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Auteur : Sujet: Témoignage d'une greffe coeur poumons! Bas
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 18/04/2006 19:26:17
Bonjour à tous,
Tout d'abord je me présente, je m'appelle Elodie, je sus agée de 20ans et étais atteinte d'une HTAP (problèmes de coeur).
Cela me provoquée des essouflemets à l'effort et mes poumons étaient dejà bien abimés. C'est à mon dernier RDV en pédiatrie qu'on m'annonça que je devrais être gréffée du coeur et des poumons! et q de l'hôpitalue désormé, (vu mon âge,15ans),je serais prise en charge par Mr Pison et Mme Bouvaist.
En juillet j'aurais 21ans! Mon coeur a pu rester ainsi jusque là mais c'est le 26Novembre 2005, qu'il a fait un arret cardiaque! C'est donc en passant par la réanimation cardiaque que l'on m'a annoncé que je sortirais de l'hôpital gréffée! Super, jallais passer Noël et le jour l'an ici!
Le 5 Janvier 2006,alors que je dormais paisiblement (même si à l'hopital c'est pas génial!) le Pr Vandzetto me reveilla et m'annonça qu'il y avait un bloc coeur poumons pour moi!
Surprise, contente et à la foi tellement peur, peure de ne pas me reveiller après, peur d'y rester surtout!
Enfin, après tant d'heures d'attentes (car le mauvais temps était au RDV)je suis descendus au bloc à 1Oh et étais gréffée vers 15h!
Mes parents sont venus me voir avant que je descende. J'ai eu le droit à la douche à la bétadine et suis donc descendus avec mes parents jusqu'au bloc! Et là je n'ai pu me retenir de verser quelques larmes, j'avais peur!
Je suis rester 15jours en réanimations! Tous c'est très bien passés, j'ai eu un très bon donneur! Enfin tout aller bien pour moi. Je suis rester ensuite une qinzaine de jour au 4ème A dans le service que je connais super bien. J'ai eu par la suite 2pneumothorax, 1 épenchement suite à la fibroscopie... Enfin hormis ça, ça allait! Je suis entrer au centre de réeducation à Bazir le 14 Février puis suis sortis le lendemain car j'avais donc un pneumothorax!
Retour à la case départ, j'étais complètement déprimée! Cela m'à couté une semaine d'hospitalisation!
Bref, ensuite j'ai repris le sport à Bazir! et je suis retournée à l'hopital pour un controle! Ces seulement le lendemain que le médecin de Bazir me dit: "t'as fais un rejet, donc il y à un brancardier qui vient te chercher tout de suite!" Moral de nouveau au plus bas!
Enfin, après une semaine d'hospitalisation pour éliminer le rejet, les médecins ont vu que je n'en pouvais plus de tout ce milieu médical et donc ils m'ont laissés rentrer chez moi.
Cela fait 1 mois (20 Mars)maintenant que je suis rentrer et j'en suis très heureuse! Cela fait du bien de revenir "dans le cocon familial". Je vais partir pendant les vacances à Nice voir ma soeur que je n'ai pas vu depuis le mois de Janvier! Je suis super exitée et contente de la voir!
Voilà, si vous desirez avoir des renseignements ect... n'hésitez pas je suis là pour vous répondre!
A bientôt!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 18/04/2006 21:00:09
Un pneumothorax,un rejet, tu as suivi "la voie royale" (dite aussi de Gagabizou,en l'honneur de qui vous savez ;) )
C'est aussi bien pour toi que tu n'aies pas passé trop de temps à Bazire, là bas ils sont juste capables d'abimer les greffés(enfin quand on n'arrive pas à se sauver )
Au 4ème A,tu es bien tombée,car on leur avait procuré un entrainement assez costaud pendant leurs vacances avec mon ami Gael.
Récupère bien (ça à l'air bien parti),profite de ce nouveau coeur et prends soin de toi, ca le Pr Pison a horreur que l'on perturbe son bel optimisme et qu'on saccage ses statistiques de réussite
Peut-être se croisera-t-on un jour de bilan au CHU (j'y vais lundi 24 et toutes les 4 semaines)
Francis, muco réparé
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 18/04/2006 21:00:41
Merci Elodie pour ton témoignage !
4 mois d'hospitalisation, je veux bien croire que tu en ais eu marre
Impressionnant ton parcours mais porteur d'espoir...
De ton côté aussi, si tu as des questions, on est là pour çà !!
Gaël, 39 ans 1/2 muco recyclé (greffé) le 19/08/05
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 18/04/2006 21:16:13
Ok merci à vous deux! c'est sympas! moi le prochain RDV est le 09 Mai. A bientôt peu être au CHU!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Mamounette
Messages postés : 6866
Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 18/04/2006 23:07:48
Merci pour ton récit et pour ton courage !
Profites bien de tes proches et bonnes vacances chez ta soeur
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Webmaster
Administrateur
Messages postés : 15412
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 19/04/2006 10:12:00
Merci pour ton histoire
Profite à fond maintenant !
Association Actionmuco
Cliquer sur le logo pour en savoir plus.
Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
ptit titi
Messages postés : 92
l'espoir est le moteur de la
vie
Posté le 19/04/2006 12:24:36
merci pour ton témoignage, bonne continuation dans ton rétablissement, profites bien de ton séjour chez ta soeur et de toute ta famille;à bientôt pour des nouvelles.
l'espoir est le moteur de la vie et l'amour est l'accélérateur de la vie
Sandy68
Administrateur
Messages postés : 7963
L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 19/04/2006 13:15:08
Quel témoignage !!!!!!!!
Maintenant à toi d'en profiter mais sans faire de folies
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
arthur
Modérateur
Messages postés : 1528
don't give up
Posté le 19/04/2006 22:20:41
Waow Elodie, j'ai galere aussi au debut mais la tu me bas.
Enfin, on dit souvent que plus on galere au depart mieux ca se passe apres (a croire qu'on a epuise notre quota en une fois .. ).
Profites en bien,
muco greffe
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 20/04/2006 21:39:16
oui, peu être que je te bas maisen plus je suis allée faire un scaner ce matin et j'ai chopée l'aspergillus donc suis sous VFEN et il faut que je refasse un scanner ds 1 mos! Super!
Je vais essayer de passer de bonnes vacances, je pars samedi matin. A bientôt
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22181
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 22/04/2006 15:46:23
quel courage ...quel parcours!!!!
En tout cas merci de ton témoignage et bonnes vacances ...
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 13/05/2006 00:35:43
Salut à tous! Me voici de retour chez moi, apres une semaine et un jour à Nice, et au bout d'une semaine passée à l'hôpital!
J'ai du rentrer d'urgence à l'hôpital car après avoir consulter un médecin sur place, à Nice, il a confirmé que j'avais attrapper la varicelle! Super! Donc Nathalie C (interne) m'a immédiatement recommendée de rentrer afin de traiter le "virus"! par perfusion le plus rapidement possible! Donc c'est ce que j'ai dû faire (à contrecoeur au départ!), rester 10 jours.
Et Cette après-midi, je suis rentrer enfin de l'hosto! Ca va tout de même mais j'espère que c'est la dernière fois que je me fais hospitaliser pour des "bétises" de ce genre!
Enfin, le point positif de la chose c'est que j'ai bien discuter avec les médecins sur mes inquiétudes,risques.... à sortir! Et ils m'ont répondu: IL FAUT VIVRE MAINTENANT! SINON à QUOI CA SERT DE T'AVOIR GREFFE DES POUMONS SI TU NE T'EN SERS PAS!!!
Et donc c'est ce que je vais faire! Vivre et Profiter! Et pour ça, je vais au resto dimanche fêter les 50ans de mes grands parents, lles 20ans de ma spetite soeur, tous ensemble en famille!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
mujau1
Messages postés : 32
Posté le 13/05/2006 09:18:15
Chapeau elodie!!!quand je pense qu'il y en a qui se plaigne...bon courage pour la suite et surtout fait la fête!!!!
mumu
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22181
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 13/05/2006 09:27:00
bonne teuf!!!!!!!
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Céline02
Messages postés : 8671
Posté le 13/05/2006 09:51:24
maman de Brice 9 ans atteint de la muco et Emilie 11 ans porteuse saine
ne laissez pas faire ça : http://cirque.spa.asso.fr/
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 13/05/2006 10:22:57
Tu sais comment tu l'as attrappée, ta varicelle ?
Ca m'interesse car je connaisssais un muco greffé qui en est mort il y a quelques années, six mois après sa greffe, et on m'avait dit que c'était très dangereux...
Francis, muco réparé
Mamounette
Messages postés : 6866
Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 13/05/2006 10:43:43
Elodie et amuses-toi bien
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Naty
Messages postés : 5224
Posté le 13/05/2006 11:36:44
Citation :
Mona Saeruginosa a dit :
Tu sais comment tu l'as attrappée, ta varicelle ?
Ca m'interesse car je connaisssais un muco greffé qui en est mort il y a quelques années, six mois après sa greffe, et on m'avait dit que c'était très dangereux...
Pour la varicelle, il y a une incubation de 15 jours avant la sortie des premiers boutons, donc Elodie pourrait retrouver où elle était, ce qu'elle a fait, qui elle a vu ce jour-là...
C'est vrai que les virus sont bien plus dangereux pour un greffé que les bactéries. Heureusement, avec les anti-viraux, on arrive tout de même à juguler les problèmes ...
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 15/05/2006 00:06:25
Pour répondre à la question je ne sais pas comment je l'ai attrappée mais d'après les médecins et des analyses faites avant la greffe, il n'y avait aucun anticorps alors que d'après ma mère et le médecin de l'époque, je l'ai eu. J'avais 5 ans! Enfin je ne sais tjs pas comment je l'ai eu mais bon... c'est dans l'air en ce moment et je n'ai pas rencontrer de petits, ni d'autres personnes!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Naty
Messages postés : 5224
Posté le 15/05/2006 10:21:00
Citation :
elodie38 a dit :
d'après les médecins et des analyses faites avant la greffe, il n'y avait aucun anticorps alors que d'après ma mère et le médecin de l'époque, je l'ai eu. J'avais 5 ans!
Oui c'est vrai que ça peut surprendre
C'est pourtant normal : après la greffe, compte-tenu de ta baisse des défenses immunitaires, tout le compteur des maladies infantiles est remis à zéro. Et tu peux tout "ré-attraper" ...
Donc il faut vraiment faire attention, éviter la population des jeunes enfants en période de varicelle, mettre un masque dans les transports en commun en période de grippe ( bon, là, chacun fait ce qu'il veut mais je sais que certains le font )...
Mais ensuite, quand tout est bien stable, je crois que vous avez droit aux vaccinations, non ? ( grippe par exemple )
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 15/05/2006 11:50:11
Ma question était mal posée, en fait je voulais savoir si tu l'avais déjà eue ou si tu avais fréquenté quelqu'un pouvant t'avoir contaminée.
En fait je crois que le virus de la varicelle, c'est comme les virus de la famille des herpès.Ils restent en latence dans l'organisme, et peuvent se réactiver notamment chez les gens agés (ça donne un zona) ou les immunodéprimmés (comme les greffés sous anti-rejets).
Francis, muco réparé
Naty
Messages postés : 5224
Posté le 15/05/2006 11:55:14
Citation :
Mona Saeruginosa a dit :
En fait je crois que le virus de la varicelle, c'est comme les virus de la famille des herpès.
Exact. Il reste tapis dans les ganglions nerveux et s'il est réactivé il se manifeste sous la forme de zona.
Par contre : comment peut-il se manifester à nouveau chez un greffé, voilà une question intéressante....
Sous forme de varicelle ou sous forme de zona ?
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 15/05/2006 12:11:53
Citation :
Naty a dit :
Par contre : comment peut-il se manifester à nouveau chez un greffé, voilà une question intéressante....
Sous forme de varicelle ou sous forme de zona ?
Je sais pas, mais je crois qu le problème c'est que ça se met directement à attaquer les autres organes (reins par exemple) et que du coup ça peut dégénérer extrêmement vite.
Personnellement,je vais essayer (malgré ma curiosité scientifique ) de ne pas servir de cobaye
Francis, muco réparé
arthur
Modérateur
Messages postés : 1527
don't give up
Posté le 15/05/2006 21:54:35
Citation :
Naty a dit :
Mais ensuite, quand tout est bien stable, je crois que vous avez droit aux vaccinations, non ? ( grippe par exemple )
En effet je fais le vaccin anti-grippe chaque annee.
Pour la varicelle, je connais 2 greffes qui l'ont eu, mais c'est apres avoir eut des contacts avec des enfants contamines.
Pour le zona, moi par exemple je l'ai eut aux environs de mes 25 ans, assez douloureux par ailleurs, mais depuis plus rien.
muco greffe
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 15/05/2006 23:38:57
J'ai verifié dans mon carnet de santé cette aprèm et effectivement je l'avais bien eu qd j'étais petite, mais apparement pas assez forte pour que je fasse des anticorps, ce qui expliquerai le pourquoi! Car à l'hôpital ils n'ont rien trouvé avant la greffe, qui indique que je l'avais eu. Enfin... c'est finis, mes petits sont en train de sécher!!!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
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Auteur : Sujet: Témoignage d'une greffe coeur poumons! Bas
elodie38
Messages postés : 10
"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 18/04/2006 19:26:17
Bonjour à tous,
Tout d'abord je me présente, je m'appelle Elodie, je sus agée de 20ans et étais atteinte d'une HTAP (problèmes de coeur).
Cela me provoquée des essouflemets à l'effort et mes poumons étaient dejà bien abimés. C'est à mon dernier RDV en pédiatrie qu'on m'annonça que je devrais être gréffée du coeur et des poumons! et q de l'hôpitalue désormé, (vu mon âge,15ans),je serais prise en charge par Mr Pison et Mme Bouvaist.
En juillet j'aurais 21ans! Mon coeur a pu rester ainsi jusque là mais c'est le 26Novembre 2005, qu'il a fait un arret cardiaque! C'est donc en passant par la réanimation cardiaque que l'on m'a annoncé que je sortirais de l'hôpital gréffée! Super, jallais passer Noël et le jour l'an ici!
Le 5 Janvier 2006,alors que je dormais paisiblement (même si à l'hopital c'est pas génial!) le Pr Vandzetto me reveilla et m'annonça qu'il y avait un bloc coeur poumons pour moi!
Surprise, contente et à la foi tellement peur, peure de ne pas me reveiller après, peur d'y rester surtout!
Enfin, après tant d'heures d'attentes (car le mauvais temps était au RDV)je suis descendus au bloc à 1Oh et étais gréffée vers 15h!
Mes parents sont venus me voir avant que je descende. J'ai eu le droit à la douche à la bétadine et suis donc descendus avec mes parents jusqu'au bloc! Et là je n'ai pu me retenir de verser quelques larmes, j'avais peur!
Je suis rester 15jours en réanimations! Tous c'est très bien passés, j'ai eu un très bon donneur! Enfin tout aller bien pour moi. Je suis rester ensuite une qinzaine de jour au 4ème A dans le service que je connais super bien. J'ai eu par la suite 2pneumothorax, 1 épenchement suite à la fibroscopie... Enfin hormis ça, ça allait! Je suis entrer au centre de réeducation à Bazir le 14 Février puis suis sortis le lendemain car j'avais donc un pneumothorax!
Retour à la case départ, j'étais complètement déprimée! Cela m'à couté une semaine d'hospitalisation!
Bref, ensuite j'ai repris le sport à Bazir! et je suis retournée à l'hopital pour un controle! Ces seulement le lendemain que le médecin de Bazir me dit: "t'as fais un rejet, donc il y à un brancardier qui vient te chercher tout de suite!" Moral de nouveau au plus bas!
Enfin, après une semaine d'hospitalisation pour éliminer le rejet, les médecins ont vu que je n'en pouvais plus de tout ce milieu médical et donc ils m'ont laissés rentrer chez moi.
Cela fait 1 mois (20 Mars)maintenant que je suis rentrer et j'en suis très heureuse! Cela fait du bien de revenir "dans le cocon familial". Je vais partir pendant les vacances à Nice voir ma soeur que je n'ai pas vu depuis le mois de Janvier! Je suis super exitée et contente de la voir!
Voilà, si vous desirez avoir des renseignements ect... n'hésitez pas je suis là pour vous répondre!
A bientôt!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Mona Saeruginosa
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Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 18/04/2006 21:00:09
Un pneumothorax,un rejet, tu as suivi "la voie royale" (dite aussi de Gagabizou,en l'honneur de qui vous savez ;) )
C'est aussi bien pour toi que tu n'aies pas passé trop de temps à Bazire, là bas ils sont juste capables d'abimer les greffés(enfin quand on n'arrive pas à se sauver )
Au 4ème A,tu es bien tombée,car on leur avait procuré un entrainement assez costaud pendant leurs vacances avec mon ami Gael.
Récupère bien (ça à l'air bien parti),profite de ce nouveau coeur et prends soin de toi, ca le Pr Pison a horreur que l'on perturbe son bel optimisme et qu'on saccage ses statistiques de réussite
Peut-être se croisera-t-on un jour de bilan au CHU (j'y vais lundi 24 et toutes les 4 semaines)
Francis, muco réparé
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 18/04/2006 21:00:41
Merci Elodie pour ton témoignage !
4 mois d'hospitalisation, je veux bien croire que tu en ais eu marre
Impressionnant ton parcours mais porteur d'espoir...
De ton côté aussi, si tu as des questions, on est là pour çà !!
Gaël, 39 ans 1/2 muco recyclé (greffé) le 19/08/05
elodie38
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"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 18/04/2006 21:16:13
Ok merci à vous deux! c'est sympas! moi le prochain RDV est le 09 Mai. A bientôt peu être au CHU!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Mamounette
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Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 18/04/2006 23:07:48
Merci pour ton récit et pour ton courage !
Profites bien de tes proches et bonnes vacances chez ta soeur
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Webmaster
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On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 19/04/2006 10:12:00
Merci pour ton histoire
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Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
ptit titi
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l'espoir est le moteur de la
vie
Posté le 19/04/2006 12:24:36
merci pour ton témoignage, bonne continuation dans ton rétablissement, profites bien de ton séjour chez ta soeur et de toute ta famille;à bientôt pour des nouvelles.
l'espoir est le moteur de la vie et l'amour est l'accélérateur de la vie
Sandy68
Administrateur
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L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 19/04/2006 13:15:08
Quel témoignage !!!!!!!!
Maintenant à toi d'en profiter mais sans faire de folies
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
arthur
Modérateur
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don't give up
Posté le 19/04/2006 22:20:41
Waow Elodie, j'ai galere aussi au debut mais la tu me bas.
Enfin, on dit souvent que plus on galere au depart mieux ca se passe apres (a croire qu'on a epuise notre quota en une fois .. ).
Profites en bien,
muco greffe
elodie38
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"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 20/04/2006 21:39:16
oui, peu être que je te bas maisen plus je suis allée faire un scaner ce matin et j'ai chopée l'aspergillus donc suis sous VFEN et il faut que je refasse un scanner ds 1 mos! Super!
Je vais essayer de passer de bonnes vacances, je pars samedi matin. A bientôt
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
MATCHI
Modérateur
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Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 22/04/2006 15:46:23
quel courage ...quel parcours!!!!
En tout cas merci de ton témoignage et bonnes vacances ...
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
elodie38
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"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 13/05/2006 00:35:43
Salut à tous! Me voici de retour chez moi, apres une semaine et un jour à Nice, et au bout d'une semaine passée à l'hôpital!
J'ai du rentrer d'urgence à l'hôpital car après avoir consulter un médecin sur place, à Nice, il a confirmé que j'avais attrapper la varicelle! Super! Donc Nathalie C (interne) m'a immédiatement recommendée de rentrer afin de traiter le "virus"! par perfusion le plus rapidement possible! Donc c'est ce que j'ai dû faire (à contrecoeur au départ!), rester 10 jours.
Et Cette après-midi, je suis rentrer enfin de l'hosto! Ca va tout de même mais j'espère que c'est la dernière fois que je me fais hospitaliser pour des "bétises" de ce genre!
Enfin, le point positif de la chose c'est que j'ai bien discuter avec les médecins sur mes inquiétudes,risques.... à sortir! Et ils m'ont répondu: IL FAUT VIVRE MAINTENANT! SINON à QUOI CA SERT DE T'AVOIR GREFFE DES POUMONS SI TU NE T'EN SERS PAS!!!
Et donc c'est ce que je vais faire! Vivre et Profiter! Et pour ça, je vais au resto dimanche fêter les 50ans de mes grands parents, lles 20ans de ma spetite soeur, tous ensemble en famille!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
mujau1
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Posté le 13/05/2006 09:18:15
Chapeau elodie!!!quand je pense qu'il y en a qui se plaigne...bon courage pour la suite et surtout fait la fête!!!!
mumu
MATCHI
Modérateur
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Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 13/05/2006 09:27:00
bonne teuf!!!!!!!
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Céline02
Messages postés : 8671
Posté le 13/05/2006 09:51:24
maman de Brice 9 ans atteint de la muco et Emilie 11 ans porteuse saine
ne laissez pas faire ça : http://cirque.spa.asso.fr/
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 13/05/2006 10:22:57
Tu sais comment tu l'as attrappée, ta varicelle ?
Ca m'interesse car je connaisssais un muco greffé qui en est mort il y a quelques années, six mois après sa greffe, et on m'avait dit que c'était très dangereux...
Francis, muco réparé
Mamounette
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Il y a toujours un bout du tunnel,
même quand le tunnel est long
Posté le 13/05/2006 10:43:43
Elodie et amuses-toi bien
Mamounette, grand-mère d'Océane, 8 ans, atteinte de mucoviscidose
Naty
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Posté le 13/05/2006 11:36:44
Citation :
Mona Saeruginosa a dit :
Tu sais comment tu l'as attrappée, ta varicelle ?
Ca m'interesse car je connaisssais un muco greffé qui en est mort il y a quelques années, six mois après sa greffe, et on m'avait dit que c'était très dangereux...
Pour la varicelle, il y a une incubation de 15 jours avant la sortie des premiers boutons, donc Elodie pourrait retrouver où elle était, ce qu'elle a fait, qui elle a vu ce jour-là...
C'est vrai que les virus sont bien plus dangereux pour un greffé que les bactéries. Heureusement, avec les anti-viraux, on arrive tout de même à juguler les problèmes ...
elodie38
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"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 15/05/2006 00:06:25
Pour répondre à la question je ne sais pas comment je l'ai attrappée mais d'après les médecins et des analyses faites avant la greffe, il n'y avait aucun anticorps alors que d'après ma mère et le médecin de l'époque, je l'ai eu. J'avais 5 ans! Enfin je ne sais tjs pas comment je l'ai eu mais bon... c'est dans l'air en ce moment et je n'ai pas rencontrer de petits, ni d'autres personnes!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
Naty
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Posté le 15/05/2006 10:21:00
Citation :
elodie38 a dit :
d'après les médecins et des analyses faites avant la greffe, il n'y avait aucun anticorps alors que d'après ma mère et le médecin de l'époque, je l'ai eu. J'avais 5 ans!
Oui c'est vrai que ça peut surprendre
C'est pourtant normal : après la greffe, compte-tenu de ta baisse des défenses immunitaires, tout le compteur des maladies infantiles est remis à zéro. Et tu peux tout "ré-attraper" ...
Donc il faut vraiment faire attention, éviter la population des jeunes enfants en période de varicelle, mettre un masque dans les transports en commun en période de grippe ( bon, là, chacun fait ce qu'il veut mais je sais que certains le font )...
Mais ensuite, quand tout est bien stable, je crois que vous avez droit aux vaccinations, non ? ( grippe par exemple )
Mona Saeruginosa
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Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 15/05/2006 11:50:11
Ma question était mal posée, en fait je voulais savoir si tu l'avais déjà eue ou si tu avais fréquenté quelqu'un pouvant t'avoir contaminée.
En fait je crois que le virus de la varicelle, c'est comme les virus de la famille des herpès.Ils restent en latence dans l'organisme, et peuvent se réactiver notamment chez les gens agés (ça donne un zona) ou les immunodéprimmés (comme les greffés sous anti-rejets).
Francis, muco réparé
Naty
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Posté le 15/05/2006 11:55:14
Citation :
Mona Saeruginosa a dit :
En fait je crois que le virus de la varicelle, c'est comme les virus de la famille des herpès.
Exact. Il reste tapis dans les ganglions nerveux et s'il est réactivé il se manifeste sous la forme de zona.
Par contre : comment peut-il se manifester à nouveau chez un greffé, voilà une question intéressante....
Sous forme de varicelle ou sous forme de zona ?
Mona Saeruginosa
Messages postés : 4851
Mieux vaut finir greffé de
justesse que greffier de justice
Posté le 15/05/2006 12:11:53
Citation :
Naty a dit :
Par contre : comment peut-il se manifester à nouveau chez un greffé, voilà une question intéressante....
Sous forme de varicelle ou sous forme de zona ?
Je sais pas, mais je crois qu le problème c'est que ça se met directement à attaquer les autres organes (reins par exemple) et que du coup ça peut dégénérer extrêmement vite.
Personnellement,je vais essayer (malgré ma curiosité scientifique ) de ne pas servir de cobaye
Francis, muco réparé
arthur
Modérateur
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don't give up
Posté le 15/05/2006 21:54:35
Citation :
Naty a dit :
Mais ensuite, quand tout est bien stable, je crois que vous avez droit aux vaccinations, non ? ( grippe par exemple )
En effet je fais le vaccin anti-grippe chaque annee.
Pour la varicelle, je connais 2 greffes qui l'ont eu, mais c'est apres avoir eut des contacts avec des enfants contamines.
Pour le zona, moi par exemple je l'ai eut aux environs de mes 25 ans, assez douloureux par ailleurs, mais depuis plus rien.
muco greffe
elodie38
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"la Vie mérite d'être
vécu"
Posté le 15/05/2006 23:38:57
J'ai verifié dans mon carnet de santé cette aprèm et effectivement je l'avais bien eu qd j'étais petite, mais apparement pas assez forte pour que je fasse des anticorps, ce qui expliquerai le pourquoi! Car à l'hôpital ils n'ont rien trouvé avant la greffe, qui indique que je l'avais eu. Enfin... c'est finis, mes petits sont en train de sécher!!!!!
Elodie 20ans et gréffée coeur-poumons
coucou Elodie c est un très beau témoignage et je voulais savoir car moi aussi je souffre d une HTAP qui est pour l instant stable depuis 7 ans donc je voulais savoir depuis combien de temps avais tu l HTAP avant d avoir ta greffe et étais t elle en phase terminale ?