Juval le retour

21-03-2018 à 11:23:25
Bonjour à tous,

Je suis le papa d'un petit (grand) garçon de 13 ans atteint de la muco. Et aussi un ancien de ce forum. Je pense que certain se souviendront de moi.

Val va aussi bien que possible. Il est sous Orkanbi et il n'a pas encore eu le Pyo.

@ plus

Juval
  • Liens sponsorisés



21-03-2018 à 11:27:24
yes !!!!
bon retour par ici !!!!
cool de lire de bonnes nouvelles comme celles çi !!!

Comment va ton grand ...Julien je crois ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
21-03-2018 à 11:33:59
Julien va bien aussi.
il vit en appartement au sein d'un foyer pour jeune handicapé. Il a travaillé pendant quelques mois chez Gifi et au ANRH.
Pour l'instant, il est pris en charge par l'EPNAK.

Div

21-03-2018 à 12:36:27
re coucou !
alors l'orkambi marche bien c'est une bonne nouvelle ! il le prend depuis quand ?

Div' 39 ans.
22-03-2018 à 07:41:09
Salut DIV,

Il le prend maintenant depuis presque un an. Mais on ne sait pas si le fait qu'il n'est pas le pyo et lié à l'orkanbi.

En tout cas, la conclusion, il va assez bien.
24-03-2018 à 17:30:22
Bonjour Juval et bienvenue ou re-bienvenue!

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
25-03-2018 à 15:17:25
juval:
Salut DIV,

Il le prend maintenant depuis presque un an. Mais on ne sait pas si le fait qu'il n'est pas le pyo et lié à l'orkanbi.

de mémoire vu les conditions d'hygiène chez toi qui étaient très rigoureuses et si a 12 ans il n'avait toujours pas eu de pyo.....je ne pense pas que l'orkambi ai vraiment joué un rôle pour ce pyo...enfin c'est que mon avis

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
25-03-2018 à 20:10:27
Hello Juval ! cool de te retrouver parmi nous !
Océane est sous Orkambi depuis juin 2016. Son médecin ne veut pas se prononcer non plus sur les bienfaits éventuels qu'on a pu observer depuis 1 an et demi mais bien obligés de voir qu'elle a repris une courbe de croissance comme ses copines et qu'elle a arrive à 42 kgs.... et cela fait le 2ème hiver qu'elle passe sans gros problèmes (pas d'infection prononcée...)et d'ECBC positifs... j'espère que je ne provoque pas le sort en disant ça !!!!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
27-03-2018 à 08:42:16
Tu as raison Matchi pour le pyo. Par contre, on a vu une évolution avec l'orkanbi mais sans pouvoir dire quoi au juste. Un peu de prise de poids... Un mieux être .... Moins d'infection. Ce n'est pas fulgurant mais tout de même...

J'avais entendu que la Belgique et la Hollande ont refusé de prendre en charge l'Orkanbi car trop cher à leur avis.
On a de chance d'être en France sur ce coup là.

Mais la sécu fait de plus en plus de tracacerie administrative sur les bons de transport....

Salut Jeffrey
@ plus

Div

17-05-2018 à 09:58:29
Quelques nouvelles fraiches ?

Div' 39 ans.
  • Liens sponsorisés