presentation et question pulmozyme

02-12-2017 à 12:50:28
Bonjour,

Je suis maman d'un garçon de 18 ans qui à la muco et j'habite en région parisienne
Je voudrais avoir votre avis sur l'heure de prise du pulmozyme : on l'a prescrit à mon fils de manière réguilére depuis quelque mois. Il prend son aerosol par e-flow le soir avant de se coucher et je me demande si l’horaire de prise est bien judicieuse car 'il tousse beaucoup plus la nuit et beaucoup moins la journée. Bref si vous pouviez me confirmez (ou infirmez) ce que je suspecte, à savoir qu'il y a un horaire idéal de prise et que ce n'est pas le soir!..merci!
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02-12-2017 à 17:23:40
Est ce le médecin qui a dit de le prendre le soir ? Ou c'est votre fils qui en a décidé ainsi ?
Pour moi le Pulmozyme n'est pas à prendre le soir. C'est bien la 1ère fois que je vois ça
Parce que l'effet du produit est de liquéfier le mucus, et que il pourrait y avoir un risque si votre fils etait très réactif à cet aérosol, de se retrouver avec beaucoup de mucus liquide dans les poumons alors qu'il dort.
La vraie règle de prise du Pulmozyme c'est plutôt le matin 30 min à 1h avant la séance de kine (drainage) de facon à faciliter l'expectoration du mucus.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
02-12-2017 à 23:02:17
merci pour votre reponse. Non effectivement les medceins n'ont rien preconisé . C'est par facilité qu'il le prend le soir mais je me suis dit en effet que c'eatit une mauvaise idée vu que ça le faisait tousser pendant la nuit
Je vais passer au matin (mon fils n'a que deux senaces de kine par semaine) merci d'avoir pris la peine de me repondre
03-12-2017 à 15:50:10
L'ideal est en effet comme l'a dit Eric 30mns a 1 heure avant la seance de kiné .
Chez nous pour des raisons de timing (la kiné vient sur l'heure de dejeuner )elle fait son aerosol vers 18 heures mais elle n'est pas tres reactive donc ça ne la fait pas tousser...
Le we chez moi on fait autrement .

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
03-12-2017 à 20:20:52
Bonjour,

Je ne peux pas donner d’avis sur pulmozyne, ma fille n’en prend pas encore mais je vois que vous avez déjà votre réponse.

Vous dites que votre fils de 18 ans n’a que 2 séances de kine par semaine.
Vous voulez dire 2 avec un pro et le reste du temps il fait sa séance seul? Ou 2 séances seulement par semaine?
Je me pose la question, car je vois beaucoup de différence entre les patients, j’essaie de comprendre.
Votre fils n’est pas trop atteint niveau pulmonaire?

Div

04-12-2017 à 08:12:16
bonjour
Je suis d'accord avec ce qui a été dit !!!

Div' 39 ans.
29-01-2018 à 22:10:58
? Bonjour ! Moi c'est Caroline, je viens de Normandie. Je suis ici pour découvrir cette maladie dont le frère de mon conjoint est atteint. De plus je viens également chercher des informations sur les tests a faire par son frère et moi même ( j'y tiens ) pour savoir si nous sommes porteurs de ce gêne dans le but d'avoir connaissance de la présence ou non de ce dernier pour un projet de faire un enfant ensemble.. j'espère ne pas être trop maladroite dans mes écrits..

Div

30-01-2018 à 10:24:23
Bonjour Caroline

Votre médecin traitant devrait pouvoir vous orienter vers un généticien.
est ce que vous connaissez les mutation de votre beau frère ?
Il y a des mutations très courantes et que l'on trouve facilement. D'autres plus rares.
Pour ma part j'ai une double mutation courante et mon conjoint n'est pas porteur. Les résultats nous étaient parvenus en 4 mois.

Div' 39 ans.
30-01-2018 à 13:09:46
Bonjour Caroline et bienvenue 
Ton conjoint étant concerné de près par la maladie il n'a jamais fait le test ? aucun problème pour lui, la recherche génétique sera remboursé pour lui. Je ne pense pas qu'on te dira de le faire, sauf si ton conjoint est porteur. 

Pour la connaissance de la maladie, n'hésite pas à poser tes questions, on est tout disposés à te renseigner !!

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
30-01-2018 à 21:14:04
bonjour et bienvenue ...
Tout a été dit ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
30-01-2018 à 23:47:40
Bonjour, non vous n'êtes pas maladroite du tout. J'habite en region parisienne je ne connais pas les centres en normandie. Le mieux est de vous adresser a un CRCM (centre de reference de la mucoviscidose) il y en a dans toutes les regions. Les mixtes s'occupent à la fois des enfants et des adultes. j'ai cherché pour vous il y en a deux :CRCM Mixte – Caen
CRCM Mixte – Rouen
Hôpital Charles Nicolle

Concernant les tests de dépistage il s'agit de prise de sang qui vont vous permettre de savoir si vous êtes porteur de la mutation . si vous l'êtes pas de panique : 25 % de la population l'est ! aucun problème si vous (ou votre bebe ) à une mutation . Le problème vient si les deux parents sont porteurs de la mutation et donnent leur deux genes mutés à l'enfant.

Concernant les séances de kine, je suis désolé de repondre si tard à la personne qui m'a posé la question : non mon fils ne fait pas de kine tout seul et il n'a que deux seances de kine par semaines. Il va plutot bien (il y a des hauts et bas ..) mais il joue par exemple au tennis , au basket, il poursuit des études d'ingenieur sans probleme...Le pulmozyme lui fait du bien : pendant des années il n'a pas fait d'aerosol mais je pense que c'était une betise car je vois les bienfait depuis quelques mois qui le fait regulierement (je ne l'entend plus tousser).
bonne soiree!
07-02-2018 à 08:16:09
Merci pour la réponse. 
Ca me rassure un peu, le Crcm n’a prescrit que 2 séances par semaines à notre fille de 2 ans.
23-10-2018 à 11:21:19
Bonjour à tous, 

Désolée pour mon absence prolongée, je vous remercie à tous pour vos réponses dont je viens seulement de prendre connaissance.

Je viens de faire un mail au CRCM Mixte de Rouen afin d'avoir plus d'informations, j'aimerai vraiment moi aussi faire le test avec lui, ça me paraît être une évidence pour notre couple.

Je vous tiendrais informée de la suite.

Merci encore pour votre accueil.

A bientôt. 
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