Bonjour à tous.
Depuis ma poussée d'ABPA en janvier (qui a été traitée, corticoides et xolair), chaque matin au réveil j'ai beaucoup de mal à respirer sans provoquer une toux assez violente. Cette dernière est sèche et très spastique puis devient un peu plus grasse au bout de 5 minutes. Seule solution kiné+aérosol de ventoline.
Certains d'entres-vous ont-ils également une toux violente très fatigante à chaque réveil? Y a t il une solution? Peut être quelque chose à faire avant de dormir?
Merci à vous!
Depuis ma poussée d'ABPA en janvier (qui a été traitée, corticoides et xolair), chaque matin au réveil j'ai beaucoup de mal à respirer sans provoquer une toux assez violente. Cette dernière est sèche et très spastique puis devient un peu plus grasse au bout de 5 minutes. Seule solution kiné+aérosol de ventoline.
Certains d'entres-vous ont-ils également une toux violente très fatigante à chaque réveil? Y a t il une solution? Peut être quelque chose à faire avant de dormir?
Merci à vous!
désolée je ne sais pas t'aider....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour.
sujette à l'ABPA également... je prend du sérétide matin et soir...
mes crises les plus intenses étaient après un trajet en voiture, et je pense que c'est la ou il y avait le plus d'aspergillus caché... je rentrais et me jetais sur l'aérosol... j'ai fais aussi des crises mais au milieu de la nuit...
Donc suite à ça, à l'époque de la découverte de ce problème, on avait changé les oreillers de la chambre pour des anti bactérien et on aérait le soir avant de se coucher, et les taies sont depuis changées très régulièrement (2 fois/semaine) je te conseillerai de changer d'oreiller...et une fois réveillé ne pas attendre la crise, te mettre en position assise et prendre une bouffée de sérétide ou autre, et boire de l'eau pour hydrater tes sécrétions
enfin j'ai pris traitement au long cours (itraconazole, 6 mois en 2013, 3 mois en 2014, 1 mois en 2015...) et comme toi ventoline... et cortisone (solupred) au plus fort des crises...
tu n'as pas de traitement longue durée contre ça ?
sujette à l'ABPA également... je prend du sérétide matin et soir...
mes crises les plus intenses étaient après un trajet en voiture, et je pense que c'est la ou il y avait le plus d'aspergillus caché... je rentrais et me jetais sur l'aérosol... j'ai fais aussi des crises mais au milieu de la nuit...
Donc suite à ça, à l'époque de la découverte de ce problème, on avait changé les oreillers de la chambre pour des anti bactérien et on aérait le soir avant de se coucher, et les taies sont depuis changées très régulièrement (2 fois/semaine) je te conseillerai de changer d'oreiller...et une fois réveillé ne pas attendre la crise, te mettre en position assise et prendre une bouffée de sérétide ou autre, et boire de l'eau pour hydrater tes sécrétions
enfin j'ai pris traitement au long cours (itraconazole, 6 mois en 2013, 3 mois en 2014, 1 mois en 2015...) et comme toi ventoline... et cortisone (solupred) au plus fort des crises...
tu n'as pas de traitement longue durée contre ça ?
Div' 39 ans.
Alors en fait rapidement muco très clémente jusqu'à mes 27 ans. Depuis 2 ans deux grosses poussées d'ABPA.
La première traitée pendant 1 an avec corticoïdes 60 mg jusqu'à 5 mg. Mais rien d'autre car je me sentais bien.
La seconde depuis 1 an avec corticoïdes à 40 mg, aujourd'hui 12 mg. Par contre aérosol de ventoline/atrovent le matin. Puis plusieurs fois bronchodual dans la journée. Avec symbicort 400 matin et soir. Beaucoup plus de cures aussi. Avant une par an. Maintenant une tous les 3 mois.
Et malgré tout cela je reste très oppressé. Comme si mes poumons étaient figés. Pourtant mon vems est le même depuis des années 65%, le scanner aussi et les IGE sont à 500 ce qui est relativement bas.
Et donc depuis janvier chaque matin c'est la même chose, toux très violente, spastique et assez rapide mais toujours présente...
Le médecin me dit que l'ABPA finit toujours par partir mais ce peut prendre des années chez certains patients. Moi je ne vois pas de différence...
La première traitée pendant 1 an avec corticoïdes 60 mg jusqu'à 5 mg. Mais rien d'autre car je me sentais bien.
La seconde depuis 1 an avec corticoïdes à 40 mg, aujourd'hui 12 mg. Par contre aérosol de ventoline/atrovent le matin. Puis plusieurs fois bronchodual dans la journée. Avec symbicort 400 matin et soir. Beaucoup plus de cures aussi. Avant une par an. Maintenant une tous les 3 mois.
Et malgré tout cela je reste très oppressé. Comme si mes poumons étaient figés. Pourtant mon vems est le même depuis des années 65%, le scanner aussi et les IGE sont à 500 ce qui est relativement bas.
Et donc depuis janvier chaque matin c'est la même chose, toux très violente, spastique et assez rapide mais toujours présente...
Le médecin me dit que l'ABPA finit toujours par partir mais ce peut prendre des années chez certains patients. Moi je ne vois pas de différence...
tu es donc encore en pleine abpa...
je suis vraiment étonnée qu'on ne te donne pas de traitements antifongiques pour faire baisser la concentration de champignons....
ton médecin est il un pneumologue du crcm ?
Idem je suis étonnée pour les corticoides, moi il faut que je me traine à genoux pour en avoir, et généralement on m'en file que pour 3 semaines (c'est très mauvais pour la glycémie et pour l'équilibre du diabète si on est diabétique)
La on traite des symptômes... et tes cures c'est quoi ? nebcine/fortum ou autre chose ?
Sans remettre en cause la compétence de ton pneumologue... un deuxième avis me semble indispensable dans la mesure ou ces symptômes sont handicapants et que tu es passé à plusieurs cures par an en très peu de temps.
Je me souviens avoir changé de suivi pour la gastro anterologie. Au lieu de me donner de plus en plus de traitements il a cherché les causes, on a essayé plusieurs choses jusqu'à ce que ça fonctionne et aujourd'hui niveau digestif c'est tout à fait gérable pour moi. Au crcm, les rendez vous etaient baclés, au vu des symptômes elle ajoutait d'autres médicaments à la suite de ces prédécesseurs, ce qui fait que j'avais 8 médicaments pour le ventre, et sans grande amélioration car tous visaient le traitement des symptomes et pas "comment faire pour qu'ils n'y ait pas de symptomes"
Comme si pour un allergique aux cacahuettes, il continue d'en manger mais on lui donne des traitements pour soulager les symptomes de son allergie
je suis vraiment étonnée qu'on ne te donne pas de traitements antifongiques pour faire baisser la concentration de champignons....
ton médecin est il un pneumologue du crcm ?
Idem je suis étonnée pour les corticoides, moi il faut que je me traine à genoux pour en avoir, et généralement on m'en file que pour 3 semaines (c'est très mauvais pour la glycémie et pour l'équilibre du diabète si on est diabétique)
La on traite des symptômes... et tes cures c'est quoi ? nebcine/fortum ou autre chose ?
Sans remettre en cause la compétence de ton pneumologue... un deuxième avis me semble indispensable dans la mesure ou ces symptômes sont handicapants et que tu es passé à plusieurs cures par an en très peu de temps.
Je me souviens avoir changé de suivi pour la gastro anterologie. Au lieu de me donner de plus en plus de traitements il a cherché les causes, on a essayé plusieurs choses jusqu'à ce que ça fonctionne et aujourd'hui niveau digestif c'est tout à fait gérable pour moi. Au crcm, les rendez vous etaient baclés, au vu des symptômes elle ajoutait d'autres médicaments à la suite de ces prédécesseurs, ce qui fait que j'avais 8 médicaments pour le ventre, et sans grande amélioration car tous visaient le traitement des symptomes et pas "comment faire pour qu'ils n'y ait pas de symptomes"
Comme si pour un allergique aux cacahuettes, il continue d'en manger mais on lui donne des traitements pour soulager les symptomes de son allergie
Div' 39 ans.
Il y a une différence entre aspergilose et ABPA.
Tu peux avoir de l'ABPA sans avoir une forte concentration du champignon. Ce qui est mon cas.
Les corticoïdes sous ABPA c'est le protocole classique. Et c'est très long la décroissance sinon les effets reviennent.
Oui je suis suivi au crcm de Paris, donc j'ai pleinement confiance en l'équipe. Ils traitent beaucoup de patients ABPA..
Pour les cures c'est malheureusement normal car les corticoïdes diminuent les défenses immunitaires, donc tu fais plus de cures car plus fragile.
Tu peux avoir de l'ABPA sans avoir une forte concentration du champignon. Ce qui est mon cas.
Les corticoïdes sous ABPA c'est le protocole classique. Et c'est très long la décroissance sinon les effets reviennent.
Oui je suis suivi au crcm de Paris, donc j'ai pleinement confiance en l'équipe. Ils traitent beaucoup de patients ABPA..
Pour les cures c'est malheureusement normal car les corticoïdes diminuent les défenses immunitaires, donc tu fais plus de cures car plus fragile.
Tu es suivi à Cochin ?
J'ai été suivi un an la bas, et j'ai trouvé que c’était un bon suivi.
A rennes, les corticoïdes c'est vraiment le dernier recours... mais c'est sans doute parce que je suis diabétique et que ça fait vraiment faire des glycémies de fou, même à jeun.
Je ne savais pas que c'était le protocole classique, les autres mucos que j'ai connu avec un problème d'aspergillus (mais sans ABPA) n'avaient eu droit aux corticoïdes que sur une très courte durée
J'ai été suivi un an la bas, et j'ai trouvé que c’était un bon suivi.
A rennes, les corticoïdes c'est vraiment le dernier recours... mais c'est sans doute parce que je suis diabétique et que ça fait vraiment faire des glycémies de fou, même à jeun.
Je ne savais pas que c'était le protocole classique, les autres mucos que j'ai connu avec un problème d'aspergillus (mais sans ABPA) n'avaient eu droit aux corticoïdes que sur une très courte durée
Div' 39 ans.