Dans quel ordre prendre les médicaments (aérosols/sport/kiné)?

27-04-2017 à 20:55:17
Bonjour,

Tout est plus ou moins dans le titre :)

J'aimerais savoir si certaines personnes peuvent m'éclairer sur le meilleur enchainement possible ci dessous.
Pour moi le meilleur enchainement possible est le suivant:

1. Aérosol (VENTOLINE)
2. Aérosol (PULMO)
3. 30 min vélo appartement
4. Kiné
5. Aérosol (COLY)
6. SYMBICORT

Mais certaines personnes font la kiné avant le sport (car moins essoufflé, moins "serré), d'autres font pulmo le soir (pour être certain de la durée du produit avant la kiné, d'autres font l'aérosol de ventoline tout au début (mais on peut alors ressentir des spasmes après la coly..)

Merci à vous!
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27-04-2017 à 22:54:13
je ne voudrais pas dire de sottises mais comme ça ....ça me semble bien ...

La vento "ouvre les bronches
donc le pulmo....qui fluidifie les secretions descends plus profond avant de mobiliser les secretions
Vélo avant la kiné pour mobiliser...kiné pour sortir.....
Coly pour traiter sur des poumons dégagés...

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
28-04-2017 à 12:10:35
Ok merci!

D'autres retours sont les bienvenus :)

D'ailleurs pour ceux qui prennent 3 millions coli d'un coup. Vous diluez avec 2 oui 3 ampoules de chlorure de sodium (je trouve que c'est un peu long avec 3)?

Merci!
29-04-2017 à 11:10:12
L'ordre que tu décrit est parfaitement juste.
Il faut d'abord prendre tout ce qui aide au drainage : ouverture de bronches (genre Ventoline), fluidifiant (Pulmozyme, Sérum hypertonique)
Ensuite on fait le drainage, puis on termine par les aerosols d'antibiotiques (Coli, Tobi, ou autres).

Pour le sport que tu fais avant la kine, pourquoi pas, si ca t'aide au désencombrement et si ca ne te pénalise pas physiquement (essoufflement, dessaturation).

Perso je faisais un peu de drainage des le départ (5 min en gros) pour désencombrer les grosses bronches, parce que ca sortait facilement et le sport je le faisais en dehors des traitements.


D'ailleurs pour ceux qui prennent 3 millions coli d'un coup. Vous diluez avec 2 oui 3 ampoules de chlorure de sodium (je trouve que c'est un peu long avec 3)?
Merci!


Je prend 2 MU d'un coup et je dilue chaque flacon avec 2,5 ml soit en gros 1 ampoule et demie. D'ailleurs je ne crois pas que 2 ampoules passent dans l'E-Flow Je me demande si ce n'est pas limité à 5 ml.
Avec 5 ml et avec l'E-Flow ça dure en général moins de 10 min.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
29-04-2017 à 13:23:03
Ok merci pour ces informations!

Premier dilemme:
Le problème avec la kiné (soit dit en passant je ne crache presque jamais) c'est qu'après le sport je suis quand même bien essoufflé et du coup c'est dur d'aller jusqu'au bout d'une bonne séance. Mais si je fais ça avant le sport, dans la foulée du pulmo peut être que ça ne laisse pas vraiment à pulmo le temps d'agir...?

Deuxième dilemme:
Et après avoir fait colimycine à la fin (donc longtemps après ventoline) je suis toujours un peu serré/coincé, ce qui n'est pas très agréable... (je précise j'ai de l'abpa en ce moment).
30-04-2017 à 16:10:20
Premier dilemme:
Le problème avec la kiné (soit dit en passant je ne crache presque jamais) c'est qu'après le sport je suis quand même bien essoufflé et du coup c'est dur d'aller jusqu'au bout d'une bonne séance. Mais si je fais ça avant le sport, dans la foulée du pulmo peut être que ça ne laisse pas vraiment à pulmo le temps d'agir...?

C'est vrai qu'il est recommandé de laisser agir le Pulmozyme après sa prise pour faciliter le drainage.
Selon les patients cela peut être plus ou moins long, de 30 min à plusieurs heures.
Ensuite certains vont constater l'effet du Pulmozyme lors du drainage et faciliter celui ci. Et d'autres patients ne constateront peu ou pas du tout d'effet. Attention, cela ne veut pas dire que le Pulmozyme n'a pas d'effet sur le mucus pour ces patients. Il a forcément un effet, mais qui ne se traduit pas de façon très visible, mais qui a un effet sur du long terme. Il faut donc faire son aerosol de Pulmozyme.
Donc si tu fais parti de ces patients qui ne constatent pas une réelle aide au drainage 30 min ou 1h après la prise du Pulmozyme, moi je te conseille d'essayer Pulmozyme, et sans attendre drainage, puis sport.
Tu vois ce que ça donne, si au niveau drainage c'est pareil ou pas, si au niveau sport c'est mieux ou pas. Parfois il faut savoir s'adapter et déroger un peu de la théorie.

Après tu dis que tu ne craches pas beaucoup. As tu déjà essayé les aerosols de sérum hypertonique (NaCl à 6 %) ? Renseignes toi auprès de ton CRCM. La 1ère prise est à faire au CRCM pour voir si tu supportes. La 1ère prise est en général assez hard, car c'est en gros du sel qu'on t'envoie dans la gorge. Mais là encore il faut savoir s'adapter et faire son mélange soit meme en rajoutant du NaCl à 0,9 % pour faire au final un mélange dose a 4 ou 5 % selon ta tolérance ce qui est en général plus supportable.
Chez moi ca avait été très efficace.

Deuxième dilemme:
Et après avoir fait colimycine à la fin (donc longtemps après ventoline) je suis toujours un peu serré/coincé, ce qui n'est pas très agréable... (je précise j'ai de l'abpa en ce moment).

La Coli est connue pour donner des effets de spasme plus ou moins important selon les personnes.
Donc si effectivement tu ressents cet effet d'oppression, tu peux rajouter un peu de ventoline dans ton mélange. Si tu prends de la Ventoline en spray, demandes à ton pneumo de t'en prescrire également en forme d'ampoule pour nébulisation.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
01-05-2017 à 13:59:03
Pulmozyme je le fais depuis tout petit. Je n'ai jamais été un grand cracheur, j'ai plutôt un profil ABPA, assez lourd en période de crise.
Donc je reste sur pulmo même si je suis souvent sec.

Par contre en ce moment colymicine est un vrai problème car je suis en période de crise ABPA donc après l'aérosol de colymicine je respire vraiment moins bien, malgré l'aérosol de ventoline auparavant.
De plus c'est difficile de sentir les effets bénéfiques de cet antibio mais bon il faut bien le faire!

Merci pour ton retour très complet.

Div

03-05-2017 à 16:02:48
Eric a dit :
La Coli est connue pour donner des effets de spasme plus ou moins important selon les personnes.
Donc si effectivement tu ressents cet effet d'oppression, tu peux rajouter un peu de ventoline dans ton mélange. Si tu prends de la Ventoline en spray, demandes à ton pneumo de t'en prescrire également en forme d'ampoule pour nébulisation.

+ 1 bon conseil. Après en gouttes c'est assez concentré, il faut trouver le bon dosage pour ne pas avoir une petite surdose (cela peut occasionner des tremblements et de la tachycardie, heureusement rapidement réversible)

Quand tu dis que tu ne craches jamais, tu veux dire pendant la séance kiné ou alors en général ?

Div' 39 ans.
03-05-2017 à 19:10:44
Pendant la séance de kiné si un petit peu, de manière général pas trop.
Ce matin j'ai essayé un ordre différent qui me convient aussi:

1. Sport (15km en 30min sur vélo d'appartement)
2. 15min pause
3. Kiné (15min)
4. 5min de pause
5. Colymicine
6. Ventoline
7. Pulmozyme (il sera utile pendant la journée)
8. Symbicort

J'ai dans les 60% de vems mais je n'arrive pas à l'exploiter au maximum à cause de cette fichue ABPA qui chez moi est très longue à guérir...
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