BONJOUR ET BIENVENUE ....
je suis grand mere d'une mucotte donc je ne pourrais pas te conseiller...
je suis grand mere d'une mucotte donc je ne pourrais pas te conseiller...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je ne pense pas qu'il y ai une attitude à adopter selon la situation. En tout cas moi je déteste ça.
Si il t'as choisie c'est pour ce que tu es non pour ce que tu peux faire pour lui.
j'espere vraiment qu'il n'aura pas besoin de cure IV mais bon si c'est inévitable il en aura les bienfaits après.
Si il t'as choisie c'est pour ce que tu es non pour ce que tu peux faire pour lui.
j'espere vraiment qu'il n'aura pas besoin de cure IV mais bon si c'est inévitable il en aura les bienfaits après.
Papa muco de 3 enfants..
F508 oui lui non plus n'aime pas ça mais il est vrai que parfois l'inquiétude l'emporte et je ne peux m'empêcher de lui demander s'il a bien pris ses traitements ou s'il a fait tous ses soins, alors je me fais envoyer balader:). Donc souvent je me retiens pour lui.
Oui j'espère que la cure per os va lui suffir surtout que cela fait presque 2ans qu'il n'a pas eu de cure(grâce à Orkambi je pense mais qu'il a dû arrêter au bout de qq mois...) Donc on espère que son corps va vite réagir aux antibio.
Merci en tout cas de me répondre ça fait du bien de pouvoir parler de la maladie avec qqn ;)
Oui j'espère que la cure per os va lui suffir surtout que cela fait presque 2ans qu'il n'a pas eu de cure(grâce à Orkambi je pense mais qu'il a dû arrêter au bout de qq mois...) Donc on espère que son corps va vite réagir aux antibio.
Merci en tout cas de me répondre ça fait du bien de pouvoir parler de la maladie avec qqn ;)
F508 j'ai vu que tu avais Orkambi?tu l'a toujours? Tu le supporte bien?
J'ai vu aussi que tu étais Papa de 3enfants c'est génial! Mon conjoint en rêve aussi, on se marie l'année prochaine et nous avons pour projet d'essayer de fonder une famille en espérant que cela fonctionne...
Bonne soirée
J'ai vu aussi que tu étais Papa de 3enfants c'est génial! Mon conjoint en rêve aussi, on se marie l'année prochaine et nous avons pour projet d'essayer de fonder une famille en espérant que cela fonctionne...
Bonne soirée
Matchi merci quand même! :)
bonjour Caro.
pourquoi ton conjoint a t'il arrêté l'orkambi ?
pourquoi ton conjoint a t'il arrêté l'orkambi ?
Div' 39 ans.