http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=5&tx_expertadvice_pi1[showitem]=3361&tx_expertadvice_pi1[search]=
Ca reste intrigant cette histoire avec les antibios quand même !
Ca reste intrigant cette histoire avec les antibios quand même !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
En effet.. En gros l'antibio gênerait ataluren ? Pour les patients à codons stop qui prennent Toby (apparemment c'est le seul antibio en cause ?) c'est pas top... :/
Les résultats "officiel" vont sortir sous peu ... La fin de la prolongation de phase III destiné a voir les effets d'Ataluren sur le long terme. On trouve pas mal de truc sur internet, mais rien qui ne vaudrait des résultats clair et précis. En attente.
Affaire à suivre oui. Même si apparemment on est très très loin du médicament miracle...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Hello !
Voilà un lien sur les derniers résultats des études cliniques que le labo m'a envoyé !
http://ir.ptcbio.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=848453
Voilà un lien sur les derniers résultats des études cliniques que le labo m'a envoyé !
http://ir.ptcbio.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=848453
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Malheureusement pas de nouveauté par rapport à ce que disait Ksirv le 12 juin 2012 !
A savoir une amélioration du VEMS de 3% et 6% pour ceux qui ne prennent pas d'antibio de la famille des aminosides en inhalé au long court comme la Tobramycine (Tobi). Probablement qu'il doit y avoir une interaction quelconque entre les 2 produits pour avoir une telle différence.
Sinon la diminution des exacerbations semble plus significative : -40% pour ceux qui ne prennent pas d'aminosides inhalés.
A savoir une amélioration du VEMS de 3% et 6% pour ceux qui ne prennent pas d'antibio de la famille des aminosides en inhalé au long court comme la Tobramycine (Tobi). Probablement qu'il doit y avoir une interaction quelconque entre les 2 produits pour avoir une telle différence.
Sinon la diminution des exacerbations semble plus significative : -40% pour ceux qui ne prennent pas d'aminosides inhalés.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
L'aventure Ataluren est terminée. Malheureusement ce medicament n'a pas prouvé d'amélioration par rapport à un placebo.
Le laboratoire a donc annoncé l'arrêt de ce projet.
Le laboratoire a donc annoncé l'arrêt de ce projet.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ok... merci pour l'info
Div' 39 ans.
tout ce temps à "esperer" pour rien .... ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Pour avoir pris le traitement pendant presque 2 ans je peux vous dire qu'il y avait des effets positifs!!
Baisse des surinfections pulmonaires et le deuxième effet qui pour moi est le plus dramatique dans l'arrêt de l'Ataluren : Ça faisait 2 ans que je n'avais plus aucune douleur abdominale!! Et le plus dingue c'est que je ne m'en étais même pas rendu compte!! Pourtant le protocole n'était quasiment pas orienté sur la digestion....
C'est en arrêtant l'ATALUREN que les douleurs ont recommencé...
Baisse des surinfections pulmonaires et le deuxième effet qui pour moi est le plus dramatique dans l'arrêt de l'Ataluren : Ça faisait 2 ans que je n'avais plus aucune douleur abdominale!! Et le plus dingue c'est que je ne m'en étais même pas rendu compte!! Pourtant le protocole n'était quasiment pas orienté sur la digestion....
C'est en arrêtant l'ATALUREN que les douleurs ont recommencé...
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
pfuitttt c'est moche ça pour toi !!!
Comme quoi chaque patient est unique !!
Comme quoi chaque patient est unique !!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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