui de Belgique, car c'était le top du top, mais aujourd'hui je ne le ferai pas. Les kines experts de l'époque sont partis en retraite, et je ne sais plus ce que ça vaut, même si ça doit encore rester correcte.
Ensuite entre Roscoff et Lille je vais te donner les différences majeures :
- a Roscoff c'est ambiance hôpital avec chambre individuelle, port du masque, et repas en chambre. On est dans un service de nutrition avec d'autres muco. Les activités possibles avec coach sportif et autres muco : velo, tapis de marche, appareils de musculation, ping pong, badminton, escalade, tir à l'arc, canoë kayak, marche rapide. Un programme personnalisé est établi par la pneumo en fonction de ton état. Kine 2 à 3 fois par jour. Les bâtiments sont sur une presqu'île et le cadre est très sympa, mais isolé. Mais bon tes journées sont en général bien remplies. Pneumo très sympa et spécialiste muco.
A Lille ce n'est pas vraiment un centre. On utilise les installations du centre Domyos (grand centre lié à Décathlon). Il faut donc s'organiser pour trouver un logement mais je pense que tout ça c'est organisé (il y a un partenariat avec l'hôtel Campanile à proximité). Restauration sur place mais je ne sais pas dans quelles conditions. Kines, diététicienne, ostéopathe, esthéticienne, coach sportif. Hugues s'est fortement inspiré de DeHaan.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Zut une partie de mon texte a été supprimé 
Je rajouterai plus tard ...
Je rajouterai plus tard ...
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Pour Giens, je n'y ai jamais été non plus, mais c'est le même genre que Roscoff en bordure de mer sur presqu'île.
sinon, Je ne sais pas si tu es adhérente à VLM, et si tu reçois le magazine La Lettre Aux Adultes ? Dans le No 67 de l'été 2014 le thème etait le reentrainement a l'effort et il y avait donc de multiples témoignages de patients sur les différents centres. C'est l'intérêt de recevoir ce magazine pour découvrir des témoignages sur toutes sortes de sujets.
Tu peux aussi consulter le sujet sur le reentrainement dans la section kinésithérapie du forum en page 3. On y parle de Roscoff.
Sinon en cherchant un peu sur Internet tu trouveras sûrement plus d'infos sur chaque centre.
Voila à toi de faire ton choix.
sinon, Je ne sais pas si tu es adhérente à VLM, et si tu reçois le magazine La Lettre Aux Adultes ? Dans le No 67 de l'été 2014 le thème etait le reentrainement a l'effort et il y avait donc de multiples témoignages de patients sur les différents centres. C'est l'intérêt de recevoir ce magazine pour découvrir des témoignages sur toutes sortes de sujets.
Tu peux aussi consulter le sujet sur le reentrainement dans la section kinésithérapie du forum en page 3. On y parle de Roscoff.
Sinon en cherchant un peu sur Internet tu trouveras sûrement plus d'infos sur chaque centre.
Voila à toi de faire ton choix.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci pour toutes ces précisions Eric, je vais voir pour m'abonner à VLM et faire un tour en page 3 !
bonjour,
bienvenue sur le forum !
bon courage pour la lobectomie, j’espère que cela pourra enrayer les infections a répétition !
c'est sur quel poumon ?
quelles sont les bactéries qui te posent le plus de soucis actuellement ? es tu résistante aux antibio ?
Je ne peux pas te conseiller sur les centres ne les ayant jamais fréquentés, mais celui de Roscoff est pas trop loin de chez moi. les paysages sont magnifiques et permettent de s’évader pendant les périodes hors soin ! (un autre du forum y va, Jeffrey)
Je me suis installée en Bretagne il y a 13 ans et j'ai vu mon vems s’améliorer de 10 % grâce à la qualité de l'air (bien que depuis 10 ans je n'habite plus sur la cote, quand je suis bien encombrée, une marche en bord de mer soulage autant qu'un aérosol salé !)
j'ai habité quelques temps dans les grandes villes et cela a été a chaque fois défavorable pour mon vems... (et même donné lieu à des hémoptysies) je te souhaite donc de trouver pour l’après études un climat et un lieu qui t'apporteront un plus niveau respi !!
A 20 ans, j'ai eu un vems autour de 60, c'est à cette époque que j'ai eu le besoin de rencontrer d'autres patients, m'inscrire sur un forum et accepter la maladie (moins la cacher, mieux me soigner) car comme toi je n'en parlais pas au lycée, college, amis etc je ne voulais pas etre stigmatisée, obtenir des faveurs ou etre jugée en fonction de la maladie
En tout cas s,'ouvrir aux autre patients c'est une démarche qui apporte beaucoup, bien qu'angoissante quand on rencontre des personnes plus atteintes, attention à l'impact que cela peut avoir sur toi
je suis navrée de lire que l'orkambi n'a pas fonctionné pour toi
Aux usa et aux canada, le tricafka semble tenir ses promesses... ! vivement que cela vienne chez nous, nous sommes nombreux à attendre cela de pied ferme. certains patients ont eu une autorisation anticipée de l'utiliser, leur vems et situation etant faibles.
Peut être qu'avec la lobectomie a venir cela pourrait jouer en ta faveur pour l'obtenir plus tôt ??? n'hesites pas à en parler a ton pneumologue ou à vaincre la muco, je peux aussi te mettre en contact avec la patiente française que je connais qui a fait les demarches
bienvenue sur le forum !
bon courage pour la lobectomie, j’espère que cela pourra enrayer les infections a répétition !
c'est sur quel poumon ?
quelles sont les bactéries qui te posent le plus de soucis actuellement ? es tu résistante aux antibio ?
Je ne peux pas te conseiller sur les centres ne les ayant jamais fréquentés, mais celui de Roscoff est pas trop loin de chez moi. les paysages sont magnifiques et permettent de s’évader pendant les périodes hors soin ! (un autre du forum y va, Jeffrey)
Je me suis installée en Bretagne il y a 13 ans et j'ai vu mon vems s’améliorer de 10 % grâce à la qualité de l'air (bien que depuis 10 ans je n'habite plus sur la cote, quand je suis bien encombrée, une marche en bord de mer soulage autant qu'un aérosol salé !)
j'ai habité quelques temps dans les grandes villes et cela a été a chaque fois défavorable pour mon vems... (et même donné lieu à des hémoptysies) je te souhaite donc de trouver pour l’après études un climat et un lieu qui t'apporteront un plus niveau respi !!
A 20 ans, j'ai eu un vems autour de 60, c'est à cette époque que j'ai eu le besoin de rencontrer d'autres patients, m'inscrire sur un forum et accepter la maladie (moins la cacher, mieux me soigner) car comme toi je n'en parlais pas au lycée, college, amis etc je ne voulais pas etre stigmatisée, obtenir des faveurs ou etre jugée en fonction de la maladie
En tout cas s,'ouvrir aux autre patients c'est une démarche qui apporte beaucoup, bien qu'angoissante quand on rencontre des personnes plus atteintes, attention à l'impact que cela peut avoir sur toi
je suis navrée de lire que l'orkambi n'a pas fonctionné pour toi
Aux usa et aux canada, le tricafka semble tenir ses promesses... ! vivement que cela vienne chez nous, nous sommes nombreux à attendre cela de pied ferme. certains patients ont eu une autorisation anticipée de l'utiliser, leur vems et situation etant faibles.
Peut être qu'avec la lobectomie a venir cela pourrait jouer en ta faveur pour l'obtenir plus tôt ??? n'hesites pas à en parler a ton pneumologue ou à vaincre la muco, je peux aussi te mettre en contact avec la patiente française que je connais qui a fait les demarches
Div' 39 ans.
Bonjour,
C'est une lobectomie du poumon love Supérieur du poumon droit, il est depuis toujours très atteint sur les radiographie et syntygraphie a révélé qu'il était ventilé à 3% ! Quel choc ! Autant dire qu'il ne me sert plus à rien si ce n'est stocker des bactéries. Niveau bactériologie je suis colonisée au stade aureus pas de Pio et un inquilinus depuis 3 ans. Cest une bactérie assez rare et coriace. Et oui ça y est je suis multiresistante aux antibiotiques depuis peu.
Oui comme je le disais je sens que la qualité de l'air joue beaucoup sur la capacité respiratoire et notamment l'inflammation, chaque fois que je prends des vacances loin des villes je sens que je respire beaucoup mieux. J'ai expérimenté le surf l'été dernier, j'ai expectoré toute la nuit suivante, une efficacité incroyable de faire du sport dans l'eau salée alors je veux bien croire que les balades en bord de mer font du bien !
Oui je me souviens de la première fois que jai vu une patiente qui attendait une greffe, qui avait mon âge à peine plus âgée et moi qui était en pleine chute de VEMS et qui n'avait encore jamais entendu parler de greffe dans cette pathologie. Ça a fait l'effet d'une bombe ! Maintenant j'arrive à prendre plus de recul sur les personnes qui vont mieux que moi et celles qui vont moins bien.
En effet ça m'intéresse ! Mon médecin m'a dit que la lobectomie servirait à me faire gagner du temps jusqu'à l'arrivée de la trithérapie en France, puis mon état s'est empiré et elle a programmé l'intervention pour cet été. Le plus tôt je peux obtenir ce traitement le mieux ce sera pour me stabiliser, voir m'éviter cette lourde opération... Peux tu me mettre en contact avec cette patiente ? Je vais en parler avec ma pneumo.
Merci pour ton message !
C'est une lobectomie du poumon love Supérieur du poumon droit, il est depuis toujours très atteint sur les radiographie et syntygraphie a révélé qu'il était ventilé à 3% ! Quel choc ! Autant dire qu'il ne me sert plus à rien si ce n'est stocker des bactéries. Niveau bactériologie je suis colonisée au stade aureus pas de Pio et un inquilinus depuis 3 ans. Cest une bactérie assez rare et coriace. Et oui ça y est je suis multiresistante aux antibiotiques depuis peu.
Oui comme je le disais je sens que la qualité de l'air joue beaucoup sur la capacité respiratoire et notamment l'inflammation, chaque fois que je prends des vacances loin des villes je sens que je respire beaucoup mieux. J'ai expérimenté le surf l'été dernier, j'ai expectoré toute la nuit suivante, une efficacité incroyable de faire du sport dans l'eau salée alors je veux bien croire que les balades en bord de mer font du bien !
Oui je me souviens de la première fois que jai vu une patiente qui attendait une greffe, qui avait mon âge à peine plus âgée et moi qui était en pleine chute de VEMS et qui n'avait encore jamais entendu parler de greffe dans cette pathologie. Ça a fait l'effet d'une bombe ! Maintenant j'arrive à prendre plus de recul sur les personnes qui vont mieux que moi et celles qui vont moins bien.
En effet ça m'intéresse ! Mon médecin m'a dit que la lobectomie servirait à me faire gagner du temps jusqu'à l'arrivée de la trithérapie en France, puis mon état s'est empiré et elle a programmé l'intervention pour cet été. Le plus tôt je peux obtenir ce traitement le mieux ce sera pour me stabiliser, voir m'éviter cette lourde opération... Peux tu me mettre en contact avec cette patiente ? Je vais en parler avec ma pneumo.
Merci pour ton message !
Il faut parler du trikafta à ton pneumoloque .....
le critère majeur est un VEMS en dessous de 40 / 100 mais avec cette intervention en effet ca pourrait accelerer l'acces appeler "accès à titre compassionnel "...les résultats y sont époustouflants ....
le critère majeur est un VEMS en dessous de 40 / 100 mais avec cette intervention en effet ca pourrait accelerer l'acces appeler "accès à titre compassionnel "...les résultats y sont époustouflants ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
je t'ai envoyé un message privé avec les corrdonnées de la personne
Div' 39 ans.