Je trouve ça fou qu il y ait tant de différences sur les cures IV. Ici sur Angers le CRCM n'a que ce protocole que je pensais être la nouvelle préconisation pour tous...
, le temps passé au travail est relatif à l état de santé de la personne et du niveau d atteinte de la maladie.
Pour les cures j'ai le choix entre branchée h 24 avec moins de passages d’infirmières ou débranchements et passages des produits en plusieurs fois, pourtant avec les memes produits nebcine et fortum.
je pouvais aussi demander un pac ou un piccline. j'ai choisi le piccline, sauf que la dernière fois ils se sont gourés et ils ont failli me poser un pac... du coup l'incision n'était pas adaptée et j'ai douillé 24h.
Pour revenir sur le temps de travail, moi je n'ai pas une atteinte sérieuse mais par contre assez enquiquinante..; toutes ses douleurs au ventre pendant des années (3 ans que c'est mieux grâce a un protocole méticuleux mais des années d'errance) et puis des problèmes de crise d'asthme assez sérieuses (comme babar, ABPA) et des besoins en kiné respi très importante (1h à 2h par jour avant l'orkambi, pour avoir tout de même une toux permanente) Je n'ai donc jamais trop envisagé de me mettre à plein temps, ou disons que les echecs cuisants m'ont suffi.
Pas mal de mucos qui bossent sont obligés de prendre des gens pour les aider pour le menage repassage etc... et n'ont pas le temps d'aller chez le kiné...
Pour faire juste les gens comme nous devraient bosser à 80% et etre payés à 100% complétés par la sécu, pour profiter de ce temps pour notre santé (un muco qui va mal... ben ça coute cher une greffe !) ça serait tellement bien!!!!