Le métier idéal avec la muco?

01-10-2017 à 15:20:00
Tout est dans le titre.

Je suis actuellement consultant (Bac+5 d'école de commerce), mais je me rends bien compte que les horaires (9-19h30) à terme seront de plus en plus compliqués à gérer. En plus des cures et des éventuelles complications.
Je me demande alors quels sont les professions les plus adéquates à cette pathologie, prof, fonctionnaire etc?

Je vous écoute!
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02-10-2017 à 10:59:56
Bonjour Babar,
Prof, fonctionnaire....tu rentres dans les clichés!
Je pense que déjà il faut un emploi où tu ne cotoies pas trop de monde, moins il y a d échange moins il y a de risque de transmission de virus ou bactérie surtout pendant la mauvaise période !
Ensuite ça va dépendre de la "compréhension" de ton employeur. Est il OK pour que tu adaptes tes horaires pour les rdv médicaux, pour les jours où tu as moins la forme....
Et le top c est un métier qui te permet de passer à temps partiel le moment venu.
Mais pour moi il n' y a pas de métier idéal, à l inverse il y a des métiers incompatibles (commercial itinérant, métier à l extérieur, métier physique ou en 3x8....)
Pas facile tout ça...
Pour ma part je suis responsable des services RH et gestion sur un site d une grande entreprise. J ai 5 personnes sous ma responsabilité et régulièrement un planning de fou. Et pourtant j arrive à télétravailler tous les lundis et parfois le vendredi. Dès que j ai un rdv médical je n ai pas besoin de poser des heures...et en plus courant 2018 je passerai à temps partiel et le tout avec un salaire pas mal du tout. Je pense que je n aurai pas pu trouver mieux

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
04-10-2017 à 10:56:00
Lorsque je parle de prof c'est surtout une question d'horaires pour avoir le temps de faire du sport, la kiné, la nébulisation.
Il y a également une notion de distance. Par exemple dans le cas d'une cure il faut pouvoir rentrer chez soit le midi. Je ne désire pas utiliser mes vacances pour faire des perfs.
C'est pour toutes ces raisons que j'évoque le métier d'enseignant même si évidement le salaire est plus faible.
Mais en tant que muco ne devrait-on pas privilégier le temps à l'argent :)
04-10-2017 à 13:31:55
Oh oui il en faut du temps...
Tu parles de rentrer le midi pour tes perfs!!!
Ça veut dire que tu bosses avec ta bouteille ?
Après ça dépend de la fréquence des perfs mais pour moi c est inconcevable de travailler pendant les perfs. Déjà je suis trop fatigué et puis j'ai pas envie qu on me voit comme ça...
Je dois faire une cure IV tous les 9 mois à 1 an. Du coup la "compensation" des perfs c est d être tranquille à la maison pendant 14 jours à me reposer, voir ma famille, regarder la télé,.....

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
04-10-2017 à 15:12:13
Non moi le format c'est 3 perf/j.
Oui après c'est selon les cas.
Je vais contacter l'asso Vaincre la Muco pour entrer en contact avec des enseignants muco.
05-10-2017 à 10:45:43
Cette formule de 3 perfs par jour je l avais il y a 20 ans...
Après peut être que tu n'as pas les mêmes antibio que moi.
Maintenant, quand je fais une cure IV (Fortum et nebcine), je commence par aller au CHU pour me faire poser un Peak Line (cathéter central sous le biceps) en bloc opératoire (intervention de 30min)
Ensuite le traitement durera 14jours à Domicile mais 24h/24 avec les bouteilles Baxter. La diffusion du Fortum dure 11h30. L infirmière change la bouteille pour mettre la nebcine qui dure 30 minutes. Puis elle me remet du fortum pendant 12h. Elle ne vient donc que 2 fois par jour.
Ça a d ailleurs changé il y a 3 ou 4 ans. Avant le Fortum durait 23h30 elle ne venait donc qu une fois par jour. Mais à priori le Fortum n'est pas stable en bouteille une fois dilué au delà de 12h.
Une fois les 14 jours passés, je finis ma dernière bouteille et je file au CHU pour me faire retirer le Peak Line. Et voilou .

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!

Div

06-10-2017 à 15:20:45
bonjour,
Je suis d'accord avec Jeffrey, " il n' y a pas de métier idéal, à l inverse il y a des métiers incompatibles"
j'ai testé quelques boulots, et j'ai été assez vite recalée... vente en boulangerie (10 jours : la farine c'est pas bon pour les poumons et les sinus....) employé de grande surface polyvalent (porter des pacs de laits et des cartons lourds...) serveuse(usant...) , ramasseuse de pommes (très usant...) et dans chaque cas echec echec et mat
D'ou l’intérêt de faire des études comme toi pour éviter de prime abord tout les métiers trop physiques !

Pour moi s'il existait un métier idéal, c'est celui qui pourrait s'ajuster à notre santé en fonction des besoins du moment.
Du coup je suis à mon compte, je n'ai de comptes à rendre à personne sauf à mes clients... et j'adapte mon activité à ma santé (les 3/4 du temps je le peux)
Je n'ai pas voulu faire l'impasse sur le contact avec les gens et je suis au moins une fois par semaine (parfois 4j sur 7) en milieu scolaire ou avec des personnes âgées. Je me fais vacciner pour la grippe, gel hydro alcoolique à portée de mains, et ça se passe bien.
Concernant les cures, je fais en sorte de n'avoir que du boulot à domicile dans ce cas, et comme toi c'est 3 perfs par jour, parce que je préfère être debranchée pour pouvoir faire mes courses et autres

est ce qu'il n'y a pas possibilité d'un emploi à 80% du temps...? un plein temps je trouve ça assez lourd pour un muco. Je suis assez admirative des mucos qui prennent des boulots à temps plein... et je me demande comment les soins peuvent etre bien faits dans ces conditions et s'il reste encore de l’énergie pour les loisirs ensuite.

ce serait interessant de voir ce que conseille vlm, ils ont un dossier la dessus, je l'avais consulté y a quelques années et j'avais vu une assistance sociale du crcm pour m'accompagner au départ dans ma démarche de création d'emploi

Div' 39 ans.
06-10-2017 à 15:30:32
Je trouve ça fou qu il y ait tant de différences sur les cures IV. Ici sur Angers le CRCM n'a que ce protocole que je pensais être la nouvelle préconisation pour tous...
Perso, du fait que ça ne revient pas très souvent ça me convient bien.

Pour en revenir à ce que tu dis Div, le temps passé au travail est relatif à l état de santé de la personne et du niveau d atteinte de la maladie. Puis ensuite il y a la vision de chacun de ce qu il peut faire et de ce qui lui semble important. Mais oui, bien faire tous ses traitements, ses rdv chez le kiné, du sport..... demande beaucoup de temps. Arrive un moment où il faut faire des choix.

Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
06-10-2017 à 17:28:44
Effectivement comme le dit Jeffrey, cela reste assez subjectif.

Pour ma part la question de la fatigue ne s'était jamais posé. Ce n'est que depuis début 2017 et plusieurs poussées d'ABPA que j'ai du mal (essoufflement, asthme, bronchodilatateurs plusieurs fois par jour, toux la nuit etc).

Pour le format de diffusion des perfs ce n'est pas une question de protocole mais d'antibiotiques ;)

Quoi qu'il en soit pour toutes ces raisons c'est certain que le métier d'enseignant avec la possibilité de travailler chez soi est plutôt compatible avec cette pathologie.

Difficile d'être consultant à 8% du temps. C'est des métiers très formaté avec des grades, des missions chez le client etc...

Div

11-10-2017 à 22:01:24
Je trouve ça fou qu il y ait tant de différences sur les cures IV. Ici sur Angers le CRCM n'a que ce protocole que je pensais être la nouvelle préconisation pour tous...

, le temps passé au travail est relatif à l état de santé de la personne et du niveau d atteinte de la maladie.


Pour les cures j'ai le choix entre branchée h 24 avec moins de passages d’infirmières ou débranchements et passages des produits en plusieurs fois, pourtant avec les memes produits nebcine et fortum.
je pouvais aussi demander un pac ou un piccline. j'ai choisi le piccline, sauf que la dernière fois ils se sont gourés et ils ont failli me poser un pac... du coup l'incision n'était pas adaptée et j'ai douillé 24h.

Pour revenir sur le temps de travail, moi je n'ai pas une atteinte sérieuse mais par contre assez enquiquinante..; toutes ses douleurs au ventre pendant des années (3 ans que c'est mieux grâce a un protocole méticuleux mais des années d'errance) et puis des problèmes de crise d'asthme assez sérieuses (comme babar, ABPA) et des besoins en kiné respi très importante (1h à 2h par jour avant l'orkambi, pour avoir tout de même une toux permanente) Je n'ai donc jamais trop envisagé de me mettre à plein temps, ou disons que les echecs cuisants m'ont suffi.

Pas mal de mucos qui bossent sont obligés de prendre des gens pour les aider pour le menage repassage etc... et n'ont pas le temps d'aller chez le kiné...
Pour faire juste les gens comme nous devraient bosser à 80% et etre payés à 100% complétés par la sécu, pour profiter de ce temps pour notre santé (un muco qui va mal... ben ça coute cher une greffe !) ça serait tellement bien!!!!

Div' 39 ans.
12-10-2017 à 11:58:27
Comme tout le monde pour moi il n'y a pas de métier idéal.
L'essentiel est de trouver un métier qui nous plaise dans lequel on peut trouver une certaine souplesse (horaires, absences par exemple) et une bonne bienveillance de l'employeur.
Je pense qu'une grosse société est plus adaptée qu'une PME car il y a en général plus d'accords permettant cette souplesse, et également des accords en faveurs du handicap.
Personnellement je travaille dans un grand groupe informatique en tant qu'ingénieur. Au début je travaillais à plein temps, puis j'ai eu un temps partiel à 80% et aujourd'hui à 60%. Je peux faire du télétravail quand je le souhaite (dérogation spécifique pour moi), si j'arrive à 10h un matin ce n'est pas un soucis. Quand je dois passer la journée pour des examens, je fourni un justificatif et pas de soucis. En tant que travailleur handicapé on a le droit à un certain nombre de jour d'absence.
Il y a une prévoyance qui complète mon salaire a 100% (du fait de mon invalidité de catégorie 1).
Bref ceux sont des aspects à prendre compte qui ne sont pas négligeables et qu'à mon avis on ne retrouve pas dans une petite société.
En contre partie il ne faut pas s'attendre à prendre des responsabilités. Il est difficile d'être chef de projet en travaillant à 60%.

Tu parles du métier de prof, parce qu'on travaille pas mal à domicile. Certes, mais il ne faut pas penser que c'est un métier facile. Je penserais meme le contraire. Quels genres d'élèves tu peux avoir ? Risque de grosse fatigue, de ne pas pouvoir tenir sa classe. L'hiver risque accru d'attraper toutes sortes de virus. Après je connais plusieurs mucos qui sont instit ou prof, donc c'est possible.

Concernant les cures, je te déconseille fortement de continuer à travailler pendant celles ci. Je sais qu'il y en a qui le font. Lors d'une cure, on a besoin de repos et cela peut jouer sur l'efficacité de celle ci. Tu ne veux pas les faire pendant les vacances, et je te comprend.
Pour ton information il existe les arrêts de travail ;-) qui sont fait pour ca.
Lors de ma 1ère cure, j'ai souhaité également continuer à travailler. A l'époque c'était 3 passages par jour. Donc levé à 6h pour le 1er passage, puis après la Kine, le petit déjeuner, ... A midi il fallait rentrer vite fait pour le 2eme passage, à peine le temps de manger. Et le soir 3 eme passage de 21h à 22h.
Bref j'ai terminé cette cure très fatigué, sans compter les antibiotiques eux memes qui assomment quand même un peu, et au final cette cure à ete inefficace.
Je n'ai jamais recommencé à travailler pendant une cure.

Pour le passage des antibio, les protocoles évoluent régulièrement et effectivement cela va dépendre de l'antibiotique.
Quand j'ai commencé, pour le Fortum par exemple, c'était 3 passages par jour, puis c'est passé en 1 passage sur 24h. Et il me semble qu'aujourd'hui effectivement le protocole c'est 2 passages (2x12h).
Maintenant on sait très bien qu'il y a de nombreuses disparités entre les CRCM. Et puis il faut aussi savoir s'adapter aux patients si cela est possible. Certains patients vont préférer telle ou telle option. Et à mon avis il ne doit pas y avoir de grosses différences d'efficacité entre ces 3 protocoles pour le Fortum.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
17-10-2017 à 13:57:13
J'ai juste l'impression de gâcher beaucoup de choses au niveau de ma santé avec un métier aussi prenant.
Depuis que j'ai repris il m'est par exemple impossible de faire du sport, je n'ai pas le temps. Je trouve aussi que je mange moins bien. Et que je suis plus fatigué. C'est un peu un cercle vicieux.

Je pense que je vais prendre rendez-vous avec l'association Vaincre La Muco pour savoir ce qu'il existe en terme d'emplois avec le statut rqth par exemple, dans la fonction publique, les temps partiels. Ce qui est certain c'est qu'a terme faire 9h-19h30/20h tous les jours ce n'est pas possible. Et encore je n'ai pas de vie de famille, ce à quoi j'aspire d'ici quelques années.
Je n'ai pas pour autant envie de "brader" mon bac+6...

Mes cures j'ai toujours fais cela en travaillant pendant mes stages, mais aujourd'hui depuis 2 ans c'est beaucoup plus dur à cause plusieurs poussées d'ABPA.

Div

18-10-2017 à 11:06:49
Bon alors puisque tu hésites, on va trouver pour toi :
strip teaser
Excellent pour le souffle et pour l'estime de soi et ainsi tu fais du sport dans le cadre de ton boulot donc tu as du temps
Et pour être sur d’être prêt, envoie nous d'abord tes vidéo d'essai, à moi, Matchi et Mamounette

De rien

Div' 39 ans.
18-10-2017 à 16:01:21

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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